孩子，媽媽不會放棄你

　　編者按

　　由市人大常委會辦公室和惠州日報社聯合主辦的《民生在線》欄目開辦一年多來，受到社會各界的支持、愛護和好評。為了進一步貼近社會、貼近生活，從本期開始，《民生在線》欄目全面改版，除關注城市發展、社會進步的大事，更致力于為老百姓解決具體困難，敬請廣大讀者關注，并歡迎提出寶貴意見。

　　很多人以為自閉癥就是內向，不愛說話。自閉癥患者本身也并不知道悲傷，但他們的親人卻因此陷入深深的痛苦，夫妻吵架甚至離異、家庭經濟陷入困境等并不鮮見。近日，記者來到惠州市護苗培智學校，看到了患有自閉癥的小軍（化名）和他的媽媽張紅（化名）。

　　學 習　　

　　“一個動作或一句簡單的話往往要教成百上千遍”

　　7月19日，記者在惠州市護苗培智學?？吹秸谟柧毜男≤?。小軍大大的眼睛，皮膚非常白，他的媽媽張紅則顯得過于瘦弱。張紅帶著小軍在這里訓練已經一年多了。她說，訓練小軍，有時真像馬戲團馴養小動物。

　　小軍上課和正常孩子不一樣。他一個人一間教室，一位老師單獨對他進行培訓，但小軍怎么也坐不住，不斷地跑來跑去。老師只好走上前拉住小軍的雙手，讓他安靜下來，然后蹲在小軍面前說：“小軍眼睛看老師”，小軍才不情愿地將目光轉向老師。隨后，老師拿出幾張卡片，上面畫著小狗、小雞等很多動物圖片，然后老師一邊用雙手示意，反復重復幾句話：“小狗汪汪汪，小雞唧唧唧。小狗怎么叫，小狗汪汪叫，小雞怎么叫，小雞唧唧叫”，重復了多遍后，老師問小軍：“小狗怎么叫？”小軍回答：“小狗汪汪叫”。但當老師再問：“汪汪叫的是什么？”小軍則一臉茫然。

　　張紅說：“教小軍，一個動作或一句簡單的話往往要教成百上千遍?！?/P>

　　生 活

　　每月開支要5000多元，僅訓練費就2000多元

　　為了方便孩子訓練，張紅在學校里租了一間房。這幢樓住的全是來自全國各地的自閉癥孩子和他們的家人。

　　記者來到小軍“家”，只見一層樓被隔成五六個小房間，衛生間是公用的。小軍的“家”就是其中的一小間，大約十幾平方米，一張床、一個衣柜、一張桌子，還有一個小電視，就把整個房間擠滿了。房間的墻上有一臺電風扇，盡管電風扇一直開著，但狹小的房間還是讓人汗流浹背。記者問張紅為什么不租好一點的房子，張紅說“孩子有這種病，哪還在乎住什么樣的房子呢？何況，給孩子治病，經濟已經不寬裕了?！痹瓉?，小軍每個月的訓練費用要2000多元，加上母子倆吃住，每個月約5000元，單靠丈夫一個人的工資，經濟非常拮據。所以，張紅的生活過得相當節儉。中午做飯，記者看到她做了一條魚和一碟青菜，但魚她自己幾乎沒有動，全部給小軍吃。她說，孩子的病需要好好補補，自己就無所謂了。

　　情 感

　　沒有支持和理解，母親堅強面對

　　和小軍康復訓練的艱難以及她所受的情感壓力比起來，記者發現，張紅生活的艱苦不算什么。

　　晚上10時左右，動了一天的小軍終于睡了，入睡的小軍顯得非常乖，長長的眼睫毛不時微微顫動，張紅總是愛憐地撫摸著孩子的臉。每天在這個時候，張紅才回到自己的世界，但也就是這個時候，讓她最感失落。

　　兒子得了自閉癥，夫妻吵架不斷，妻子遭丈夫冷落

　　小軍被確診的第一天，張紅和丈夫就開始吵架。第二天，丈夫就借口出差離開了家，之后兩個人的爭吵不斷升級，而丈夫說得最多的一句話就是“要不是和你結婚，我一定會生一個健康的孩子”，張紅的公公婆婆也都站在兒子一邊，開始冷落張紅。面對家人的冷落，張紅非常沮喪，而夫妻天天吵架，讓小軍的情緒受到很大影響，病癥越來越嚴重，甚至常常用頭撞墻。

　　看到孩子這樣，張紅終于醒悟，吵架沒有用，要讓小軍及早接受康復訓練。但丈夫卻不同意對小軍進行訓練，而是要張紅再為他生一個孩子。張紅擔心再生一個孩子對小軍的康復不利，堅決不同意，夫妻倆因此矛盾越來越深。

