本報訊 (記者鮑文娟、廖嘉明)深圳至少有4.2萬自閉癥患者,典型性中重度患者1.4萬。而目前僅有600余名自閉癥孩子正在專門機構接受康復訓練,而這些機構多為民間機構,普遍面臨資金緊缺的困境,且管理水平、師資素質良莠不齊。
自閉癥兒童所引起的社會問題已經逐漸引起深圳各界的關注。記者昨日獲悉,深圳近日啟動了全國首個針對自閉癥兒童的政府公益性質慈善計劃——太陽花計劃,而規范康復中心的行業協會也在籌建之中,而一些民間組織也在通過申請基金援助的方式推動輕度的自閉癥兒童能順利融入普通學校就讀。
康復投入讓家庭入不敷出
在南山區星光特殊兒童康復中心,十幾個孩子最小的才兩歲多,最大的不過10歲,四五歲的周周(化名)站在木質的立方體上練習上下蹲,這是鍛煉其肢體能力,訓練其盡量不要大小便失禁。而另外一間房內,10歲的雷雷(化名)在教師的指導下念小學一年級語文,自閉癥的孩子就是這樣,他或許能夠認識數千個字,“讀”很多書,卻不知道語義。
自閉癥至今是世界范圍內未能攻克的疾病難題,中重度的孩子將終生需要康復養護。來自湖北的阿珍(化名)正在織毛衣,她的小兒子歡歡(化名)兩歲九個月大。歡歡1歲10個月時在深圳人民醫院被確診為自閉癥。
阿珍她最擔心的還是兒子康復費用難以長期支付,阿珍的丈夫在深圳做些搬運等零散工,每個月均只領1000多元工資。像歡歡這樣本身家庭就困難的自閉癥兒童在深圳自閉癥研究會康復部占到七成。深圳自閉癥研究會副秘書長劉珊珊告訴記者,“現在研究會利用政府撥款和社會捐助來每個月支付10個孩子的康復費,但這對于整個群體來說只能是杯水車薪”。
啟動太陽花計劃
深圳市慈善會近日啟動了太陽花計劃,這是全國首個專門針對自閉癥兒童的政府公益性質的慈善計劃。該計劃由深圳市慈善會重建明天愛心基金與美國自閉癥、新加坡自閉癥康復中心等聯合發起,將為自閉癥兒童提供更低成本甚至免費的康復治療研究。
深圳市殘聯也表示將成立殘疾人康復協會,規范包括自閉癥康復中心在內的各類康復組織的行業準入條件。殘聯康復部主任張招群表示,“目前自閉癥康復中心最大問題就是技術含量、人員素質均需大幅提高”。該中心成立后,將制定行業準入規則,核定和評審相關機構。
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