家長一點通:
全國僅200個專業治療機構不足3000人的專業輔導人員
這是一種特殊的病，之所以特殊，是因為它在被發現后的28年中，人類一直找不到其病因和有效療法。而這些病孩往往異常的純潔、漂亮，只是他們對這個世界上的一切缺乏應有的反應。
有視力卻不愿和你對視；有表情卻不懂哭笑；有言語卻喊不出爸媽；有聽力卻總是充耳不聞。他們猶如天上的星星，一人一個世界，獨自閃爍。人們無從解釋，只好把這樣的孩子叫做“星星的孩子”。
據2007年中國孤獨癥論壇上的統計數據，全國孤獨癥患兒人數已達100多萬，未被發現和有孤獨癥傾向的則可能更多，平均每500個孩子中，就有一個孤獨癥患兒，且患病率正逐年上升?，F在全國僅有200個專業的孤獨癥治療機構，從事兒童專業精神輔導的人員不到3000人，也就是說，3000人在照顧著100萬患兒的精神問題。
近日，記者來到位于順義前魯村的五彩鹿兒童康復中心，這是一個有著120個孤獨癥患兒的康復訓練機構。他們的童年或許孤獨，但他們的未來卻在父母的呵護和老師的鼓勵中發芽生長。
“丟了翅膀
他們仍是天使”
亦然3歲，他唯一的愛好就是雙腿跪在地上一步步向前挪。
在康復中心的運動訓練室里，亦然踮起腳尖，一遍一遍地把手中的籃球拋向籃筐方向。而他的父親，一位來自山東的普通工人，正蹲在地上不厭其煩地撿球，一蹲就是45分鐘。和多數孤獨癥患兒的家長一樣，亦然的父親不愿透露自己的姓名。“叫阿姨。”亦然爸爸指著記者對亦然說。小亦然拋出手中的籃球，對著籃筐沒有任何表情地喊了一句“叔叔”。
1年前，亦然在當地醫院確診為孤獨癥。他不能分辨食物是否需要咀嚼，一根香蕉會整根吞下；吃東西時會把空勺子反復往嘴里送；還時而把頭“哐哐”撞向玻璃，即使出血也不知疼痛。
事實上，孤獨癥患兒的情緒很不穩定，有些患兒喜歡狂奔、尖叫；有些患兒在地上打滾或突然哭鬧不止；程度嚴重的會自殘或攻擊他人。6歲的女孩明明常常把堅硬物戳進自己的鼻孔和喉嚨；4歲的成成會咬傷靠近他的人，包括父母。
有些患兒表現得像天才，有著驚人的計算能力和記憶能力，說出一個日期，能準確地推算出哪天是星期幾，算術乘法算得比計算器還快，但這種高智商的孤獨癥患兒是極少數，近90%的患兒都是智力低下，屬于精神殘疾。
陳爸爸是一對雙胞胎的父親，讓他驕傲的漂亮兒子寶寶、貝貝居然一同患上了孤獨癥。“你叫他，他連看都不看你一眼，但只要一放《天線寶寶》，他們就都跑過來。”陳爸爸說，“我們一直難以接受這個現實，帶著他們去檢查耳朵，檢查聲帶……我們寧愿他們是聾子、啞巴，也不愿相信他們是孤獨癥患兒。”
“他們是一群丟了翅膀的天使，只是還沒有習慣人間。”這句話出自一個患兒的母親。對于大多數父母來說，子女的病，是他們心頭的痛。心痛卻無能為力。
一個患兒背后
是一個破碎的家庭
五彩鹿兒童康復中心的咨詢室是家長帶著孩子走進五彩鹿的第一窗口。2年來，作為咨詢室的老師，馮寶寶已經記不清自己安慰過多少哭泣的父母，“很多家長一進門就開始哭，哭完第一句話就是：‘多久能讓孩子學會說話？’”
大多數家長往往在孩子幼年時就發現他們的舉止異于常人，多方診斷后方能確證為孤獨癥，確診后又是漫長艱難的尋醫過程。很多年輕家長表示，當得知孩子是孤獨癥后，他們曾為求醫不惜傾家蕩產，債務纏身，但收獲寥寥，最終陷入絕望。更有程度嚴重者，想過和孩子一起去死，安徽一位家長曾經帶著孩子來到了海邊，看著孩子無知無助的眼神，她最終放棄了跳海念頭。
