泉州自閉癥兒童孤獨的天空現亮色

　　市長批示教育局牽頭媒體關注

　　□本組文字／記者蘇智峰 插圖／洪志雄

　　編者按 據泉州市教育局相關調查顯示，目前我市有孤獨癥患者約4.5萬人，且病發率呈上升趨勢。然而，值得深思的是，泉州至今尚無一家針對孤獨癥等精神殘疾兒童的公辦特殊教育學校，現存幾所民間教育培訓機構僅是杯水車薪。去年，兩百多位患者家長聯合署名寫給朱明市長一封題為《救救我的孩子，救救我的家——這是所有孤獨癥患兒家長的無奈呼救》的信，引起了市領導的高度重視。隨即，泉州市第一份與孤獨癥有關的調查報告首次以官方的形式面世，較為全面、詳細地闡述了我市目前孤獨癥兒童的生存環境及教育培訓機構的生存狀態。這預示著，“孤獨癥”這個被封閉了多年的世界將不再空白。

　　一封信

　　市長，救救我的孩子救救我的家

　　正月十五還沒過，2月18日這天，我市各中小學就在濃濃的“年味”中開學了。生機勃勃的春天里，書香又將溢滿校園。然而，有這樣一群孩子，他們漂亮、可愛，卻被拒絕于校園之外，無法享受到正常孩子一樣的幸福時光。

　　這是一個非常特殊的群體。他們，擁有天真無邪、稚嫩漂亮的面龐，卻冷若冰霜，從不對視你的雙眼；他們，生活在一個人的世界里，這個世界里沒有“你”、“我”、“他”……有人說，他們是遺落在人間的天使，是星星的孩子，總是沉溺在自己的世界里，那個世界離正常人如此遙遠，就好像天上的星星，美麗而孤獨。

　　他們不幸患了孤獨癥，又叫自閉癥，這是一種成因至今是謎的腦功能發育障礙性疾病，以社會交往和言語發育障礙、興趣范圍狹窄、刻板重復的動作為基本特征的行為癥候群。在我國，自1982年首次公布了4例兒童孤獨癥病例以來，孤獨癥的發病率正呈現增長態勢。根據《2001年全國0－6歲精神殘疾兒童抽樣調查報告》顯示，我國孤獨癥兒童的患病率為兒童人口的0．2-0．6％，男女比例為7：1。如此推算，按泉州目前統計人口762萬人計算，泉州現有孤獨癥患者約有1．5－4．5萬人，其中現在學齡前兒童孤獨癥患者約上千人，而且發病率呈大幅上升趨勢。

　　談起“孤獨癥”，十個人大概有九個會搖搖頭，不了解。許多人還是通過電影《美麗人生》和《雨人》才第一次知道“孤獨癥”三個字。正是由于對孤獨癥的不了解，人們對這一特殊群體關注較少，許多家長發現自己的孩子患有此癥狀時已經遲了，甚至有些家長不能面對這一事實。

　　無奈接受孩子病情，卻無法接受社會冷遇。由于對孤獨癥的不了解，人們對這一特殊群體關注較少。這些孤獨癥患者普遍缺乏被社會廣泛接受的途徑，也沒有列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍。所以，這些孤獨癥患者缺乏起碼的社會保障。社會給予他們的出路相當狹窄，從上幼兒園，到上學，到治療，孤獨癥患兒都被以各種方式和理由拒絕著，他們正處于分散、無助的狀態。

　　值得深思的是，泉州至今尚無一家針對孤獨癥等精神殘疾兒童的公辦特殊教育學校，在市區僅有的三家民間力量創辦的孤獨癥兒童教育培訓中心，創辦者幾乎都是孤獨癥兒童的父母。這些民間培訓機構發展至今，雖然取得了一些成效，但長期以來，都面臨著資金不足、師資匱乏和場地受限等相同問題。而普通的特殊教育學校主要是針對盲、聾、啞等殘疾人，不論從規模上還是師資上都無法滿足需求，孤獨癥兒童基本上處于求學無門的尷尬境界，他們接受教育的合法權益得不到基本的保證。

