患有自閉癥孩子在大家鼓勵下表演節目

　　星星的孩子 走進自閉癥孩子的世界

　　感覺是什么？流淚是什么？愛是什么？包容是什么？在封閉的世界里，他們的心麻木了，就像星星的孩子，被封鎖在另一個星球，不為世人所解。不會笑的孩子

　　5位老師，10個孩子，15名志愿者，12月5日下午西安北棗園村的一棟小二層中，歡聲笑語不斷傳出窗外。志愿者們和老師們拉起手站成兩排，用歌聲和舞蹈將孩子們圈在中間，引導他們用聲音和肢體動作來表達情感。

　　“來，我們做個找硬幣的游戲?！崩蠋煷舐暫爸?。對這些孩子必須大聲說話，才能夠吸引他們的注意力。屋里的每個孩子，在父母心中都是上帝最好的禮物，但上帝又賜予了他們一個共同的名字——自閉癥兒童。

　　5歲的妞妞，雖然被媽媽抱著竭力跟人群接近，可她的兩眼卻始終盯著墻角，露出無法讓人讀懂的眼神；6歲的小壯，滿臉笑意地在場地上蹦蹦跳跳，異?；钴S，其實這過于頻繁的動作和旺盛的精力，正是把他和正常孩子區別開來的標志；2歲的小明明，長得虎頭虎腦，一雙睫毛很長的大眼睛撲閃撲閃的，但他不會笑，一直試圖從媽媽懷中掙脫，想遠離這個“嘈雜的環境”。

　　跟著志愿者一起翩翩起舞，15歲的嘉銘臉上慢慢有了笑容?！疤谜姘??！钡玫絼e人的贊揚時，他害羞地低頭微笑。

　　“嘉銘現在恢復得很好，能跳舞、做簡單的游戲了?！迸嘤栔行牡亩±蠋熣f。隨后她將目光轉向了另一個6歲的男孩小小——那是她的兒子。創辦這個自閉癥兒童培訓中心，最初的想法就是想讓兒子接受到更好的訓練。

　　“千千愛”自閉癥兒童培訓中心丁老師說，自閉癥兒童需要外界不斷地來刺激，需要連續性的各種訓練，否則，他們將慢慢地變成癡呆。

　　難以進入的內心世界

　　“一談起自閉癥兒童，許多人以為這跟成年人的抑郁癥差不多，其實完全不一樣?！弊蚤]癥也叫孤獨癥，其實是一種終身性疾病，是嬰幼兒因為大腦結構異常而導致的廣泛性發育障礙，在出生前或生產過程中就已經注定了。丁老師說，精神分裂癥兒童是力圖從這個世界逃出去，而自閉癥兒童是不曾進來過；弱智兒童是想學但學不會，但自閉癥孩子是根本就不愿學。

　　典型的自閉癥通常在3歲前發病，父母最早注意到的是孩子不說話，隨著孩子成長，問題越來越明顯。要么孩子不會說話，要么對父母的話充耳不聞，即使說話，也往往是“鸚鵡學舌”，或是無人能懂的“外星語言”。

　　與志愿者聯歡活動中，6歲的薇薇一直呆在教室的角落。志愿者林旸一個勁兒給她加油、鼓勵，但任由大家怎么和她說話，她始終低著頭。這是“星星”們的另一個特點——目光游離，很少與人對視。他們常常會表現某種刻板行為，比如有的孩子總是轉圈；有的愛好很怪異，如喜歡牙刷或空調外機?！八麄兒苌偻嫱婢?，喜歡獨自玩。即使和小朋友玩，也僅僅是跟在別的孩子后面來回跑動?！倍±蠋熣f。漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、嚴重社交障礙和對環境的奇特反應，都是兒童自閉癥的主要特征。

　　每一個這樣的兒童，都有著自己不為人知的一個世界，而這也成為人們無法走入他們內心的最大障礙。研究推測，自閉癥可能與遺傳基因、病毒感染等因素有關?！搬t學界還沒有有效的治療方法，但早期干預很重要”。

　　堅強的母親

　　“感恩的心，感謝有你……”跟孩子們互動完之后，志愿者們唱起了《感恩的心》。辛璐聽到這溫情的音樂，忽然間紅了眼圈，她說：“我最受不了這種歌了，一聽就想哭?！?8歲的辛璐，一直是個要強的女人。2歲半兒子的忽然發病，讓這個生活優越的母親開始體味了生活的磨難。帶著兒子四處訓練治療，北京、上海、青島，一住就是大半年。20萬高額的治療費一天天被花出去，換來的也許只是正常孩子根本不需要學就能清晰表述的一個字。

　　兒子剛剛患病的半年，辛璐每一天都不能接受這個現實，她夜夜失眠?！安豢赡苋??！薄安豢赡芟裾：⒆右粯??！蹦X袋里越來越清晰的概念，讓這個母親每分鐘都瀕臨崩潰的邊緣。

　　一年之后，辛璐逐漸認識到兒子可能永遠都不能成為正常孩子，但她沒有放棄。兒子每一點進步，都成為支撐辛璐繼續努力下去的動力。說起兒子她難掩心中的成就感：“我兒子很帥，他已經上小學了，他很棒?！?

