家長一點通:
自閉癥患兒往往不愿與正常人對視。
新聞追蹤
廣州自閉癥兒僅一成獲治療據推測全市至少有6000~8000兒童患自閉癥 但無社會托養機構 也難以買醫療保險
昨天本報國際新聞刊登的美國《每150人中有1人患自閉癥》后，引起了讀者的廣泛關注。記者隨即追蹤采訪了廣州有關醫學專家和部分患者家庭，深感自閉癥患者這個群體理應受到社會的關注。
據廣東省人民醫院精神衛生研究所戚元麗博士說，廣州約有1200萬人口，按照該病在人群中的發病率大概在萬分之五左右推算，目前至少有自閉癥患者6000~8000人，而接受治療的僅僅在600人左右。因不堪重負，雖然很多自閉癥患兒的父母都拿到了再生一個孩子的許可證，但90％還是選擇了放棄。
此外，沒有專門針對自閉癥兒童的學校、不許購買醫療保險、沒有社會托養機構……這些都是自閉癥兒童父母不得不直面的現實。
自閉癥苦惱
在廣東省揚愛特殊孩子家長俱樂部，5歲的阿風沿著一條只有他自己才能看見的路線反復轉圈子，如果觀察兩分鐘。而旁邊靠墻的一排小凳上，9歲的“拉丹”正專心玩一截生銹的鐵窗紗，阿風重重的跺腳聲、拍打聲及反復念叨的那句“起來不起”對他沒有絲毫影響。
溝通難：患兒常被誤解為沒教養
單從外表看，“拉丹”是個很乖很漂亮的小男孩。但在記者坐下沒多久，他竟然尿了兩回褲子，每回都不聲不響。一旁的“瀠瀠媽媽”說，自閉癥的孩子都會拒絕交流，像患自閉癥的瀠瀠，小時候非常乖，一個玩具可以玩上兩天，不哭不鬧?！盀u瀠媽媽”說，如今9歲的瀠瀠，1歲多才會坐，快2歲時才學會走路。一開始她以為孩子是軟骨病，看了很多骨科專家，都說沒問題。一直到瀠瀠四五歲時，在別人的提醒下，“瀠瀠媽媽”帶著她到中山三院的看鄒小兵醫生，那時才被確診為自閉癥。在她的世界中，所有的物品都有自己的秩序，不容許打亂。每晚睡覺前，她會把家里所有的凳子、玩具等都放回應該放的位置，然后才會上床。入睡前，她會用兩手拉開被子，然后摸摸床頭的小藥瓶，“咚”的一聲倒下去休息一會兒，接著正式入睡。
“我知道很多周圍人在心里抱怨：真是一群沒教養、被慣壞的孩子?！薄盀u瀠媽媽”說，由于這些孩子常毫無顧忌地發出聲響、亂拿東西乃至揪人頭發，他們常成為眾人注目的焦點。像“拉丹”，如果餓了，他看見食物就會拿過來，根本不管是誰的。別的小孩出去，一個義工就夠了，但“拉丹”不行，起碼兩個義工才能看住他?！拔覐膩聿恢浪谙胧裁?，會做什么，只能永遠跟著他?！薄袄ぁ眿寢尭嬖V記者。
就學難：沒專門自閉癥兒學校
阿風、“拉丹”和瀠瀠都在上學?！盀u瀠媽媽”說，所有的自閉癥兒童都被學校拒絕過。瀠瀠算是非常幸運的，濱江東的一所小學收留了她。自從瀠瀠出生，“瀠瀠媽媽”就放棄了工作，先是帶瀠瀠四處求醫，現在則是陪瀠瀠上學。盡管都算是幸運兒，但阿風奶奶、“拉丹”媽媽和瀠瀠媽媽很憂慮。畢竟，廣州沒有一所針對自閉癥兒童的專門學校。瀠瀠媽媽說，盡管瀠瀠上學后進步很大，但她自己很清楚，自閉癥兒和一般兒童理解這個世界的方法有很大差異，正常孩子的教育教材肯定不適合她。兩年后瀠瀠到四年級要寫作文，肯定跟不上?！袄ぁ眿寢屢舱f，啟智學校的老師雖然很好，可拉丹是和腦癱以及唐氏綜合癥兒童一起混合就讀，缺乏專門指導，隨著年齡的增長，越來越令人擔憂。