　　誰來為孤獨癥兒童點亮希望的燈？令人欣慰的是，兒童孤獨癥問題已引起越來越多人的重視。去年，兩百多位患者家長聯合署名寫給朱明市長一封題為《救救我的孩子，救救我的家——這是所有孤獨癥患兒家長的無奈呼救》的信。這封信引起了市領導的高度重視，朱市長立即批示市教育局和市殘聯對我市的孤獨癥兒童現狀進行全面調查。隨即，泉州市第一份與孤獨癥有關的調查報告《關于市區孤獨癥兒童康復訓練中心情況的調查報告》首次以官方的形式問世，調查報告較為全面、詳細地闡述了我市目前孤獨癥兒童的生存環境及教育培訓機構的生存狀態。

　　之后，泉州市教育局也以主管部門的身份召開孤獨癥兒童教育工作座談會，邀請全市包括媒體等相關部門參加座談。與會的幾所孤獨癥兒童教育培訓中心的負責人及家長均表示：有了政府的幫助，孤獨癥兒童將不再孤獨?！跤浾咛K智峰

　　一次感受

　　他們的世界里沒有“你我他”

　　同一片藍天下，這一群特殊的孩子正處于一個什么樣的狀態？他們的家庭都承受什么樣的壓力與痛苦？他們又渴望什么？日前，記者幾經周折走近了孤獨癥兒童，感受他們特殊的世界。

　　市區云谷小區的隱蔽處有一棟白色的三層小樓，這家太陽雨兒童發展中心是孤獨癥孩子的棲息之所。

　　2月16日上午，新學期開學了，該中心迎來了25名特殊的兒童。上午10時許，十多名孩子正在一間面積約50平方米的活動室內上活動課，旁邊圍滿了大人。

　　大眼睛、濃眉毛、蘋果似的圓臉蛋，水汪汪的眼睛像兩粒黑葡萄，一位小男孩正在教室里頑皮地奔跑著，一幅天真無邪的樣子。

　　“你覺得他和正常的孩子沒區別，是因為你才看見他三分鐘而已?！庇柧氈行呢撠熑肆蛀惼祭蠋煾嬖V記者，這位叫小鵬（化名）的小男孩今年5歲。記者走過去，喊他的名字：“小鵬？”小男孩停了下來，但眼睛卻望著別的地方。記者輕輕扳過他的身體，可小鵬絲毫不愿意和記者進行目光上的對視，記者繼續喊：“小鵬？”但他就是不愿意看記者一眼，還不時地晃動腦袋。他要跑出記者的視線，培訓中心的老師過去拉他，他拼命掙脫，逃不開就哭，哭得人心肝兒顫。記者只有走開。

　　在旁邊一間單獨隔開的小教室里，一位老師正拿著幾張卡片教一位男孩子認識動物?！斑@是一對一訓練?！绷掷蠋熣f，這是訓練孤獨癥孩子說話的一種方法。

　　記者見到，這原本是一間大教室，用幾塊木板隔成了一間間小教室。在這間狹小的教室里，擺著一張小桌子和兩把小椅子，還有一些簡單的玩具和幾張卡片，這些卡片上分別畫著老虎、獅子、猴子、大象等各種動物的圖案?！案蠋熌?，老——虎——”老師分別拿著這幾張卡片，教小男孩逐一念過，每一張卡片分別念了七八遍，但小男孩的發音含糊不清。之后，老師隨便拿起桌子上的一張卡片問小男孩：“這是什么？”小男孩無動于衷地呆望著她。

　　見到記者進來，老師讓小男孩向記者問好?！案蠋熣f，叔——叔——好——”老師誘導著，說了五六遍，小男孩始終低著頭，撥弄著一個玩具盒，頭都不抬。

　　在這里，記者最大的感覺就是無助。每個孩子都在眼前，卻感覺那么遙遠。

　　兩個故事

　　孤獨癥患兒家庭的悲苦遭遇

　　孤獨癥患兒的孤獨并非是一個人的孤獨。一個孩子一旦被確診為孤獨癥，隨之而來的往往是被社會拒絕；在冷漠中，受圍困的是整個家庭可能逐步走向抑郁、焦慮、孤獨，甚至被拖垮。