　　小明明今年2歲7個月，是這里最小的孩子，媽媽王梅接受這個現實也只有短短兩月時間。剛剛說起孩子的事，王梅就抑制不住滿臉淚痕。

　　“我當時就覺得天塌下來了，不想活了?！蓖趺纺ㄖ蹨I。為了給孩子治療，王梅一家人從漢中搬到西安，租住在附近的北棗園村中。丈夫打工，她帶孩子，以后的路還很長很長，幫助孩子進步也許是媽媽一輩子要做的功課，王梅說自己會慢慢堅強。

　　凝視著兒子，王梅的情緒終于穩定下來，忽然眼含笑意：“我兒子特別喜歡認字，對聲音也很敏感，老師說他恢復條件不錯?！?

　　在培訓中心，媽媽常常掛在嘴邊的話便是：“寶寶你真棒！”媽媽們是在鼓勵孩子，更是在為自己打氣。而大家最樂于交流的話題便是，很多小“星星”都有驚人的天賦，一些自閉癥兒童有特別強的記憶力，尤其是在機械記憶方面，比如數字、年代、地圖形狀、英文單詞和很久以前去過的地方等等。

　　-特殊的教育

　　一聲“媽媽”也許要教上萬次

　　在各種自閉癥兒童培訓中心，老師們掛在嘴邊的話同樣也是：“你真棒！”“其實教這些孩子，沒有什么特別的技巧，但是你得忍受一次一次的重復，還要不停地贊許?！眲⑵G是“千千愛”培訓中心的老師，在課堂上，她不時用沙啞的聲音、夸張的表情，跟孩子們交流?！拔业谋砬楸仨毧鋸?，聲音也要很大，才能引起這些孩子們注意，把他們游離的眼神拉回現實?！眲⑵G說。

　　24歲的劉艷從事特殊教育行業有5年了，她最初并不知道有特殊教育這個行業，也不知道有自閉癥這種病。后來，村子里有一個小孩患病，當她看到小孩那種與世隔絕的眼光、小孩父母痛苦的表情時，這個年輕的女孩毅然決定去北京一家專業機構進行學習。

　　最初接觸自閉癥孩子，她覺得這些孩子眼神空洞、茫然、非?？蓱z。她曾教過的一個孩子從來都沒有哭過，忽然有一天，那個孩子一直在掉眼淚，卻沒有辦法說出話來，誰也不知道他怎么了。

　　一旁的劉艷瞬間有種電擊的感覺，她忽然間明白了“星星”內心的渴望?！敖趟麄冋Z言，我要求不多，只希望在他們最需要的時候，能夠把自己內心深處的感受表現出來，這就足夠了”。

　　目前劉艷主要從事語言、認知、理解和行為規范這方面的課程。她深知對自閉癥的孩子一定要有耐心，不能放棄。有時，一個發音需要教一個月，一聲“媽媽”也許要重復上萬次，都沒有成效。

　　同樣，一個簡單的穿衣服動作，老師要幫孩子們分解成幾十個乃至上百個步驟，如“拿起衣服”、“提到空中”、“翻轉到背后”、“披在背上”，通過這樣一次次重復一遍遍的強化，讓孩子通過模仿來學習。

　　等到忽然有一天，孩子們在無意中發出這個音來，或者學會了一個動作，劉艷心中會一下子就被幸福填滿了。

　　在給孩子們教語言的時候，教得最多的應該就是“媽媽”這個詞了，為了讓孩子叫一聲“媽媽”，也許要教上萬次。劉艷說，有時候她在教孩子們喊“媽媽”時，經常被孩子叫成“媽媽”，這讓還沒有結婚的她感到有些尷尬，但更有一份欣慰。

　　個訓，將“星星”拉回現實

　　“飛飛：早操 運動 個訓視覺 團組課；妞妞：早操 個訓視覺 運動 團組課……”

　　在“千千愛”培訓中心運動教室里，老師們用花花綠綠的紙片，將孩子們的課表整齊地粘貼在墻壁上。每個自閉癥的孩子都有自己獨特的行為方式，針對他們而設置個性化課程也就顯得尤為重要。

