


封閉世界里的執著探尋,該如何走進他們的內心?三年逆境中的苦苦支撐,她的選擇究竟是對是錯?一群關閉心門的孩子,一次打開心扉的旅程?!稏|視廣角》敬請關注《這里有愛》。
今天的主人公是一位特殊的老師,說她特殊不僅僅是因為她放棄自己原本幾十萬的年薪來做教師,更在于她所教的是一群特殊的孩子。究竟這些孩子特殊在什么地方?到底是什么讓她做出這樣的選擇呢?
(和孩子親吻實況:1-0849樂樂,親一口,來,親一口。)
擁抱、親吻、微笑,陳潔的每個工作日都是這樣開始的。這是位于上海西區鬧市的一家特殊教育機構,有個好聽的名字叫青聰泉,陳潔既是創辦人,也是老師。來這里上課的孩子都有著讓人心動的笑臉,實際上,他們都患有自閉癥。
(有否能直觀反應其癥狀的實況??)
自閉癥,也稱為孤獨癥。醫學上至今無法解釋發病原因,患有自閉癥的孩子很難和別人交往,也存在突出的言語障礙和行為異常,幾乎無法獨立生活。要訓練這樣的孩子,難度可想而知。
(介紹訓練表實況:1-2530這個是專門為自閉癥孩子設計的欄目表。圖片結構系統能幫助大家去認識,建立完成的概念。3005來,朱正方,哪個完成了?拿下來,完成。)
別看陳潔現在上起課來頭頭是道,可在三年前,她和大多數人一樣,并不了解什么是自閉癥康復治療。
(轉場+照片證書疊化)
今年36歲的陳潔原本在外企從事市場認證工作,是個名副其實的"高薪白領",可三年前一次創業的經歷,改變了她的人生。當時陳潔在網上接觸到美國的幼兒感覺統合訓練,這是一種類似體育課的綜合訓練,幫助孩子控制身體、認知世界。
(陳潔:8-5450我看見小朋友我就會特別想跟他們親親抱抱,然后小朋友如果來對你說陳老師好,那種感覺就真的是很舒服。)
陳潔本就喜歡和孩子交流,看到這個項目投資不大,又符合自己的興趣,陳潔覺得這是個不錯的創業機會。于是她辭去了工作,拿出積蓄開辦了一家訓練館??深^一個上門來的孩子,卻把陳潔嚇住了。
(陳潔:8-0300穿著小呢大衣,頭上圍著一個紅色的格子圍巾,很帥氣,小皮鞋亮亮的,跑進來,可是他就是不聽指令,到處亂闖,沖過去看到什么就搶。)(穿插短鏡頭)(陳潔:那對父子給我的印象真的是非常深刻。/孩子在陀螺里哭,他(父親)就在外面默默地流淚。)
當時陳潔并不知道,這是一個自閉癥患兒,但孩子那空洞的眼神和那位父親離開時滿臉的無助卻深深印在了陳潔的心里。后來,又陸續有自閉癥患兒家長找上門來,希望青聰泉能為孩子做訓練。
(陳潔:8-060100那種揪心的感覺,你會很擔心這些孩子以后會怎么樣,他們長大了會怎么樣。5830做自閉癥比起做正常兒童,這個更有意義,當時就有這樣一個聲音從心里冒出來。)
選擇做自閉癥患兒的康復訓練,意味著要放棄原本針對正常孩子的市場定位,這對陳潔來說是一個前所未有的挑戰。誰來教?怎么教?都只能摸著石頭過河。
(一組培訓證書、照片快切+音樂)
(展示資料實況:11-1154這些都是我抄下來的書,在外面上課的時候抄了整整一個月。)
三年里,陳潔幾乎放棄了所有的休息時間,走南闖北到處"充電"。再加上和孩子們親密無間的相處,她漸漸摸索出了自己的方法。
(亮亮進門上課數秒)
5歲的亮亮有自閉癥的傾向,三歲半的時候還沒有開口說話。為了讓亮亮接受特殊教育,父母舉家從工作地北京搬回了上海,但剛來青聰泉的時候孩子很不配合。
(亮亮媽媽:2-5610每一次訓練的時候肯定在哭,將近一個小時的感(覺)統(合)課,他將近要哭二十分鐘到半個小時。)
自閉癥的孩子常常不敢直視別人,也不肯聽人說話,讓孩子聽指令成了訓練他們恢復語言功能的重要基礎,可這個第一步,差點讓陳潔付出慘痛的代價。
