誰來叩開自閉癥兒童心扉

　　在我們的身邊生活著這樣一群孩子，對于他們來說，“孤獨”兩個字并不是裝酷，而是現實與沉重：他們不用語言進行交流，會莫名其妙地哭鬧、發笑，性格固執、脾氣暴躁，不懼怕真正的危險，喜歡奇怪的玩耍方式并拒絕正常的學習方法……他們就是患有“自閉癥”的兒童，他們無法與正常孩子一樣上學，甚至陷于一系列生存困境。

　　據了解，中殘聯在“十一五”規劃中，明確把自閉癥患者列入殘疾人行列。但目前，對自閉癥兒童還缺乏健全的保護體系和專門的教育機構。在世界殘疾人日到來之際，讓我們走進自閉癥兒童的世界，傾聽他們父母的心聲。

　　小晨（化名），９歲，胖嘟嘟的臉蛋、明亮的大眼，看上去是一個帥氣可愛的男孩。他不怕生，有時還會粘在不太熟悉的人身邊。但是，他看人的目光淡漠而空泛。對于他來說，旁人說的話、運用的眼神和表情，仿佛被無形的東西吸走了。他似乎沉浸在自己的世界里，就像玻璃房子里的孤獨小人，外面的人對他喊，無論聲音再大，他也聽不見。小晨的父母告訴記者，孩子兩周歲的時候，他們就發現他與別的孩子不一樣，最顯著的是不說話。經過檢查，被確診為自閉癥。

　　佳佳（化名），７歲男孩，他對同年齡段的孩子所玩的玩具并無興趣，特別喜歡玩家中的電器設備，比如電腦。拼圖也是他的一愛，他能在兩分鐘內將中國地圖拼圖拼好，而且幾乎每次都按同樣的次序拼裝。佳佳還總是執著地做些刻板重復的動作，家里的圓形門把一玩就是兩三個小時。日常生活用語他都會說，但是其中的含義并沒有完全理解。媽媽對他說“叫我”，他也鸚鵡學舌似地說：“叫我。”

　　一個自閉兒家長的獨白：

　　他是我的孩子，放棄，我做不到

　　照顧自閉兒童的重任幾乎全部落在家人身上。問診求醫、康復訓練就是一筆龐大的開支。一個自閉兒通常需要一家人圍著轉。

　　鷺鷺（化名）今年５歲半，是個重度自閉癥兒。他的母親向記者講述了作為一個自閉兒家長的心路歷程。

　　鷺鷺半歲多的時候癲癇發作，家人才發現他和其他的小孩不一樣。醫院檢查的結果是：自閉癥，伴有癲癇。“當時全家人都完全不能接受，”鷺鷺的媽媽坦言，“我一直相信鷺鷺的病情可以治愈，甚至想在別人知道鷺鷺有病之前趕快治好他”。

　　為了幫兒子治病，母親辭掉了干了４年的外企工作，帶著他走了國內幾家康復機構。在記者的要求下，她算了一下，單今年一年鷺鷺的治療費用就花了將近１０萬元。

　　當記者問到，放棄多年來自己熱愛的工作是否難過，鷺鷺母親表示，“不遺憾是不可能的，我也憧憬過再回去工作”，她淡淡地說，“他是我的孩子，放棄我做不到，所以沒有第二條路可選，我只能堅持下去，盡量幫他，看到孩子能一天天有進步，我就已經很欣慰了”。

　　廈門市殘聯康復中心培訓活動科科長林永鴻介紹，康復培訓起碼需要２年才能出效果。因此，每年都有因為無力負擔而放棄付費培訓的家
庭，其中大部分選擇了進行家庭訓練。

　　自閉癥可以矯治

　　有人把自閉癥等同于弱智，而實際上，有２％的自閉癥兒童是高智商，在記憶和計算方面能力驚人。湖濱中學高級教師、國家心理咨詢師劉平超老師指出，運用特殊的教育方法，癥狀可得以改善，自閉癥患者可逐漸適應正常生活。雖然孤獨癥是先天性的，但訓練對于患者的矯治作用卻是不容忽視的。自閉癥兒童由于本身的發育障礙失去正常、健康發展的內在能力，但并不意味著只能眼看他們陷入自閉狀態中而無可奈何。

　　廈門市殘聯康復中心培訓活動科科長林永鴻介紹說，孤獨癥兒童的注意力不能很好集中，這就需要外界的干預。為了調動這些孩子幾乎“喪失”了的感覺，就必須不厭其煩地訓練他們進行重復動作，這就需要極大的耐心和愛心。

