孤獨癥兒童母親感謝生活讓我有這個孩子

　　田惠平：感謝生活讓我有這個孩子

　　有人說

　　你們像星星的孩子

　　我想知道

　　你的世界在哪里

　　你們像雨點一般

　　從天邊落下

　　來到我們的身邊

　　闖入我們的生活

　　讓我告訴你

　　這個世界也很美麗

　　——田惠平

　　■ 本報記者 程 芬

　　9月30日中午，田惠平牽著22歲的滔滔走出了鼓樓附近的寶鈔胡同。
 
　　馬上就過國慶了，滔滔寄宿的北京慧靈（陽光組）即將放假。她來此接兒子回家。

　　滔滔自得其樂地哼起“?；丶铱纯础?。田惠平說滔滔的心情非常好——平常忙于工作，總是“星星雨”的同事替她接兒子。

　　田惠平站在胡同口，默默地看著秋陽下的鼓樓。

　　18年了。那時候，她是一位大學老師，剛從德國留學歸來，風華正茂，躊躇滿志。然而，“孤獨癥”這個聞所未聞的詞像晴天霹靂，完全改變了她的生活軌跡。

　　四歲的兒子被確診為“孤獨癥”。這是醫學上的不治之癥，此前，中國只診斷出一例孤獨癥兒童，而且針對孤獨癥的特殊教育領域一片空白，全國沒有一個人和機構可以幫助她。

　　經歷了痛苦與迷茫之后，田惠平了解到在我國約有50萬左右孤獨癥患兒，于是下決心為孤獨癥兒童創辦一個教育機構。1993年，她辭職到北京，在極為艱苦的條件下創辦第一家教育孤獨癥兒童的學校，稱“星星雨教育研究所”。

　　十幾年來，“星星雨”經歷了四次搬遷，培養了中國第一支ABA（指行為干預治療法）教師隊伍，為2000多個孤獨癥兒童的家長進行了技術培訓。在年復一年的磨煉和挑戰中，她學到了包容、理解、適時的回避，以及跟人溝通的秘訣。

　　田惠平今年50歲，已“知天命”?，F在，她要做的就是從容地忙碌，自信而滿足地迎接每一天。

　　生活原來可以更簡單

　　以前我在西三環租房子住。滔滔在海淀培智學校上3年級，我每天上班前送他、下班后接他。后來，我要去美國學習，讓父母來幫我照顧滔滔。那時候他們已經70多歲了。我在美國還沒回來，我爸病了，我媽媽要照顧我爸，滔滔就沒辦法去上學了，我的同事就把滔滔接到了星星雨。

　　我想，這樣不行，如果滔滔上學這種日常性的事情都要壓在某一個人的身上，那么不管有多少人幫我，我的資源都非常受限制。我開始訓練他自己去上學，用ABA的方法把他上學的行為過程做了分解，慢慢練。兩個月下來，他就能自己帶著月票上學了。我就可以享受以前沒有過的生活：吃完早飯，我就看著他背起書包說媽媽再見；放學后，我就在家里等著他回來。他自己背著書包，敲門進屋，他一直做得非常好。這樣一來，生活不就變得簡單了嗎？

　　生活就是在這樣不斷安排小事的過程中進行的。什么叫理想的生活？就算我的孩子不是自閉癥，也需要我去安排各種各樣的瑣事。家家都是一樣的，我這十幾年就是在不斷的調整和平衡中走過來的。

　　比如我以前在海淀租房子，房租每半年漲500，從500元漲到了2000元每月，我根本就承擔不起。我的父母就和哥哥嫂子拿出積蓄幫我買房子。他們都在機關工作，買不起城里的房子。那我在哪買呢？

　　我買房子跟別人的考慮不一樣。第一，我希望滔滔接著上學，所以我先去打聽北京的哪個郊縣有培智學校；只有通縣有。第二，到了通縣后，我先找到這個學校，看有哪些公共線路，然后再找沿線的樓盤，找我買得起的房子。

　　這樣，我們有了自己的家，滔滔有了新學校，我又開始訓練他怎樣坐公交上學。

　　扶他一把，就能找到回家的路

　　我也有過打著傘四處找孩子的經歷。那天下雨，放學的時間到了，我打著傘，到公共車站等他。一個小時，兩個小時，天都黑了，他還沒有回來。我四處尋找，星星雨的老師也幫我找。后來問學校，那邊說，因為下雨，沒[FS:PAGE]讓孩子走。我說你們怎么不通知家長？他們說打電話到家里，沒有人，其實，那時候我正拿著傘在車站等滔滔。結果是虛驚一場。

　　當年在海淀，他也有過很晚都沒回來的事。嚇死我了，很多朋友都說，你在家等著，我們開車來幫你找。到了很晚，他終于回來了，我問他怎么回事他也說不出原因。

　　一兩個月以后，我去他們學校參加活動。在人大西門坐公共汽車的時候，我發現以前教他上學坐車的車站挪了七八十米遠。別的母親可能覺得沒有什么，但是我一驚，因為自閉癥孩子行為刻板，應變能力非常弱，你不教他他不知道變通。我想：天哪，這是什么時候挪的呀，滔滔居然每天也按時回來了。

　　正在那嘀咕著呢，旁邊一個賣冰棍的婦女看見我帶著滔滔一塊等車，就對我說：“這是你兒子??？那一天車站挪地了，他不知道，老在原地方等。我回家吃完晚飯回來了，看他還在那里站著，就把他領到這個車站來了?！?/P>