(陳潔:9-2050拿薯片放在鼻子前的時候他就看我。/(我)只知道他還沒有按照我的要求做我不能給他。/所以他在突然松手的時候,薯片就插進我的眼睛里。)
(模糊抽幀鏡頭過渡)
(陳潔:回到家照鏡子的時候才發現,眼睛已經眼白被刮掉一層了,已經翻起來了。)
即便如此,陳潔卻沒有害怕,反而花更多的精力找資料、想辦法。那段時間,訓練孩子成了她生活的全部。
(翻閱書架實況:3-5800原版的書舍不得看,我們都藏起來,然后復印件背在身上。我下了車就大喊一聲,書忘了,其實是拿在手上,因為一直很焦慮,就怕掉了。/最后就是在這個書籍當中找到了一些理論的依據/完全是把自己給忘了,夢里頭也是這個孩子,吃飯也是這個孩子,就想怎么樣讓這個孩子恢復。)
(亮亮交流實況:2-1616再見上海話怎么說?再見?就是再見啊。亮亮給我個熱烈擁抱好不好?熱烈擁抱嫦娥衛星,嫦娥1號衛星!)
(亮亮媽媽:5832說實話沒有抱很大的希望。/后來一看別人都能把自己的孩子當成自己的孩子一樣來看待,我說我自己當媽媽的,為什么就不可以把我自己的心態調整到最平和的狀態呢?)
(黑轉)
(指揮志愿者布置會場鏡頭做快+外籍志愿者特寫+輕快音樂)
像亮亮這樣能恢復的孩子其實只是極少數。絕大多數的家庭必須要和自閉癥常年抗爭。操辦每個月一次的家長交流會,成了陳潔的必修課。
(陳潔:2800這個孩子一年兩年他總要離開機構回到父母那里,父母才能陪伴他一直走下去,所以他在這個機構一段日子了,你必須要讓父母學會怎么樣去用他們的方式去照顧他。)
(和大年齡孩子交流實況:4-0019晨晨叫我了嗎?握握手,你好。Good morning。今天是afternoon了,這里是辦公室,不可以進來哦。)
平時來青聰泉訓練的一般是些年齡小的孩子,他們的家長都不同程度地存在心理問題,11月底的這個星期天,陳潔特意請來了幾位"過來人",希望這些家長能談談照顧自閉癥患兒的經驗。
(晨晨展示積木)
(交流實況:東東媽媽5-1845講出來的好處我已經完全體會到了。因為有一段時間我就是躲著,躲同事、躲鄰居/結果我們就像站在孤島上,到了那種境地,我就知道不能這樣了。)
(熱烈交流鏡頭一組最好有一些實況?)
和自閉癥搏斗了十多年,這些媽媽們可謂身經百戰、經驗豐富。愿意來幫陳潔的忙,許多人坦言是因為陳潔的與眾不同。
(晨晨媽媽:0634她自己的小孩不是自閉癥。來趟我們這趟渾水。)
(佳偉媽媽:1638這個事情太復雜而且又很累,吃力不討好的。)
(晨晨媽媽:0545我都那么內行的一個人,我為什么不做,我就知道這事情不是那么好賺的。)
或許真的只有這些媽媽才會知道,對于一個擁有健康孩子的母親來說,經營一家自閉癥患兒康復機構,陳潔要犧牲東西可能更多。
(下班關燈關門轉場)
陳潔自己的女兒現在正在讀小學五年級,因為她幾乎把所有心思都放在了康復機構上,三年來照顧女兒的任務幾乎由丈夫全包了。這天丈夫加班,本來說好由陳潔接送女兒,可因為下班晚,陳潔沒能去學校接孩子,偏偏就出了問題,第一次獨自從學?;丶业呐畠鹤囘^了站,迷路了。
(實況:4-3434,我知道了,媽媽快點來接你。)
(路上鏡頭一組+3737打電話等待、落淚)
女兒的電話一直沒能打通,一向沉穩的陳潔此刻的情緒再也控制不住了。
為了訓練自閉癥患兒,陳潔放棄了高薪的工作,也忽視了對家人的關心。因為她的疏忽,女兒破天荒頭一次走丟了。那么,陳潔的工作還能繼續獲得家人的支持嗎?還有多少的困難在等待著她呢?
