孩子你為何選擇孤獨-煙臺孤獨癥兒童調查上

　　膠東在線消息　孩子，原本是世間最可愛的精靈，可現實中卻有這樣一群孩子讓人心痛的——

　　他們，也許終生都不會喊出一句“爸爸”、“媽媽”；

　　他們，擁有天真無邪、稚嫩漂亮的面龐，卻冷若冰霜，從不對視你的雙眼；

　　他們，生活在一個人的世界里，這個世界里沒有“你”、“我”、“他”……

　　他們，有一個共同的稱謂———孤獨癥兒童。

　　有人說，他們是遺落在人間的天使，是星星的孩子，總是沉溺在自己的世界里，那個世界離正常人如此遙遠，就好像天上的星星，美麗而孤獨。

　　談起“孤獨癥”，十個人大概有九個會搖搖頭，不了解。許多人還是通過電影《美麗人生》和《雨人》才第一次知道“孤獨癥”三個字，天才的數學家納什和記憶力超常而行為異常的“雨人”，他們都是孤獨癥患者。

　　孤獨癥的發現最早可追溯到1938年。在我國，1982年陶國泰教授首次公布了4例兒童孤獨癥病例。近年來，孤獨癥的發病率正呈現增長態勢。2003年，國內權威醫學組織以常州為試點，調查該市6歲以下的兒童，結果得出一個驚人的數字，孤獨癥兒童所占的比例達到了0.178%。這也就意味著，在1000個6歲以下的兒童中，至少有1個患有孤獨癥！

　　如此推算，按2006年煙臺統計人口649.98萬人計算，煙臺應有6000多名孤獨癥兒童，他們正處于分散、無助的狀態。

　　同一片藍天下，這一群特殊的孩子正處于一個什么樣的狀態？他們的家庭都承受什么樣的壓力與痛苦？他們又渴望什么？日前，記者幾經周折走近了孤獨癥兒童，聆聽有關他們的故事。

　　非“貴人遲語”原來是“星星孩子”

　　采訪，遠比想象艱難許多。人海茫茫，幾經周折聯系到幾個孤獨癥兒童家庭，但他們幾乎100%都選擇了回避。采訪幾近擱淺，直到嘟嘟(化名)母親艾惠(化名)的出現。

　　艾惠之所以勇敢地面對媒體，是希望能提高社會對孤獨癥兒童的認知與理解，期望這一群體不再“孤獨”，愿像嘟嘟一樣的孩子不再受岐視、能有融入社會的機會。

　　當母親，是每一位女性人生最幸福的事?！跋衩總€媽媽一樣，有了嘟嘟后，我感覺自己是世界上最幸福的人，她寄托了我全部的愛和希望?！卑莺芨锌?。

　　嘟嘟是一個典型的孤獨癥兒童。3歲之前，她跟其他的孩子沒什么不同，甚至能叫“爸爸”、“媽媽”；3歲之后，別的孩子語言進步很快，可嘟嘟卻仍只會說幾個詞語，而且出現了許多反常表現。親朋好友安慰艾惠，“貴人遲語”。艾惠也愿相信，但更希望能找到一個答案。于是，她帶嘟嘟輾轉各個醫院檢查，結果都一樣：孩子身體很健康，可能就是說話有些遲。直到一個婦幼保健醫生說，也許是腦子的問題，艾惠才有些“恍然”。

　　1999年，艾惠和家人帶著嘟嘟去北京求診，那一年嘟嘟已5歲多了。他們與全國各地前去求醫的患者一樣，每天天不亮就跑去排號，呆了一個星期才見到專家。最終，專家給出三個字———“孤獨癥”。

　　“孤獨癥！”艾惠腦子“嗡”地一聲，如同遭遇晴天霹靂。在京剛幾天就花了幾千塊錢，如果參加專業矯正訓練還要排號等上幾個月，無奈之下，他們只好返回煙臺。

　　他們的世界里沒有“你我他”

　　“嘟嘟，把桌子上的書拿來?！卑菡f。不一會兒，嘟嘟把書拿了過來?！澳憧?，我這么說可以，如果我說‘嘟嘟，把桌子上的書上面的盒子拿來’，就不行?！?/P>

　　“不會拐彎？”記者問。

　　“對，孤獨癥的孩子特點之一就是刻板。比如，嘟嘟不停說‘上姥姥家’、‘上姥姥家’……我每次都回答6個字：‘我有空領你去?！牭枚?，就安靜了。如果我換個說法：‘今天不去了’。她不接受，就依舊一直說下去，不會停?！卑菡f。

　　“她的刻板，還表現在：她愛看《天氣預報》，而且記憶力很好，‘北京晴’‘天津陰’……《新聞聯播》結束后的《天氣預報》，她聽幾遍后就能復述出來，很機械。別的小孩在成長過程中難免弄壞東西，可嘟嘟卻過于小心謹慎，從小到大很少打壞過盤子?！?/P>

　　“嘟嘟拒絕深藍色，有一次給她穿上這個顏色的衣服，她立即就脫下來，很煩躁，‘啊’、‘啊’地尖叫?！?/P>

　　“我是她最親近的人，可她也從不與我對視，這是孤獨癥兒童的另一個特點?！碑敯莞洁街v話時，嘟嘟從不看母親那雙愛的雙眼，不是搭拉著眼皮，就是瞅著別處?！班洁缴钤谧约旱氖澜缋?，通常意識不到別人的存在。什么事，她似乎聽得懂，似乎又聽不懂。不與其他孩子一起玩，別的小孩子一接近她，她就會一把將對方推開?！?/P>