　　她說這是一個多月以前的事。我一想，正是他晚歸的那天。我很感激這個婦女，一下子買了好多冰棍。

　　我經歷了很多這種心驚肉跳的事，也體味到了很多真情。這個婦女守著車站賣冰棍，車站挪，她的攤位也跟著挪，竟然還注意到這個孩子在原來的車站等不到車。真的，有時候你只要扶他一把，他就能找到回家的路。要不然，他會一直在那站著。他就認這個地方，無法明白站牌挪地了意味著什么。

　　怎么上廁所？這是需要我去解決的問題

　　以前在重慶，他還小，找個草地和背人的地方，站著就尿，蹲著就拉，但是在北京不能讓他隨便來。所以要慢慢教他，到了廁所才能尿才能拉，凡是脫褲子的事情都跟廁所有關。

　　他根據自己的習慣掌握了怎么上廁所以后，非?？蓯鄣馗?。坐公交的時候，他表情緊張地跟我說，媽媽我想拉。然后，車一到站，不管是什么地方，我就沖下去，沖進寫字樓和商場飯店，人家問，你干嗎呢？我說我給孩子找廁所。這樣的經歷我都有過。

　　每年國慶節，我都會去天安門拍一些照片，記錄不同年代的標語口號、人們的著裝。有一次剛到天安門廣場，他就要拉。中山公園那里不是有一個廁所嗎？我就拉著他跑到那里，但是人非常多，隊伍都排到了外邊。他已經長大了，我不能像以前那樣帶他到女廁所跟人家說一說，但是我又沒法跟他進男廁所。

　　對別的母親來說，兒子上廁所不是多難的事，但是對我來說，這都是需要去解決的問題。怎么辦呢？我看見隊伍里有一個小伙子，覺得可以找他幫忙。就過去，說：我這孩子他有病，不會說話，但是他現在急著要上廁所，能不能麻煩您不要排隊，帶他進去跟人家說一下？小伙子非常高興，因為他也不用排隊了。結果就真的帶他進去了。

　　哇，這個事情又解決了！對于我來說，成就感不亞于星星雨取得多大成就，上了幾個臺階。

　　有人說，田惠平，你知道嗎?這十幾年你創造了奇跡。但是我不知道明天會發生什么，我所感受的就是每天的生活細節，這些年，我就是在解決小事情的過程中走過來的。

　　成就感就在細節瑣事中

　　星星雨前三次搬家都是我自己四處找房子。第四次搬家，我找不到房子不敢回去。我們的員工在辦公室等我，收集了買房的地址，說田老師我們不會離開星星雨的，我們到郊外去買房子吧。

　　我很感動，心里很暖。真的，星星雨不是我一個人的，不只我一個人愛它、怕它出事，所有的人都愛它。從此，星星雨遇到事情我就有了一個團隊去面對。

　　這么多年，很多細節我已經記不起來，但是我們每天忙忙碌碌的，沒有什么驚天動地的事情，很平凡，也很滿足。

　　上個星期六，我們舉辦了一次特別成功的籌款晚會。之后，有個同事說，田老師你快來快來，我說怎么回事，她說佳能公司給我們捐了兩部數碼相機，要一個反饋報告。我馬上就和發[FS:PAGE]展部的同事商討著怎么寫感謝信、怎么作報告。以前我們也沒有這樣做過，也不知道報告要怎么寫。怎么辦？我說一二三四點，你們往里邊填內容好不好？

　　就這樣，在六點鐘下班的時候，我們就把報告這些所有的反饋資料都備齊了。那一刻，我們覺得好有成就感，太棒了，我們一定要去慶祝慶祝！

　　我們這個年齡的人，敬佩黃繼光、董存瑞，但是不一定要去炸碉堡、堵槍眼才算得上偉大。其實，很多偉大就蘊含在細節瑣事當中，這些小事也讓我們有所成就。

　　活著就是為了解決問題

　　你問我，事業和母親角色有沒有沖突，總體上我覺得沒有，為什么呢？我是一個追求理想的人，而我現在就在為理想而活。早年我忙于工作顧不上滔滔，但這是所有的母親都會遇到的問題。就算孩子很健康，他們也面臨這樣的矛盾。

　　我有一個朋友，她一直忙于工作，做到了年薪幾十萬的老總，但是有一天，學校找到她說，你的孩子啊，聰明是聰明，但是心理好像有一點問題。她內疚得不得了，給我打電話說，“田惠平，我反思自己，這么多年都沒有認真做過媽媽。我總覺得他很聰明，只要給他錢就行了。我跟兒子道歉說，對不起，媽媽經常讓你回家就只能面對保姆。他說，媽媽你錯了，不是經常，是每天?！?/P>

　　對比起來，因為滔滔，我做媽媽認真得多，所以我早期的那些內疚已經沒有了。我覺得滔滔是幸福的，因為他有我這個媽媽；我也是幸福的，因為我有這么一個兒子。因為他，我才有現在這種充實的生活。不管我在忙什么，累什么，開會吵什么，只要想到這是改變生命、改善社會的工作，我就覺得所有的細節都是美好的，生命因此而豐富，沒有什么可遺憾的。這一切都值得珍惜。

　　我說過一句話，活著就是為了解決問題，你不要期待沒有問題的生活，一旦把這個想通了，你就不會再抱怨生活。真的，我不覺得我的生活比別人難。我看到很多人，他沒有像我這樣根本的憂愁，但是他們活得不快樂，他們比我更難有一個積極的心態。

　　如果沒有滔滔，我可能很迷茫，因為我對現在社會的很多價值不認可。我的原則性很強，如果不像現在這樣堅持一個對社會絕對有意義的事情，我不知道我會何去何從。所以，我現在的狀態就是帶著感恩去活。感謝我有滔滔這么一個孩子，也感謝上帝賦予我這些能力和智慧，讓我能帶著滔滔活出積極的色彩。