(路上實況數秒)
因為工作,陳潔沒能去學校接女兒放學。女兒迷路了,電話又一直聯系不上,讓一向沉穩堅強的陳潔也焦慮萬分。
(接電話實況:3900啊,你在車站已經找到她啦,那她為什么手機不接?為什么聽不到???/3926我老公接到她了,不放心他沖過去了。他離開近,而且他是助動車。我倒不是著急,就是想到這三年。(沉默、哭) [什么事情?]3950就是想到她自己坐在門房間做作業,自己過馬路,自己在車站等我,我做母親的會把她忘記得干干凈凈,一點都不記得她第一次去新的地方。這三年的確讓她犧牲太多了。)
終于,陳潔在離家將近一個小時車程的重慶北路找到了女兒。
(母女相見:4231好了好了,不怪你,以后要早點告訴我。/怕不怕?一個人。)
和女兒手挽手一起走在街頭,對陳潔來說已經很久沒有過了,但這一次,沒有以往的歡樂,更多的是虧欠。
(轉場)
(陳潔替女兒整理房間實況數秒)
(陳潔:4652以前作為媽媽是完全為她活的。/現在不是圍著她了,是圍著我們的孩子了。)
(陳憧:5337我就想媽媽把這些小孩當成她自己的孩子了。[那你呢?]我就好像不是她的孩子了。)
這幾年,陳潔錯過了女兒的電子琴考級,也錯過了她的舞蹈演出,甚至還把女兒心愛的電腦搬去辦公室應急??申悵嵅⒉挥X得自己是在傻傻付出,因為在健康的女兒身上,陳潔總能找到堅持下去的動力。
(陳潔:0717疾病的比例沒有落到我們頭上,那我們要去心懷感恩,感謝這些在困境中苦苦掙扎的父母,我們能做一點就做一點。)
(黑轉)
(接電話后和老師商量實況:0808什么時候可以進來?等你老師招進來再說。)
就在上個月,青聰泉又有兩位老師因為各自的原因相繼辭職,孩子們的正常訓練一下子就成了問題。
(商量實況:0939孩子媽媽一直在問等多久、等多久。老師們千萬不要生病啊。/那家里有什么事情你請假也不能不批啊,說不過去的??墒俏覀円粋€蘿卜一個坑,誰生病就人仰馬翻了。)
特殊教育的機構少,老師更少,每個想進入各類機構訓練的自閉癥患兒往往都得等上幾個月甚至一年。陳潔這里自然也不例外,缺老師一直是她最大的心病。訓練自閉癥孩子需要一對一,體力強度極大不說,老師們還必須過心理關。
(沈懿:0224心累,很累很累,看著他們心很累。)
沈懿老師在青聰泉工作了兩年半,在南非當過志愿者的她,本來也只打算來幫一兩個月的忙。
(沈懿:5845頭三天就想走。[為什么沒走?]因為有人比我更早走。)
(陳潔:3910我記得我最糟糕的那個階段,我一看到一個老師站在我面前叫了我一聲陳老師,我就心里害怕,我就打鼓,天哪,她們是不是要來跟我辭職。)
一個月一千出頭的收入,每天高強度的勞心勞神,老師們的付出和待遇始終劃不上等號,這困擾著陳潔,也是困擾著許多年輕的老師。
(沈懿:0351有時候會有一點后悔,特別是我參加同學婚禮,或者又聽到某某某又高升了,心里就會想兩年前我要是選他們的路,我說不定現在就跟他們一樣了。)
雖然老師們常常說后悔,可青聰泉還是從一個光桿司令變成了十個人的團隊,因為辛苦中也有自己的快樂。
(李倩訓練小佳怡實況:3030她媽媽很興奮地過來,說她突然樓梯爬上去了。(哭)/3315我也不知道是什么感覺。)
(陳潔:我們李老師原先是上師大學美術畢業的,應該會有很好的工作,/是因為孩子的進步才會讓她堅持下去。)
現在有三十名孩子在青聰泉訓練,排隊等候的家長就更多了。按理說陳潔應該擴大規模,可她卻無能為力。