托管難：離開父母誰來照管他們？
爸爸工作、媽媽照管自閉癥小孩，俱樂部有很多家庭都是如此。雖然他們都拿到了二胎準生證，但90％都放棄了，因為除了經濟壓力外，外界的歧視以及對未來的茫然讓他們顧慮重重。
“我不敢想象，萬一我們老了，不在了，誰來照顧這些孩子？”阿風奶奶說，每天送阿風去學校，放學后再接他回家，每月路費都要花400多元。而在康復訓練機構，最便宜也要50元一個鐘。此外，保險公司拒絕這些孩子參保，所有的治療費用只能由他們的父母承擔。
本版撰文/記者雷坤、黃楚慧、任珊珊、鄭偉庭 通訊員徐平鴿、于瑞麗、張玲玲、伍展虹
沒找到病變具體位置 一般認為與遺傳有關
戚元麗博士說，國外有學者做過調查，該病在人群中的發病率大概在萬分之五左右，廣州約有1200萬人口，據此推算，目前至少有自閉癥患者6000~8000人，經過一些統計，接受治療的僅僅在600人左右。
“自閉癥不是通常說的性格孤僻，不是心情不好，甚至不是心理疾病?！敝猩饺簝和l育行為中心主任鄒小兵表示，普遍認為自閉癥是大腦的神經系統出了問題，但目前的研究還沒找到病變的具體位置，因此也沒辦法手術治療。他補充說，由于很多調查顯示，源于同一受精卵的孿生子同時患有該病的幾率可高達95.7％，因此一般認為該病與遺傳因素有關。鄒小兵告訴記者，“目前沒有治療自閉癥的藥物，那些宣稱能治療自閉癥的‘祖傳秘方’肯定是騙人的?！?
鄒小兵告訴記者，自閉癥是一種先天性疾病。一出生就患有疾病的孩子，通常在2～3歲的時候被家長發現。據他介紹，輕度的自閉癥可以自行好轉；但如果不加以治療，很多自閉癥的小孩會終身“殘廢”——他們長大后不可能獨立生活、學習和工作，要家庭和社會養一輩子?！白蚤]癥越早治療越好?！编u小兵表示，雖然沒有藥物可以治療，但自閉癥可以通過特殊的教育和訓練治療，并且是年齡越小改善的程度越高；及早治療，多數孩子能獲得獨立生活、學習、工作的能力。
專家告訴記者，教育訓練的治療方法就是盡可能恢復孩子的人際交往能力，使兒童在社會交流、語言交流等方面得到改善。在治療過程中，醫院所起的作用就是為孩子進行診斷，能力評估，制定教育、訓練計劃，并且培訓家長；患兒的父母要接受孩子患自閉癥的事實，克服心理不平衡狀態，并妥善處理孩子的教育與自己工作、生活的關系。
鄒小兵告訴記者，寵物療法可以作為自閉癥的輔助治療方法。海豚和狗是最常見的用來幫助訓練自閉癥兒童的寵物，“患兒的同伴可能不愿意跟他交往，但狗對自己的主人是最親近的，經過訓練的海豚也能起到類似的效果”。鄒小兵告訴記者，廣州海洋館、深圳海洋館都開展過類似的活動。但海洋館的門票比較貴，一般的自閉癥患者家庭負擔不起；并且，寵物療法的實施需要有治療師的幫助。因此海豚療法在國內目前很難開展。
治療的最佳介入時間是2歲以前，現在的問題是，很多孩子治療到七八歲，沒有學校接納他們，母親一般會辭工在家照顧，經濟負擔也相當重?！逼菰愓f，通常教育訓練和必需的藥物治療加起來，一個月要花2000元。