目前五彩鹿一期的培訓費用是3000元，家長需要帶著孩子在學校附近租房。家長們為培養孩子艱難地生存，除了經濟負擔，讓他們更難以接受的是社會對這類孩子的不理解和歧視。一個患兒的一生給一個家庭背上了沉重的心理和經濟負擔。
接受采訪的家長，多數不愿意公開他們的姓名，他們說：“如果社會不接受我們的孩子，就讓我們默默承受這些痛苦吧。我們不想再遭受那些異樣的眼光，畢竟我們還要活著，孩子還要成長。”
康復訓練
幫患兒感觸世界
孤獨癥是無法治愈的，但可以通過應用行為分析、結構化等近200種方式，對不同年齡段孩子的行為進行干預、療育，逐漸讓他們有生活自理能力。這個理論在孤獨癥兒童培訓領域中，已成共識。
五彩鹿目前有60名老師，他們的平均年齡是25歲，多是師范學校的特教專業畢業生。這些年輕人常年租住在村里的幾間平房內，唯一的娛樂生活就是在孩子們下課的間隙上上網。安徽女孩李黎來到五彩鹿已有4年，目前是教評組組長，她前不久把遠在家鄉的母親接到順義，一起的生活平平淡淡，偶爾也會擔心起自己的終身大事。對于給患者做心理治療的老師來說，最首要的就是摸透孩子的心。“一個3歲的小女孩，連哭和笑都發不出聲音，我就把她抱在懷里，每天給她撓癢癢、講笑話，有一天，她被我逗得躺倒在地，終于笑出了聲。”
教育最重要的內容就是讓孩子學會交流。“讓孩子們學會彼此擁抱，比學會說話重要；懂得聞見花香，比穿珠子重要。即使一輩子只能幫一個孩子實現這兩點，我也會為之高興。”一位老師說。
期待社會力量
幫助患兒
“取名五彩鹿，是希望孩子們能有一條五彩斑斕的人生路。”作為五彩鹿的創辦人和負責人，孫夢麟把學校從官園兒童中心小學搬到海淀永豐小學，再搬到現在的順義前魯村，位置越來越邊緣。外界的異樣眼光，是五彩鹿屢次搬家的原因之一。
目前，五彩鹿的資金主要來自學費和慈善捐贈，大部分投入都放在了基礎設施上，老師們工作量大，收入卻很低。而站在五彩鹿門口的，是越來越多無錢看病的患兒。
據了解，國內還沒有一家對孤獨癥兒童進行教育培訓的官方機構，多數自閉癥兒童學校幾乎都是民辦性質，缺乏正規的資金渠道和專業性的矯正指導。一些孤獨癥孩子的家長依靠自己找材料對孩子進行治療，把孩子和社會分離開，“圈養”起來。我國的現實情況是，孤獨癥雖已經被列入精神殘疾范疇，但社會對這類殘疾人所做的還非常少。更糟的是，全國大多數省市醫院還不能進行孤獨癥的診斷、治療和康復訓練，很多患兒家長因求助無門感到煩惱。
于是，多數孤獨癥兒童目前還只能靠自救生存。一道高高的門坎，聳立在社會和“孤獨”的家庭之間。
什么是孤獨癥
孤獨癥又稱兒童自閉癥，是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作和對環境奇特的反應為特征的精神疾病。它是一種嚴重的嬰幼兒發育障礙，以社會交往異常，溝通異常，及局限、刻板、重復行為三方面的異常，以3歲前起病為特征。
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