　　運動課上，9歲的飛飛被老師要求著不停地拍打籃球，拍兩下，一只腳要邁過球一次?！安灰?，繼續！你很棒，繼續！”由于自閉癥兒童在腦部運動中樞普遍發育不健全，肢體感知、協調就成為訓練他們的關鍵一環。爬行、蹲走、跳床、前翻后翻這些非常普通的行為，自閉癥兒童常常需要常年的反復練習，才能達到應有的效果。

　　個訓課則包括培養孩子的模仿能力，言語、發音、指令以及數字概念，簡單的一個“撕紙”游戲，可能培養孩子的模仿和手眼配合，這也成為老師們經常使用的訓練方法?！版ゆ?，你來走迷宮！”在妞妞的面前，老師擺上了一張非常簡單的“冰淇淋迷宮”，要求孩子不要碰到迷宮的墻壁，用筆走到出口，“這是在培養孩子的對邊界識別能力”。

　　強強今年7歲，4歲時開始到機構訓練，輾轉北京、青島、重慶等地，到這里時6歲，只會幾個單音a、i、b。能唱數1-10，吐字不清，遇到困難時會打人、掐人。生活自理能力差，注意力大概15秒，回避他人的目光，運動能力很好，但是坐不住。經過評估后，老師給他做出了第一階段的訓練計劃。

　　第一步，調整注意力與坐的能力，在個別訓練時老師要求他“看著我”。不看時，拉著他的手指老師的鼻子，如果他看了就及時夸張地獎勵。跟他玩游戲，先讓他坐下幾秒、幾十秒、1分鐘、2分鐘、5分鐘……達到老師的要求后獎勵他看最喜歡的圖片。三個月后，他就能跟隨老師的指令，盯著老師的動作做模仿操，一節課半小時也可以堅持下來。

　　第二步，教發音，訓練注意力和配合意識。強強進步很快，現在可以說4到5個字的句子，如“我要喝水”、“我要看圖片”等。

　　第三步，通過運動來解決手眼的配合能力，拍球、丟接球、數數，逐步地在個別課上讓他點數、邊點邊數，最后報總數。在得到肯定之后他能很高興地配合，在數與物對應方面也能做得不錯，他的行為問題如打人、掐人等減少了。

　　第四步，解決自理問題。老師在學校教脫衣服，回去家長也教脫衣服?，F在強強已經可以穿外套、褲子，偶爾會把正反弄錯。從剛開始手把手地夾大紙團，到小紙團，到花生米，到綠豆，現在已經學會用筷子夾面條。

　　豆豆今年6歲，3歲半時被診斷出自閉癥。當時，他全身僵硬、聲音細小到幾乎聽不清，會說3-4個字的語句，哭鬧，精神差、運動能力差，極少回答老師的話，不會跳，吃飯時會用勺子，但撒飯現象嚴重，不會使用筷子，大小便不能自理。

　　經過半年的訓練，豆豆臉上的笑容越來越多，身體也逐漸松懈，跟老師與家長說話的聲音明顯提高，甚至跟陌生人說話也不緊張了，能說到7-8個字的長句子，主動表達需求，跟老師和家長的配合很好，極少哭鬧了?，F在他會握筆走簡單的迷宮、做簡單的手部游戲、剪線條、仿繪幾何形狀。

　　-星星的未來

　　可能發出耀眼的光芒

　　數據顯示，中國目前自閉癥兒童大約在10.4萬左右，并每年以1.5萬的速度遞增。中國殘聯在“十一五”規劃中，已明確把自閉癥患者列入殘疾人行列，并計劃在31個試點城市開展自閉癥兒童康復訓練。

　　劉艷說，2至6歲是自閉癥最佳治療時機，越早治療越好，通過科學系統的訓練，基本上每個孩子都會有進步，應該允許孩子們按他自己的步伐去開啟自己的心扉。

　　只要治療得當，幾乎所有孩子都能有或多或少的進步。美國自閉癥患兒天寶葛蘭汀，無疑是這些孩子中的傳奇。

　　幼時的天寶，也曾迷失在自閉癥的國度，但最終卻成為一位擁有博士學位，國際知名的畜牧處理設備建造專家。

　　更可貴的是，她通過自己小時候的記憶，寫出了《星星的孩子》一書，使我們能夠窺見自閉兒的內心世界，并以全新的角度來理解、幫助他們。而這也是第一本由自閉癥患者自己執筆來描寫他們內心的書。

　　書中提供的借鑒方法，以及各種訓練機構發明的新型措施，對于自閉癥孩子的家庭無疑是最大的福音。但讓許多家長感覺無奈的是，許多特殊的療法都需要投入大量資金，這也是困擾“千千愛”培訓中心兩位創辦者的問題。目前由于北棗園村面臨拆遷，培訓中心苦于資金短缺無法正常運轉，丁老師說，希望更多的社會人士能夠一起來關心這些孩子?！度A商報》記者 王宜墨 實習生 惠姣

　　《華商報》記者 董國梁 攝