　　為了不錯過孩子康復訓練的最佳時機，張紅在2006年初，偷偷拿著家里的錢來到惠州，一個人帶著小軍進行康復訓練。

　　“沒有回報，就當我上輩子欠他的吧”

　　丈夫和家人的不理解讓張紅難受，但小軍的冷漠讓張紅更覺心痛。要帶好一個自閉癥的孩子，付出的艱辛比平常孩子不知要多多少倍，但自閉癥的孩子對情感非常冷漠。小軍也一樣，雖然媽媽天天陪著他訓練，但他總是沉浸在自己的世界里，并不和媽媽交流。

　　記者問張紅，有沒有想過給小軍的愛也許是永遠沒有回報的，能不能接受丈夫的建議再生一個孩子。說起這些，張紅眼圈一紅，她告訴記者，其實最開始她也動搖過，想再生一個孩子。但看到小軍，她的心就痛，她說：“不管怎么說，是我把他帶到這個世界上來的，我總要讓他像個人樣的活下去。我是母親，誰不管這個孩子，我都不能不管。我也不想什么回報，就當我上輩子欠他的吧?！爆F在，張紅只希望孩子能通過訓練逐漸好轉，希望他長大了不受他人歧視，能自食其力，這就是對她最好的回報。但目前，沒有學校愿意接受自閉癥的孩子上學，沒有一個工廠愿意接受自閉癥的孩子做工，孩子長大以后如何生活，她根本不敢設想。

　　“民生在線”征集新聞線索

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　　給自閉癥孩子更多關愛 

　　惠州市護苗培智學校是我市殘聯自閉癥兒童康復訓練基地，也是我省的自閉癥兒童培訓基地，目前有近100名自閉癥兒童在學校進行康復。學校校長張蘭香告訴記者，目前我市到底有多少自閉癥兒童，沒有一個具體的統計數字，但據國際最新報道，自閉癥兒童發病率為4.7‰。

　　雖然人數如此巨大，但社會對自閉癥兒童的認識并不深，自閉癥兒童的處境非常艱難。如目前我國所有的自閉癥兒童訓練機構都沒有規范的教材，自閉癥兒童家庭往往難以負擔高昂的培訓費用，這些孩子大多沒有學習的機會等。大多數自閉癥兒童的家長都表示，希望政府和社會能給他們更多關愛，讓他們能盡量減少經濟上的壓力，并讓這些孩子接受教育，免除他們的后顧之憂。

　　目前，自閉癥兒童康復訓練每個月的費用是2000多元，而且需要專人照顧，為了一個孩子，一個家庭每個月需要支付5000元左右。這對一般家庭來說都無法承受，使得很多自閉癥兒童沒有康復訓練的機會。另外，很多自閉癥兒童達到入學年齡后，沒有學校愿意接受他們讀書，包括很多已經康復得較好的孩子。這就使很多孩子因此失去受教育的機會，也失去融入社會的機會。當這些孩子大了之后，很難有工作崗位提供給他們，只能完全靠家人的扶持進行生活，這也是目前自閉癥兒童家庭感到巨大壓力的主要原因。

　　張蘭香說，從一些發達國家的經驗看，很多國家都由政府資助自閉癥兒童進行康復訓練，而且政府要求國家公立學校必須拿出一定名額給自閉癥兒童讀書，并配有專門的自閉癥康復老師。這些學生畢業后，對一些刻板、重復、枯燥的工作可以做得很好，國家也會專門進行安排。

　　什么是自閉癥？

　　自閉癥，是一種發展性障礙，會影響一個人的視覺、聽覺和感覺方面的正確理解能力。自閉癥主要是影響人的溝通，患者會對他人的口頭及非口頭的交流無法很好地理解，也無法學會與人、物或事件相關的恰當的處理方式。

　　主要特征：

　　1、嚴重的語言發展問題。語言發展緩慢，通常還帶有某些特別的說話模式或詞語模式，對一些詞語人為的賦予不合適的特殊含義。

　?。?、嚴重的偏離正常的社會關系。自閉癥的孩子很少使用眼睛來交流，不愿讓他人抱，不知道如何與他人玩耍，不知道如何與他人交朋友。

　?。?、感知反應不正常。有時可能會顯得對說話或聲音毫無反應，像聾子一般，但有時卻又會對一些日常普通的聲音反應過激。有時對冷熱、疼痛毫無反應，但有時卻又會反應過激。

　?。?、智力問題。大多自閉癥患者智力發展遲緩，只有約四分之一的比較正常。但他們中有些人會具有一些特別突出的才能，比如在繪畫、算術、音樂等方面。

　?。?、活動與興趣方面的固定模式?？赡軙晳T于不斷重復身體上的某個動作，也可能會按每天的固定習慣行事，如走同一條路線，按同一個順序穿衣服，而一旦固有的習慣發生了什么變化，則會感到心煩不安。