自閉癥兒童康復現狀

　　“現在‘冰桶挑戰’全球風靡，如果大家也能支持自閉癥這個群體那多好……”21日，在廣州星語兒童心理素質訓練中心內，陪伴自閉癥孩子進行康復的陳女士感慨萬千。根據世界衛生組織統計，全球每20分鐘就有一個自閉癥孩子誕生。許多父母在難以看到盡頭的康復之路上，帶著孩子步履維艱。

　　近年來，盡管廣州在自閉癥（孤獨癥）領域的關注和投入不斷增加，但康復資源仍然不足。記者半個多月來走訪發現，目前廣州有自閉癥康復機構20多家，一方面，經濟負擔是自閉癥兒童家庭繞不過去的坎，另一方面，民辦康復機構的生存和發展也面臨諸多困難。

　　專家建議，除了呼吁政府投入更多的資源外，家長也要認識到家庭訓練在自閉癥兒童康復中的重要角色。

　　一家三代的“孫子兵法”

　　一家三代圍著一個孩子轉到心力交瘁，這是很多自閉癥兒童家庭的真實寫照。當這些“來自星星的孩子”還不懂如何和這個世界相處的時候，家人把大量的時間、精力和金錢投入到康復之路，承受著巨大的壓力。

　　在星語感統訓練室里，六歲的小帆趴在滑板上從低矮的滑梯滑下，帶有些許木訥地起身，牽起老師的手往回，再來一次。

　　小帆的外公劉先生站在教室外，視線跟著孫子移動。“早上六點半起床，七點十五分帶孫子出門，坐一個小時公車來這里，等到中午十二點下課帶他回家吃飯休息，下午三點再去另一個機構上學前課”，這是這個外公一周的日程安排。

　　劉先生告訴記者，出生在廣州海珠區的小帆兩歲半的時候被診斷為高功能自閉癥，為了他，全家人從此開始分工：爸爸媽媽上班賺錢，外婆掌廚房，外公帶著小帆到處治療。小帆外公感慨，退休后和老友們喝茶聊天的時間都很少了，就這樣全副心思放在孫子身上，他說：“我現在叫做專門研究孫子兵法”。

　　小帆的聰明，外公都記著，在四歲時會背三字經和唐詩，在幼兒園認得所有老師的胸牌名字，眼里都是笑意。但是，小帆的社交能力卻讓他擔心：老師發現他個性不合群，上課注意力不集中，喜歡到處望，在座位上也坐不住。而在進幼兒園前，小帆已經在康復機構訓練了七個月，有了一些進步，家里想通過集體生活訓練小帆的社交能力，上幼兒園后卻似乎沒有改善。

　　現在小帆到了上小學的年齡，但這種情況可能需要請陪讀，學校才會接收。小帆家想讓孩子再訓練一年為小學做準備，于是四個月前起，小帆上午上幼兒園，下午到培訓機構訓練。到了暑假，外公發現了一個學前班：“主要是想培訓他的課堂紀律，讓他先適應一下以后讀一年級需要的環境”。排得滿滿的暑假，背后是全家人的良苦用心。

　　在異鄉的沉重負擔

　　除了耗費大量的時間精力，巨大的康復治療費用是擺在自閉癥兒童家長面前更為現實的問題。

　　在走訪的機構中，記者發現有很多家長是帶著孩子從外省來到廣州進行康復治療的，像星語兒童心理素質訓練中心廣州校區，近兩百個孩子里70%左右是從外地過來的。

　　“廣州的自閉癥康復培訓在華南水平是最高的，很多外地家長都特地過來，我們機構就有三分之二是外地生源”，廣州歡樂島兒童訓練園主任廖立說。而這些家庭除了得不到政府的補貼外，還需要面對房租和較高物價。

　　“我的孩子貝貝現在星語訓練，學費三千，租房一千，加上生活費，大概每個月要花五千，只能靠小孩爸爸在家開小餐館，這筆費用對農村家庭來說真的不容易。”提起開銷，來自湖南衡陽的陳媽媽嘆了嘆氣，“自閉癥沒法根治嘛，醫生說年齡越小改善的程度越好，我們想把握6歲以前這個最佳干預期，多難都要堅持。”

　　“以前叫他理都不理的，但是一播動畫片或者新聞他遠遠地都能聽到，跑了好些地方檢查才確定是自閉癥。”陳媽媽說，現在進步很大了，“叫他他不應的時候，讓他最起碼抬頭看看你，要什么東西的話要用手指，逼著他手不指就不給”。

　　五個月的康復訓練里，孩子的每個進步都讓陳媽媽高興。趁著暑假，在老家讀書的姐姐也來到廣州，“希望兩個孩子能相互陪伴，貝貝原來不會跟姐姐玩?，F在還好些，沒事了會靠到姐姐身上玩下”，陳媽媽說著露出了笑容。

　　不過，14歲的姐姐還不太能理解，她只知道媽媽為了弟弟要呆在廣州……甚至向媽媽哭鬧：“什么都管弟弟了，不管我了”，說到這里，陳媽媽眼眶禁不住泛紅。“現在就希望貝貝能像正常小孩一樣，能進幼兒園讀書”。