　　訓練愈早效果愈好

　  據了解，目前廈門一些家庭對于自閉癥兒童的癥狀還不是很了解。對于孩子的異常行為沒有引起及時的重視，等到發現問題的嚴重性之后常常已錯過了治療的最佳時間。在得不到及時有效治療情況下，自閉癥會是一種終生殘障，這對患者本人、家庭成員所造成的痛苦，是無法用語言或數字來描述的。

　　廈門市思明區迦南自閉癥訓練中心林偉毅老師指出，從治療角度出發，有些早期治療不一定要等到確診，而應在初查結果顯示出自閉癥癥狀后馬上開始。因為，人的大腦在其發展早期具有較大可塑性，教與不教，教得是否得當，他們的發展方向是完全不同的。“好的方向”就是他們能夠逐步具備社會適應能力、生活自理能力、與人交往能力，甚至在接受培訓后從事某項工作而達到生活自理。如果聽之任之，自閉癥兒童往往會發展出愈加嚴重的情緒、心理、行為等障礙，使得他們周圍的人甚至家人都感到越來越不能忍受。而由于被他人排斥，自閉癥兒童的挫折經歷就會越來越多，這將進一步把他們推向更加自閉的狀態。

　　廈門市婦幼保健院兒童行為發育中心江瑞芬醫師指出，一旦孩子被診斷或懷疑性診斷為有“自閉癥傾向”，就要為他們提供干預性訓練，因為訓練是目前比較有效的矯治途徑。一般來說，“３至６歲”是最佳訓練期。

　　孩子得到專業教育訓練

　　面對外表可愛卻有特殊障礙的孩子，有些家長選擇了逃避，但大部分家長會全身心地投入到孩子的康復訓練中。

　　林偉毅和蔡艷春就是一名自閉癥患兒的父母，４年前，他們在廈門創辦了迦南自閉癥教育訓練中心。先后許多家長帶著孩子來到這里。他們中有不少人放棄工作，守著行為怪異的孩子，在特殊世界和現實生活的夾縫中掙扎。家長們渴望孩子能及時接受行為矯正，提高生活自理能力，更希望更多社會機構，能為孩子的后半生提供庇護。但目前我國針對自閉兒的教育方面還是空白。

　　家長畢竟不是專業人士，教育方法總會有這樣那樣的不足。而那些民辦的訓練機構師資力量有限，不可能招收過多學生。巨大的精神壓力和經濟負擔壓得他們喘不過氣來，他們不知流下了多少無助的淚水，孩子的現狀讓他們愁得徹夜難眠……記者采訪中家長紛紛表示，希望廈門市能夠在各區某個小學內設立自閉癥兒童訓練班，讓這些有特殊障礙的孩子得到專業的教育訓練。

　　據了解，廈門目前估計共有自閉癥兒童３００多名，而只有市殘聯康復中心、市婦幼保健院兒童行為發育中心、思明區迦南自閉癥教育訓練中心等３個訓練機構。

　　思明區：

　　殘疾人可享受社區康復服務

　　導報訊 （記者 張小琳）康復服務是殘疾人工作一項永恒不變的主題?？祻褪菤埣踩擞勺岳磉^渡到自立的前提。改善社區殘疾人康復問題，就可以讓殘疾人融入到社會中，平等參與社會生活。為促進殘疾人社區康復工作健康、有序的發展，推動殘疾人“人人享有康復服務”目標的實現，思明區于今年啟動創建“全國殘疾人社區康復示范區”活動。

　　今年４０多歲的老鄭，家住中華街道仁安社區，肢體殘疾三級，由于多年的殘疾使關節已僵直。中華街道衛生服務中心專職康復員莫琛郎醫生說：“以前，老鄭想鍛煉不知道上哪里去，現在很方便，直接到社區衛生服務中心就可以做患肢的功能鍛煉。有時候我們還為老鄭做關節松動術、中醫針灸，身心得以改善，老鄭的心情也好多了。”

　　據了解，思明區共有６０００多名殘疾人，建立社區殘疾人康復站是思明區去年為民辦實事項目之一，首批建立了４個示范點，分別為梧村、鷺江、鼓浪嶼、中華四個街道社區殘疾人康復指導站?？祻驼疽越值郎鐓^衛生服務中心為依托，延伸到社區居委會建立康復指導室，并做到專人負責，技術指導，有合適場所、適宜設備和器材。

　　思明區殘聯理事長周麗真說，建立和完善社區殘疾人康復指導站，可以讓殘疾人就近、方便、及時地得到康復服務，提高他們的生存生活質量。今年，思明區已著力進行蓮前、濱海、廈港、嘉蓮、員當、開元六個街道康復指導站的基本建設。