(算賬實況數秒:3918現金還剩下1515塊9毛,銀行里還有多少錢?/3945還剩5000多。啊,我要去多投點錢進去了。)
每個月的財務結算日,都像是陳潔的噩夢。低于成本的收費、為老師提供員工宿舍,這一切讓陳潔孩子收得越多、虧得更多。
(算賬實況:4452最不愛看算帳了,頭痛。日用品一個月也不少,是啊,人手多了,比如手紙杯子用得實在太快了。4920這個月又虧1萬6,平時就是一萬一。噢,知道了,搬過來開銷大。)
(財務王艷玲:5100心里有點隱隱作痛,什么時候能收支平衡。我做(賬)從來沒有平衡過,都是負的。)
(佳偉媽媽:041608她從來不是自己要盈利為第一目標,她不是的,她是幫助你們,幫助家長。)
陳潔的這份堅守,靠的是個人和家庭生活的犧牲。三年來,陳潔幾乎沒有添置過一件新衣服,家里的伙食也是能簡則簡。除了女兒的教育經費沒敢挪用,所有的積蓄幾乎都花在了青聰泉里。
(丈夫陳堅強:3620等于我們自己的儲蓄一直一直在往外貼,一直在負增長。/這個時候是有點慌,再這樣提下去,什么時候是個頭。)
(黑轉)
這天下班前,青聰泉來了兩位特殊的客人。
(爸爸媽媽進門:1600我是陳潔媽媽。呀,你怎么回來了。今天你生日啊。啊,你還記得啊,我自己都忘記了。)
(點蠟燭切蛋糕)
(出門實況:3600這是你爸爸重陽節發的,給你。床單給你洗干凈了。)
看到年邁的父母處處貼補自己,陳潔并不好受,而周圍人的勸告,也讓她有些迷茫。
(陳潔:3-014746這個電腦,還有這個辦公椅辦公桌都是我們原先的老板(送的)/他說陳潔你不為自己考慮你必須為你的家庭考慮,特別是為你的女兒考慮,你現在做一個這樣的選擇,對你的女兒的將來會產生什么大的影響,然后我就覺得。[ 015106那一刻你動搖了沒有?]有,我跟你說那天晚上我沒睡好,一晚上就在想他們說的話。)
最初開辦青聰泉是為了創業盈利,現在卻面對日益嚴重的財政赤字,陳潔也想到過放棄??删W上一條消息卻把她又活生生地給拽了回來。原來有一位年輕母親為了照顧患有自閉癥的兒子,長期上海青島兩頭跑,積勞成疾突然去世了。
(陳潔:061010我真的覺得這些媽媽太難太難,她可以為自己的孩子付出這么多,這么年輕的一個生命最后的人生是這樣苦苦撐著告別這個孩子。061030我想我有生之年能做的就是希望喚起更多的人去伸一把手。)
(分屏特技奔走殘聯、外企拉贊助)
如今,四處奔走尋求幫助也成了陳潔的一項重要工作。雖然還是很艱難,但陳潔決定不會輕易放棄。
(教室上課畫面+穿插眾人采訪+音樂)
(亮亮媽媽:0221學校撐不下去的話,我真不知道我們該去哪里好。)
(丈夫陳堅強:2515牙齒一咬也就過去了,沒有什么過不去的坎。)
(沈懿5939她是大奉獻,那我就盡量小奉獻一下,看我能夠堅持到什么時候。)
(陳潔:070430我想說我肯定不后悔/我就覺得這是我的財富,最寶貝的一筆財富。)
(結尾定格在教室上的大logo,這里有愛。)
陳潔一直形容自己在一條長長的隧道里趕路,遠方的光亮給了她無限的感動。這光亮,我想來自于那些自閉癥患兒的父母們,來自于他們那種為了孩子全身心的付出,不懈的努力,和無私的親情。稍后我們要講述的,就是2007年度真情人物評選中,那些有關親情的故事。
新聞娛樂頻道晚19點10分播出的《東視廣角》。
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