　　廣州有30731名自閉兒

　　為自閉癥孩子的康復而奔波無疑勞累，可當經濟壓力的重擔壓垮了一個家庭而不得不為治療暫時打上句號時，家長更是無奈。

　　“沒辦法了，只能先回去再作打算了?？赡芪艺曳莨ぷ飨?，讓她爺爺奶奶幫著帶。”來自佛山三水的姚媽媽皺著眉說，在廣州太陽花兒童潛能開發中心學習的一年時間，家里積蓄和向親朋借的錢都用得差不多了，而丈夫在工廠上班的薪金不足以支撐治療的開支，姚媽媽只能選擇回佛山。

　　廣州市殘聯主任科員利雪標表示，根據統計年鑒的廣州人口數量以及自閉癥患病率來計算，2014年廣州市自閉癥兒童約有30731人。而目前廣州僅有20多家康復機構，大多為民辦性質，所能服務的自閉癥兒童不超過2000人，也就是說90%以上自閉癥兒童沒有條件接受康復教育。同時，高昂的費用使不少家庭難以承受甚至中斷康復。

　　事實上，政府在自閉癥上給予的關注和投入正不斷增加：2005年7月，“廣州市兒童孤獨癥康復研究中心”作為廣州市殘疾人康復中心的一個項目開始試運行；2008年12月，廣州市康納學校作為內地首家公立的孤獨癥學校，成立并投入運作；廣州市殘聯為在指定的康復機構訓練的兒童提供每月1000元的康復補貼，對于民辦機構的扶持政策也正在研究中。

　　據悉，在廣州因自閉癥救治致貧可申請醫療救助。“當前還可以大力做的，可能是建立專業康復機構，引進先進康復方法，建設自閉癥兒童社區康復網絡。”利雪標說。

　　民辦康復機構的無奈

　　從前年開始，廣州塔在每年4月2日的世界自閉癥日都會為“星星的孩子”亮起藍燈，期望得到社會更多的關注。

　　據了解，廣州公辦的康納學校由于提供的是義務教育，免收學費，康復治療則按照國家標準進行收費，費用較低，但其學位有限。今年在訓學齡前自閉癥兒童120名，小學一二年級學生160名，而其輪候隊伍已經排到了明年。此外，目前提供康復教育的主力軍仍是民辦康復機構，但規模小、收費高、專業水平參差不齊。

　　“場地租金、教師薪水等等運作資金完全靠收學費維持，現在八十多個孩子的學費對運營來說也只能是差不多剛好維持。”廣州歡樂島兒童訓練園主任廖立說。這家在2001年開辦的非營利性民間組織，是珠江三角洲第一家對自閉癥兒童進行康復訓練的專業機構，每個月2000元左右的收費，但仍有許多因無法承擔學費而中斷學習的小孩。

　　自閉癥服務機構往往需要既安全又租金低廉的場地來容納大批孩子，但這在廣州并不容易。歡樂島兒童訓練園至今已經搬了三個地方，現在設在省民政職業技術學校，學校方面給予了租金優惠的支持。廖立說，“2000元的收費在業界并不算高，如果不是這里租金優惠，沒有辦法維持”。

　　廣州星語兒童心理素質訓練中心的芳村校區也是花了四個月才找到，期間曾有地方被業委會以擔心有負面影響為由拒絕。主任王子凡說，“現在租期也只有六年。我們想長期做點事情，但目前也只能邊走邊看邊做。”

　　除場地外，專業培訓教師的不足也讓機構頭痛。“一對一課程，在師資方面需求比較大，好的老師需要升職加薪來留住他們”，廣州太陽花兒童潛能開發中心家長部主任陸永華坦言理解家長擔心教師輪換、收費提高等擔心，但機構運作中有很多問題要考慮。

　　廖立還希望：“有一個權威的機構能夠來認證老師質量，讓訓練有個規范性，提高機構的訓練水平。”

　　■專家說法

　　康復訓練核心在家庭

　　“千萬不要以為靠哪個機構或個人就能幫你解決全部問題，治療自閉癥，核心的訓練是在家里進行。”中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任鄒小兵告訴記者，現在該院兒童發育行為中心的門診預約每天都是滿的，家長來自全國各地。

　　“訓練的關鍵在于：從現在開始，決不讓孩子一個人獨自閑著或忙著，總是和他一起，一對一、面對面、密集地互動。”他說，縱容自閉癥孩子獨自沉溺在自己的世界就是縱容病情的加重，而在六歲前這個最佳干預期內，這種陪伴能很好地改善孩子的社交能力。這看似簡單的建議，卻需要父母投入最大的時間和精力，但鄒小兵認為，“只要做起來，就會發現孩子開始進步了，其實只要努力三到五年，孩子以后就有不同的人生了。”

　　對于廣州這些年在自閉癥康復領域的發展，鄒小兵的評價是：“在國內是遙遙領先，政府也越來越積極地在關注，但要做的事情還很多”，特別是在目前康復治療資源有限的情況下，他認為家長在家里的訓練更為重要，希望家長能在機構培訓的過程或講座培訓班中學習如何去輔助孩子。