母子情深：孩子 媽陪你慢慢“爬”

　　“上帝給我一個任務，叫我牽一只蝸牛去散步。我不能走得太快，蝸牛已經盡力爬，每次只是往前挪那么一點點。我催它，我唬它，我責備它，蝸牛用抱歉的眼光看著我，仿佛說：‘人家已經盡了全力！’我拉它，我扯它，我甚至想踢它，蝸牛受了傷，它流著汗，喘著氣，往前爬……”

　　方（化名）是一位6歲男孩的母親，可她不像一般母親那樣在票夾里放孩子照片，而是放了這么一首題目是《帶蝸牛去散步》的詩歌，雖然她的孩子也很帥。方說，自從確診孩子患了自閉癥后，自己流干了眼淚，在近三年時間里，因為照顧孩子，她放棄了休息時間，拒絕了朋友之間的聚會，取消了個人的愛好和娛樂，雖然很累，但每次看到孩子進步了，就覺得很欣慰?，F在，為了孩子，也為了更多的自閉癥孩子，她和幾名自閉癥孩子的家長一起，創辦了溫州“星之家”兒童特殊需要教育培訓中心，每當筋疲力盡的時候，她們就打開票夾念一下這首詩歌，她說，這是上帝交給我們的一個任務，叫我們牽一只蝸牛去散步，以此互相勉勵，給自己加油。

　　提供照片寧

　　母愛撐起一片天

　　近日，在市區站前東小區僑宇花苑配套設施房，即劃龍橋居委會三樓，記者找到正在星之家兒童特殊需要教育培訓中心的方，采訪間隙，一個小男孩進來，在方的示意下他跟記者打了招呼。他就是方的兒子，如果不是事先知道這是一個自閉癥孩子，粗看還真看不出他跟別的孩子有什么不同，方說這是近三年訓練的結果。

　　方說孩子小時侯特別可愛，一歲多的時候才發現他有點異樣，就是不理人，除此之外沒有其他特別異常的癥狀?？墒请S著年齡的增長，他與其他孩子的行為差距越來越明顯，比如講話的時候東一句西一句，不會跟人交流等，她曾經帶孩子到溫州某醫院看病，但醫生說他不是自閉癥孩子，不過這名醫生向她推薦了國內最權威的自閉癥診斷機構——南京腦科醫院。2004年夏天，孩子3歲左右，有一天，她和丈夫一起，偶然看到了浙江一電視頻道播放的有關自閉癥的節目，看完以后，夫妻倆當場就愣住了：電視里講的自閉癥癥狀跟自己孩子的表現怎么這么相似？當時她家里還沒有電腦，第二天，方到單位后，用電腦一查，發現孩子患自閉癥的可能性很大時，在辦公室就嚎啕大哭起來。方說當時覺得天都塌下來了，她不好意思地說自己之前還從來沒有在外面哭得這么難看呢。第二天，夫妻倆立馬買了飛機票帶孩子趕到南京腦科醫院，當時醫生經過簡單的診斷就判定孩子患了自閉癥，當時一聽這話，方說自己“騰”一下就火了，質問醫生，沒有更加量化的檢測結果，怎么就判孩子患了自閉癥呢。在她的潛意識里她是多么渴望自閉癥與自己的孩子無關呀，可是隨后的深度訪談結果徹底粉碎了她最后一絲希望。那段時間，方說自己上班的時候，稍一空閑下來，眼淚就不由自主地流下來。

　　她從有關資料中了解到，自閉癥發病原因不詳，終身不愈，其主要特征是社會交往障礙、語言和交流障礙、興趣狹窄和重復刻板的行為等，只有通過行為訓練才能使自閉癥患者改善癥狀，融入社會，而3至6歲是自閉癥孩子的最佳訓練期，4至5歲的孩子進步最快。當時她除了自己學著訓練孩子以外，一直想讓孩子接受正規、科學的訓練。前年，她帶孩子到杭州一家培訓中心，讓孩子在那兒接受系統的訓練，經過訓練，其癥狀大大改善。去年春節期間，孩子中斷訓練，就那么幾天，癥狀明顯加重。訓練不能中斷，可是讓孩子一直在外地接受訓練經濟上又吃不消，當時溫州又沒有自閉癥孩子訓練場所，怎么辦？她萌發了在溫州創辦培訓中心、讓孩子在溫州接受正規訓練的想法，并得到了后來也帶孩子到杭州那家自閉癥孩子訓練中心訓練的家長寧（化名）的支持，她們決心要用母愛為孩子撐起一片晴朗的天。

　　聯手籌辦“星之家”

　　2005年5月，方和寧等幾名自閉癥孩子的家長開始籌辦非盈利社會公益性服務培訓機構——星之家兒童特殊需要教育培訓中心，希望能為自閉癥孩子提供科學、全面的教育訓練，發揮其潛在智能，爭取使其生活自立或回歸社會，同時幫助家長了解兒童心理知識和掌握正確的教育訓練方法，使其更好引導兒童的成長發展。

　　可是，對于學校一畢業就進單位上班的這幾位年輕母親來說，籌辦一所培訓中心談何容易。寧告訴記者，首先是資金問題。因為幾年來的求醫路，已經讓她們花光了每一分錢，開始大家都想找個偏僻一點的地方，因為這樣的場地租金可以相對便宜些，但是搜遍當時可供參考的地方，只有劃龍橋居委會樓上的場地最合適，因為這里有孩子開展長滑板訓練需要的場地，但租金不菲，可為了孩子，最后他們咬咬牙，拼湊了租金；其次是招聘工作人員。自閉癥孩子都存在交流障礙，特別需要工作人員有愛心和耐心，依著這一條件，他們物色了7位人員，并送他們到外地接受正規的教育，掌握訓練自閉癥孩子的技能，經過近半年時間籌備，2005年10月，溫州星之家兒童特殊需要教育培訓中心正式開張。