　　“語言障礙，這也是這類兒童的特點。嘟嘟10多歲了，仍最多只能說四五個或五六個字組成的短語，而且弄不清‘你’、‘我’、‘他’?！?/P>

　　與希望相守與痛苦為伴

　　看見嘟嘟，3分鐘之內或許還感覺不出異常，但3分鐘后就會發現她是一個有問題的孩子。因為，孤獨癥兒童會伴有多動、抽搐、強迫、抑郁等癥狀，嘟嘟也一樣。

　　“看著她痛苦，我比她痛苦一百倍！”2005年曾是艾惠最難過的一年，幾乎崩潰。起因是奶奶帶嘟嘟去親戚家玩，離開母親后，嘟嘟每天傍晚依舊站在陽臺上張望遠方，可每每都會失望?；丶液?，她出現嚴重的“強迫癥”，用雙手擠壓喉嚨———嘔吐，再擠壓———再嘔吐……艾惠無所適從，看著嘟嘟痛苦，感覺自己“生不如死”。

　　艾惠一直將煙臺市心理康復中心副主任醫師鞠紅珍當成生命中的“貴人”，早在多年前嘟嘟表現出明顯的抽動癥時，曾求診于鞠主任。從此，鞠主任不僅成為嘟嘟的醫生，也成為艾惠的“心理醫生”。每每艾惠無助、崩潰時都會求助，這一次也多虧了鞠主任的幫助。

　　艾惠按鞠主任的囑咐給嘟嘟服用了一定的藥物，并配合訓練，每當嘟嘟有擠壓喉嚨動作時，艾惠像什么也沒看見一樣，既不勸阻，也不注視，通過放音樂或放電視等，分散嘟嘟的注意力，注意力一轉移，嘟嘟的強迫動作就會停止，然后出現的頻率越來越少，直至消失。

　　“如果家里有孤獨癥的孩子，當他做奇怪動作時，千萬別用語言阻止他，注視他，這樣會強化孩子的下意識行為?！卑莠F在是久病成醫，說起矯正訓練已非常有經驗了?！拔疫€想提醒孤獨癥兒童的家長，別忽視貴人遲語，也千萬不要放棄孩子，早期發現和早期干預非常重要，要多鼓勵，不要打罵，相當多的孩子因為發現得早，通過矯正訓練長大后能夠生活自理?！?/P>

　　艾惠的付出終于得到回報，近幾年嘟嘟狀況漸漸改善，現在能說簡單短語，能做一些簡單的自理活動，包括吃飯，穿衣等?！拔以谒X，她拿被子蓋住我露出的雙腳，那一瞬間，我很想哭?！?/P>

　　孩子，你何時不再“孤獨”

　　“許多人都以為孤獨癥、自閉癥就是孩子性格內向，不合群，是家長教育有問題，或者是家庭關系冷漠，這種想法是錯誤的?！卑莺軣o奈，理解她的人太少了?！笆聦嵣?，孤獨癥是一種會伴隨終生的先天性發育障礙疾病，至今仍沒有發現導致孤獨癥的真正病因，大量的研究推測可能與遺傳基因、胎兒期病毒感染或出生時造成腦損傷等有關，而非后天因素?！?/P>

　　8年前，當嘟嘟被診出孤獨癥后，艾惠陷入前所未有的無助、迷茫與絕望中?！拔覀儙Ш⒆尤ミ^全國各地醫治，現在已記不清花了多少錢了，十幾萬元肯定有了，不是傾家蕩產也差不多?！?/P>

　　“世界上什么最可怕？不是患病，而是患病時去找到醫生，連他都向你搖頭。對孤獨癥，現在社會認知度強多了，可還十有八九不知道，倒推到上世紀90年代，知道的人更少。作為家長，我們也是從無知到有知，由無助到知道該怎么辦，由不接受現實到面對現實，因為我們是孩子的唯一希望，我們垮了，孩子就徹底無望了?！?/P>

　　“拿買藥說吧，有病亂投醫，曾有幾年時間，我和丈夫天天看報紙、看電視，所有錢都拿去買兒童益智類藥品、保健品，僅買藥就花了幾萬塊。后來才知道，對嘟嘟而言，這些藥沒有任何意義?！?/P>

　　“孩子10多歲了，也送過學校，可是不行，一是學校是要看成績的，二是孩子多動，坐在教室里，其他孩子就看她了。沒辦法，只好接回家?，F在我唯一的希望就是嘟嘟今后能自食其力，其它已經沒有什么奢求了?！卑莶唤麌@了一口氣。

　　艾惠很無奈，現在煙臺沒有專門的孤獨癥教育機構、訓練機構和門診，這些孩子普遍處于分散、無助、邊緣化的狀態。而在國外，許多國家對孤獨癥兒童都有一整套康復訓練、安置和就業計劃。艾惠相信，中國早晚也會有這么一天。

　　“嘟嘟是等不到那一天了?！卑輷u搖頭。

　　記者 劉希恒 實習生 孫冰冰 趙雪

　　【下期預告】

　　“星星的孩子”———孤獨癥兒童，神秘而亟待社會認知，他們還有哪些不為人知的故事？為何會有“白癡天才”？孤獨癥成因是什么？他們人生如何度過？……

　　本版近期即將推出《走近獨孤癥兒童(下)》，敬請關注。