廣州市腦科醫院殷青云醫師告訴記者，目前患自閉癥兒童主要還是到專門的治療機構，一般醫院沒有專門的力量來組織治療，因為治療主要以培訓為主，一天要花5～7個小時，一周就要35個小時。
據悉，現在廣東省大概有10所這樣的專門機構。
自閉癥治療
自閉癥認知
兒童自閉癥預防
自閉癥即人為地自我封閉于一個相對固定與狹小的環境中，由于隔絕了與人的交往而產生的心理障礙的癥候群。預防兒童自閉癥的發生，不妨從以下幾個方面著手：
1.別把孩子過分封閉于一味學習的小圈內。
2.注重情商的培育，情商即社會適應的綜合能力。
3.盡量讓孩子參加集體活動，集體活動包括鄰居小朋友相邀的游戲、做作業；包括學校、班級統一組織的文體活動；包括祝賀同學生日、歡送老師等等。從集體活動中體驗友誼、智慧與溫暖。
4.為孩子的交友創造條件，不僅應允許孩子走下高樓、走出家門，也應允許孩子把小朋友請進家門。
5.培育孩子的自立能力，切忌父母事事包辦，讓孩子學會自己的事情自己做，而且有意讓孩子碰碰釘子，嘗嘗苦頭，以磨煉孩子的意志力。
極少數患者智商超?；驎蓯垡蛩固?
戚元麗說，自閉癥患兒人際交流能力很差，對患兒的智力發展也有極大影響?！?0％的患兒智力程度為弱智，但有極少數人能夠智商超常，他們往往是機械記憶力超群” 。
鄒小兵解釋說，自閉癥譜系障礙包括了從很輕到很重，從很蠢到極其聰明的一個大家族。他說，譜系的一端是我們所說的不治療會終身殘廢的類型，另一端則是與天才相聯的自閉癥。后一端的人都有著某一方面的特殊天才，“有人根據牛頓、愛因斯坦、米開朗基羅、比爾·蓋茨等人的傳記和他們不善于跟人打交道的表現，認為他們都患有自閉癥?！编u小兵說。
鄒小兵告訴記者，中山三院不久前剛開過一個自閉癥的家長聯誼會，會上家長一方面互相溝通子女的情況，另一方面也在控訴現在的教育制度。他說，這類孩子能上學，但由于難于理解正常的人際關系，并明顯缺乏常識，興趣特別而又刻板堅持，無法理解他人的感情，因此可能顯得很天真且行為乖張，在學習上嚴重偏科，還可能不守紀律，在學校里的困難也很大?！拔覀兊慕逃鲆暳诉@些人，比如有的孩子六七歲就能學函數，我們現在的學校教育無法滿足他們?！编u小兵表示，“一個學校如果有一個自閉癥的孩子，把他教育好了，對社會的貢獻可能還大過教育好其他正常的孩子，因為他有改變世界的驚人能力?！?
據鄒小兵介紹，中山三院近六七年發現過近500名自閉癥的孩子，最大的現在已經20多歲，“他們中的還沒有取得特別大成就的，也許都被扼殺了?！?
機構名稱 地址 電話
廣東省揚愛特殊孩子家長俱樂部 廣州市白云區柯子嶺 020-86282606
長安大街一巷一號301 86282690
廣州愛慧專業化兒童自閉癥訓練機構 天河區東圃車陂路6號
廣州市海珠區歡樂島兒童訓練園 墩和路122-136號
廣州星語兒童心理素質訓練中心 赤崗新港東路磨碟沙
大街19號教學大院
廣州黃埔啟航兒童培訓中心 黃埔區黃埔東路714號
部分自閉癥患兒康復訓練機構
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