　　“星之家”開張后，幾位創辦者的孩子有了正規訓練的去處，另外，還有其他一些自閉癥孩子的家長也慕名將孩子送到“星之家”。采訪那天，記者看到，一位工作人員正用棉花簽壓住一個男孩的舌頭，“一對一”地訓練其發音。方告訴記者，這名學員已經9歲，因為不說話，之前家人一直誤以為他是聾啞兒童而將他送到了市區新碼道小學上學，后來才確診是自閉癥患者，因為錯過了最佳矯正時機，孩子的癥狀比較嚴重，特別是語言，幾乎是不語，他的舌頭不會上下左右擺動，也不會模仿口型，不會吹吸東西。但經過訓練，這幾方面明顯改善了，目前能夠簡單地發音了。她還介紹說，對于自閉癥孩子，主要是運用行為分析訓練、結構化等教學法，通過“一對一”的個別訓練和多人參加的小組訓練，對孩子進行感覺統合訓練、游戲訓練、情景訓練等，使孩子身體機能協調發展，鍛煉其運動平衡能力，幫助孩子提高模仿、認知、表達、自理、社交等能力。對一般孩子來講，隨著年齡增長、或者通過游戲和觀察等能自然學會的東西，對于自閉癥孩子來講都要通過反復訓練和學習才能掌握，比如對于長短概念的認知，用長的筷子、短的筷子當道具，訓練了三周，孩子認得哪是短的筷子，哪是長的筷子了，可是換兩個盛水的瓶子，哪個水淺的，哪個水滿的，他們又不知道了，所以訓練自閉癥孩子簡直可以稱之為一項長期而艱苦的工程，需要此類孩子家長有萬分的耐心和愛心，只有堅持不懈，才能有所收獲。

　　考慮到還有許許多多自閉癥孩子可能沒有他們的孩子那么幸運能夠及時抓住最佳訓練機會，“星之家”創辦者們還開通溫州星之家兒童特殊需要教育培訓中心網站（www.wzxzj.cn），免費為自閉癥、多動癥、學習困難等發育行為障礙兒童家長提供聚會、交流、學習相關知識的平臺，她們表示，凡是自閉癥兒童家庭不論孩子是否在該中心訓練，他們都會通過舉辦家長交流會、家庭走訪、網上咨詢等方式給予力所能及的幫助，用愛給自閉癥兒童和他們的父母帶來信心和希望。

　　為給孩子更多愛

　　據資料介紹，在美國，每166個孩子中就有1個自閉癥患者，方說在我國，兒童自閉癥患者也不少，但對這一弱勢群體的關注遠遠不夠，比如，有關自閉癥的知識普及不夠等，導致一些自閉癥孩子在癥狀出現之初因被忽視而錯過早期訓練時機。

　　方說自己帶孩子到杭州那家機構接受訓練時，就發現一位自閉癥孩子，因其家長認為其是“貴人語遲”而耽誤了最佳訓練時機；另外，社會對自閉癥患者這一弱勢群體的關注度較低，比如，自閉癥患者沒有被列入殘疾人行列，沒有享受相應的就業保護等等，實際上，一部分自閉癥孩子經過訓練后是可以回歸社會的。方介紹說，比如像她的兒子對字就特別敏感，幾乎過目不忘，而且一筆一畫寫得絲毫不差，雖然還沒有上過學，可是他已經掌握1000多個中文，幾百個英文單詞了，現在只要方告訴兒子一個新的字，他馬上就會念會寫，當然他并不懂字的含義，思維也缺乏想象。方說，比如在圖書館整理圖書這樣的工作對自閉癥孩子來說就完全可以勝任，他們的刻板習慣使他們能根據書的標簽準確無誤地把書放到書架上。當然，走上這樣的工作崗位，還需要社會的寬容，比如自閉癥患者行為刻板，他只會完成這項工作，另外不會跟人深入交流和套近乎等，那就需要同事的理解了。因此她呼吁社會、學校要對自閉癥這一部分特殊兒童給予客觀的評價，理解和接納他們;盡力爭取社會各部分的力量關注，理解和幫助自閉癥兒童。陳彩霞

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　　兒童自閉癥的早期特征（兩歲前）：

　　△出生：沒有特征。

　　△3~10天：沒有明顯特征。

　　△4~6周：?？摁[，但并不是由于有需求，如：餓了。

　　△3~4個月：不笑或對外界逗引沒有笑的反應，不認識父母。

　　△6~7個月：對玩具不感興趣，別人要抱他時，不伸出手臂。舉高時身體僵硬或松弛無力，不喜歡將頭依偎在成人身上，沒有喃喃自語。

　　△10~12個月：對周圍環境缺乏興趣，獨處時呈滿足狀。長時間哭叫，常刻板行為（搖晃身體、敲打物品等）。拿著玩具不會玩，只是重復某一固定動作。與母親缺乏目光對視。對其他人不能分辨，對聲音刺激缺乏反應（像耳聾），不用手指人或物品，不模仿動作，語言發育遲緩（發音單調，或莫名其妙的聲音，不模仿發音，更沒有有意義發聲）。

　　△21~24個月：睡覺不穩，有時甚至通宵不眠。不嚼東西，只吃流食或粥樣食物。喜歡看固定不變的東西，有刻板的手部動作（如；旋轉、翻動、敲打、抓撓等）。肌肉松弛，常摔倒。缺乏目光對視，看人時只是一掃而過即轉移別處。沒有好奇感，對環境的變化感到不安或害怕?？赡艹霈F學舌，但遲緩，對詞語不理解。