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呼喚愛心的星星之子

2008/1/8 10:00:26 來源:深圳熱線 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


  湖區蓮塘國威路119號是深圳市自閉癥研究會的辦公地點和綜合康復大樓。在感覺統合訓練室,幾個孩子在老師指導下做著各種訓練:站在平衡板上拍球,蕩秋千,鉆進大塑料桶里滾來滾去,不停地往前蹦……記者發現,孩子之間沒有交流和觸碰,都旁若無人各玩各的。自閉癥研究會的劉老師說:“自閉癥的孩子只沉浸在自己的封閉世界里,不愿和人交流,因此被稱為‘星星的孩子’?!睋袣埣踩斯ぷ鲄f調委員會8年前在常住戶口中做的調查,當時深圳至少有200名患有自閉癥的兒童。據深圳自閉癥研究會不完全調查,全市約有400名以上兒童自閉癥患者。而在海洋世界報名等待與海豚伴游的自閉癥孩子有1400多名,其中大部分是深圳孩子……

  這些活在自己世界里的孩子,他們是孤獨的星星,他們的世界和未來在哪里?

  連續幾日的大雨讓空氣中彌漫著一絲霧氣。27日上午9時,記者來到深圳市自閉癥研究會康復中心,第一次接觸自閉癥孩子。來之前,研究會發展部劉老師說有些孩子有攻擊性行為,要記者在和這些孩子接觸時保持一定距離。但記者很快發現,如果不是老師教他們向來客問好,他們基本上對記者的到來完全不理睬。在教室里,一個老師反復在三個孩子面前示意如何發音,另外一個老師則不停地幫助孩子坐好;在一些小教室里,負責個訓的老師正一對一地給孩子上課,有的拿出寫有簡單詞語的小卡片在孩子面前不斷重復,有的要反復教孩子抓、放等簡單動作……劉老師說,一些自閉程度較嚴重的孩子,學會認一種顏色要花兩三年時間。

  “聽到孩子叫爸爸媽媽,高興得流下眼淚”由于是上課時間,有些家長還沒有走,記者趁機采訪了幾位家長。

  路女士住在福田區,每天早上送5歲的兒子璨璨來康復訓練,下午再接他回家。路女士說,璨璨15月的時候,一切都很正常,走路也很穩,后來有次發高燒抽搐,八九個小時燒才退,當時就擔心對孩子的大腦有影響,但做腦電圖顯示沒有問題。病好后,璨璨變得很奇怪,經常一個人玩,不理其他的小孩,只喜歡坐電梯,快兩歲時還不會說話。

  路女士的老公覺得,兒子遲點會說話也很正常,因為自己小時候也是很晚才學會說話。璨璨三歲時進幼兒園,不久,園長發現孩子有點不太對勁,建議家長帶孩子去醫院檢查。醫院診斷孩子患的是自閉癥,但路女士的丈夫卻不相信。半年后,璨璨仍不說話,也不與其他孩子玩。再次帶孩子去醫院檢查,仍然確診是自閉癥。

  路女士:“我覺得我們這些為人父母的是罪人,如果多了解一些知識,早進行干預治療,效果要好很多?!甭放亢茏载?,明白后悔沒用,只能盡自己最大可能去幫助孩子。她說,帶這樣的孩子比帶個正常孩子要多花費百倍的心血和努力?!叭ツ曛肋@個地方后,就帶孩子來做康復訓練。當時我對自閉癥一點都不了解,也不知道怎么去教孩子。孩子上課時,我想多了解一些有關知識,心里非常著急,找到輔導中心老師,借來相關的VCD,自己到電腦上去看?!庇幸淮?,路女士帶璨璨回老家,發現璨璨很喜歡聽路女士弟媳用溫柔的聲音唱歌。路女士說:“現在我也盡量讓聲音溫柔一些,經常逗他說話,他高興后就會把平時不愿講的話講出來。我經常扮演不同的角色,和孩子互動,逗他玩,盡量讓他在玩當中多學點東西?!薄吧⒆雍?,我就留在家里照顧孩子,家庭開支全靠老公承擔,壓力很大,而且孩子的治療費用很高。老公不順心時回家會對我發火。面對丈夫的不理解和孩子的病情及經濟的窘迫,有時我真的受不了。有一次,我站在七樓樓頂真想跳下去,但我不能逃避和放棄,因為孩子需要我?!甭放繑⑹鰰r常保持著微笑,只是說到壓力和困難時才偶露愁容。她說:“人人都有壓力,要學會自我減壓和自救。我有四五個好朋友,經常找她們傾訴,說完后心里就輕松很多。如果家長的心情很糟糕、身心俱疲,哪有精力照看孩子?”對康復中心的訓練,路女士充滿希望?!斑@么多年來,孩子一直都不說話,無聲地生活在我們身邊?,F在開始叫爸爸媽媽了,我和他爸爸聽到后開心得眼淚都流出來了?,F在孩子會根據情景作出不同回答,如‘我在寫作業’、‘我在畫畫’、‘我在洗手’等。孩子一點點進步,我們很欣慰,希望和信心大增?!薄昂⒆尤绻Z言能過關,希望明年能隨正常的孩子就讀。璨璨的恢復情況還不錯,可以看書、穿鞋、擺放東西。外出前甚至會自己把玩具擺好,這一點我都沒有教他,讓我很驚訝?!薄霸诖蚝⒆拥臅r候,心里真的很痛”文文今年13歲,長得很帥,動作也很協調,除語言交流有點障礙外,和正常孩子沒有兩樣。劉老師說,文文是研究會創始人廖艷暉女士的兒子。文文兩歲時還不會說話,連聲音都很少發出,只喜歡看轉動的物體。每天都得系紙尿片,否則一天得換十幾條褲子;一個白信封能玩一天,晚上基本不睡覺、又哭又鬧。廖女士帶著文文到廣州的醫院檢查,被確診為自閉癥。

  于是,廖女士帶著孩子到全國各地去找培訓和治療機構。聽說針灸可能治自閉癥,于是將孩子綁在床上,兩個大人用力按住,醫生開始扎針,孩子痛得大叫。后來,醫生都不敢給孩子扎針了,廖女士就自己認穴位練習,一開始不敢在孩子身上扎,就在豬腳上反復練習,完全掌握好力度并得到醫生認可后,她開始為孩子扎針,這樣的日子持續了一年多時間。

  在北京治療時,廖女士和孩子在北京租房住。當時孩子情況較惡劣,一進小區,經??刂撇蛔∽约簞邮执蛉?。后來,小區里的人一看到文文就“轟”地全散開了。當孩子打了別的孩子時,明明知道孩子是無辜的,但為平息對方家長的怒氣,解釋的同時,還不得不動手打自己的孩子。廖女士說:“那個時候,心里真的很痛?!眲偟奖本?,孩子不敢坐地鐵,死活不上車,媽媽就用力拉。有人報警說她拐賣孩子,結果被派出所帶去訊問。

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