家長一點通:
6月24日上午9時。南京腦科醫院會議室。
棕發碧眼的美國維和大學特殊教育系副教授、女博士孟藹寧，面對臺下省內及湖北、安徽的93位孤獨癥患兒和他們的父母，用流利的漢語大聲宣布：“我們剛剛在美國注冊的旨在幫助孤獨癥家庭的非贏利機構——‘五項目’，今天在南京舉行成立儀式——即為大家講解《青少年孤獨癥》?！屙椖俊俏覀儥C構的名稱，不是實指五個項目。為什么用數字作機構名？”她左手一指坐在第三排穿黑T恤的女孩，“因為你們南京的張戈，因為她喜歡‘五’?！?
結緣張戈
1992年，從美國一所大學東亞系畢業的孟藹寧，懷著對中國文化的熱愛，來到南京大學—霍普金斯大學中美文化研究中心，開始為期1年的學習。
大一時，她就加入美國一個自愿者組織“哥哥姐姐”，大學期間先后幫助過3名智障兒童。到南京，她仍想把志愿者工作延續下去，便主動給南京愛德基金會打電話，要求到智障家庭當志愿者。愛德基金會聯系了南京腦科醫院，醫院推薦了張戈。當21歲的她見到了8歲的張戈時，一下子被這個“天才白癡”的女孩吸引住了——
這個一見漢字就能報出在字典哪一頁的張戈，是個嚴重的孤獨癥患者：能說卻不能交流，能動卻不能自理，能玩卻不能思考……孟藹寧是第一次見識孤獨癥患者，震驚之余，她把同情的目光投向張戈的父母——一對普通的工人夫妻，他們平靜地告訴她：孤獨癥是藥物治不了的世界難題，家庭康復訓練是目前唯一的選擇，并且終生不能停止。聽到這里，她一把摟住張戈，用生硬的漢語發誓般地說：“我和你們一起做?！?
分擔痛苦
從此，她每周抽出一個休息日，同張戈呆在一起，同張戈父母一起為張戈做康復訓練。
孤獨癥的孩子很難接受和記憶固有興趣以外的刺激，重復、數月不間斷的重復，有時才能固化孩子一點認知。隨著她慢慢融入張戈的家庭，一次次地被張戈父母忘我的愛所感動，也堅定了她學會技能、為他們分憂的決心。
孤獨癥的孩子沒有交流語言。如要訓練張戈有指向地說“喝水”二字，需要十倍的耐心，慢慢突破孩子的行為障礙。3個月后，當張戈能指著茶杯要水喝時，她和張戈的母親吳蘇星相擁而泣。
張戈考取鼓樓培智學校后，藹寧有空就去學校接她下學，更主要的是訓練她學會投幣乘公交。不到一個學期，張戈就能獨自投幣乘公交了。漸漸地，張戈對藹寧產生了深深的情感依賴，她喜歡藹寧的眼睛、卷發和巧克力味的香水。在學校學不會的手工技能，藹寧一教就會。張戈行為系統的逐步改善，使她切實認識到家庭康復訓練的重要，也看到了孤獨癥治療的一縷曙光。
不變的諾言
1年飛逝，她要回美國讀3年東亞研究的碩士。臨走，她向張戈全家承諾：每年回來看一次張戈，這3年委托其他志愿者“接力”。
藹寧人在美國，心卻牽掛南京的張戈，寫信、國際長途貫穿了她讀研的全過程。課余，她主動聯系美國孤獨癥兒童康復機構，一有新的治療信息就及時反饋給張戈的父母。很快，她又成為美國孤獨癥家庭的志愿者。
美國孤獨癥兒童享受終生免費醫療、康復和教育的權利。而國內這類保障制度尚不健全，費用多由家庭自己承擔，增加了孤獨癥家庭精神的和經濟的雙重負擔，導致很多家庭最終只能選擇放棄。這巨大的反差，讓她萌發了要幫助中國更多的張戈、更多的孤獨癥家庭的愿望。
1996年戴上碩士帽的她，很快爭取到來北京工作1年的機會。她利用假期，以張戈家為基地，對南京及周邊地區孤獨癥患兒進行為期1個月的調研，發現絕大多數家庭不知道或不會為患兒做終生康復訓練，加劇了患兒的病狀。
“這是不花錢的有效治療，應該讓中國更多的孤獨癥家庭掌握這個方法，從張戈身上找到希望?！彼氨仨毴σ愿啊?。不知不覺間，她已嬗變成一名孤獨癥治療的探索者和實踐者。
愛的延伸
1997年底，藹寧做出出人意料但又得到全家族支持的決定：放棄東亞研究專業，攻讀印第安那大學特殊教育7年制博士，主研孤獨癥早期干預。
她支持張戈父母創辦了蘇星家庭資源中心網站，為網站提供、翻譯國外最新的研究信息，解答網友提出的專業問題。
她鼓勵孤獨癥患兒以義工的方式走向社會，培養生活自理能力，1998年，還專門飛回南京為張戈聯系實踐單位。如今，張戈已在社區圖書室從事服務工作，從而打破了孤獨癥孩子“終生不能工作”的醫學定論。2002年，她為北京星星雨孤獨學校培訓老師；2003年，為北京孤獨癥康復協會舉辦講座；2000年到2004年，連續在南京兒童心理衛生研究中心為全國各地孤獨癥患兒家長舉辦培訓輔導……
今年初，她聯手丈夫和妹妹，在馬薩諸塞州注冊了非贏利機構——“五項目”，下一步還要成立基金會，為中國更多的孤獨癥患者提供教育、康復和就業的機會。
在她的感召下，張戈的父母也加入到志愿者行列，除了維護好孤獨癥家庭網站外，還走到江西、安徽、廣西等地，為孤獨癥家庭現身說法，傳授康復訓練技能。他們夫婦說，“助人者自助，藹寧永遠是我們全家的精神支撐?！?
而藹寧聽后卻連說“no”，糾正道：“我力量很小，越來越多的志愿者聯合起來，才能打敗孤獨癥。我十分感謝南京，感謝張戈，她改變了我，使我的人生變得快樂和有意義?！?
的確，愛是能相互傳遞和溫暖的。愿這種愛的循環遞增以南京為起點，生生不息。（林 培）
- 發表跟帖
- 相關文章
- 熱門文章
