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自閉癥家長自發組織“解鎖行動”

2008/11/19 來源:浙江新聞網 作者:佚名 字體：大 中 小 發表評論　打印此文

　　中新浙江網11月18日電 “在黑暗中，我們要彼此攙扶，相互取暖。”13日，本報報道自閉兒毛毛遭母親遺棄，父親無奈制鐵籠將其囚一文后，一些自閉癥家長自發地組成團體去看望毛毛一家。

　　自發組織看望團

　　16歲的自閉兒毛毛，在遭母親遺棄后，迫于生計的父親，只得每天將毛毛囚禁在自制的鐵籠里。本報13日刊登此文后，不少市民來電，希望能盡自己的微薄之力幫助毛毛一家。

　　“為了孩子，家長都付出了一切，也愿意付出一切。”張女士今年40歲，也是一個自閉癥孩子的家長。她在看到本報報道后，自發地組織一些自閉孩子的家長，上門看望毛毛一家。

　　“和毛毛一樣被關在家里的自閉兒還有很多很多，包括自己認識的一個小姑娘，非?？蓯?，只因患上了自閉癥，且有攻擊行為，其父母不得不用手銬將女兒銬在家中。”張女士說，面對這些自閉的孩子，許多家長真的不知如何是好。于是他們通過一些活動，結識了許多患有自閉癥孩子的家長，并留下聯系方式，經常開一些沙龍，交流訓練心得?；蚴瞧饺绽锵嗷グ菰L，相互鼓勵，如果有可能，也希望毛毛一家能參與進來，從“解鎖”開始。

　　在摸索之中前行

　　“對于自閉癥，我們認識的還不充分，一度認為是精神病。”寶山區人大代表馮鞍鋼說，國外這方面做得非常好，包括我國的臺灣地區也有很多經驗值得學習。在國外，專門為自閉癥立法，而我們剛剛被列入殘疾人鑒定范圍，還劃分到精神殘疾一類，其實自閉癥跟精神殘疾完全是兩個概念。認識晚，所以一切都是在摸索之中前行。

　　目前，自閉癥已被列為兒童發展障礙中的第一障礙，至今是無解的醫學難題，80%的患者需要終身護理。而由于國內專業人員匱乏，自閉癥早期篩選和診斷水平有待提高，許多患兒的母親只能辭職在家，自己摸索。“沒有人教我們怎么做，我們是在黑暗中摸索，摸到一點點經驗就像看到火種，趕緊傳來傳去。”一位自閉癥孩子的父親說。

　　抓緊人才的培訓

　　“孩子生下來后，和正常的嬰兒沒有任何異樣，家長都是在多家醫院診斷后才確診的。因此希望上海能盡快成立自閉兒專業診斷機構，有了最及時的診斷，最專業的治療，才有最好的效果。”自閉兒家長說。

　　據了解，建立自閉癥兒童康復協會，涉及衛生、教育、民政等多個部門，目前市殘聯也正會同市衛生局，推動建立一個專門的自閉癥診斷機構。

　　記者獲悉，本周末，上海將有一次針對自閉癥兒童康復技術人員的培訓，以提高技術人員的專業水平。

　　作者：祝玲 郭宇


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