　　一個母親的自責與煎熬

　　陳女士（化名）之所以不愿意面對媒體，理由很簡單，她不愿意讓別人知道自己有一個患有孤獨癥的孩子，更不愿意讓孩子因此而受到歧視。在記者的承諾下，陳女士向記者道出了隱藏在她心里多年的痛楚。

　　“像每個媽媽一樣，有了嘟嘟后，我感覺自己是世界上最幸福的人，他寄托了我全部的愛和希望?！钡?年來，陳女士從未享受到做母親的幸福感。因為她的孩子嘟嘟是一個典型的孤獨癥兒童。

　　3歲之前，嘟嘟跟其他的孩子沒什么不同，甚至能通篇背出《百家姓》與《三字經》。提起兒子的過去，陳女士臉上就會閃現出驕傲的表情。嘟嘟3歲那年，由于陳女士上班路上不小心摔斷了腿，只好在家里休息。這半年的時間里，陳女士只好將嘟嘟關在家里，讓他獨自一人在家里看電視?？措娨晻r，嘟嘟對電視里的廣告詞過目不忘，能背出許多廣告詞，一字不落。這更讓陳女士夫婦倆對嘟嘟的智力深信不疑。

　　直到那年，陳女士把3歲半的嘟嘟送到幼兒園。不久，老師就反映嘟嘟上課時坐不住，對周圍的一切漠不關心。

　　“好好的，怎么變成了這樣？”陳女士怒不可遏，朝嘟嘟的屁股連打了幾下。然而，越打情況越糟。嘟嘟要么四處亂跑，把屎尿拉在褲子里，要么獨自發呆，甚至不喊爸爸媽媽。

　　之后，陳女士夫婦倆帶兒子到醫院檢查，結果都一樣：孩子身體很健康，可能就是說話有些遲。直到2006年，陳女士和愛人帶著嘟嘟去北京求診。他們與全國各地前去求醫的患者一樣，每天天不亮就跑去排號，呆了一個星期才見到專家。最終，專家給出三個字——“孤獨癥”。

　　“孤獨癥！”陳女士腦袋“嗡”地一聲，如同遭遇晴天霹靂。在京才幾天就花了上萬塊錢，如果參加專業矯正訓練還要排號等上幾個月，無奈之下，他們只好返回泉州。但是，陳女士和他愛人仍然抱著希望，帶著孩子先后輾轉上海、廣州等各大醫院求診?；貞浲?，陳女士感到很痛苦，她認為，把兒子關在家里看電視是兒子致病的原因之一，她的自責與日俱深。

　　“花費了幾萬元，他還是不會說話?！痹S多時候，陳女士出神地看著自己的孩子，看著他高興著自己的高興，憂傷著自己的憂傷，他生活在自己的世界里，任憑你對他百般呵護，任憑你想盡辦法逗他，他都渾然不覺，無論你是哭了還是笑了，他都無動于衷。

　　和孩子相處的種種場面令陳女士尷尬、心痛、窒息，甚至絕望?！皫啄觊g，我們飽受在時間上照顧孩子和不能兼顧工作的折磨?？紤]到治療孩子需要很多錢，經濟壓力很大，也不敢貿然辭職，但是工作也不能長期這樣下去啊，況且患這種病的孩子需要家長的全天候守候?！睙o奈之下，陳女士只好辭掉工作，專門照顧嘟嘟的生活。

　　一個患兒拖垮一個家庭

　　由于孤獨癥兒童的康復訓練需要一段較長的周期，而訓練的費用對家庭來說都是一筆很大的開支，經年累月，這些“天使的孩子”，拖垮了一個又一個家庭乃至家族……

　　“我活著一天就是一天的折磨，家里所有的積蓄都花光了……就這一個小孩，現在還是這樣，我看不見希望，活著比死了還要痛苦?！惫陋毎Y患兒強強的母親，聲淚俱下地對記者說。

　　強強今年4歲半，長著一張俊俏、可人的臉，但是他對所有的外界語言，都缺乏反應。喊了他好多遍，他像沒有聽見一樣。讓他說“爸爸”、“媽媽”這些最簡單的話，他也說不出來。她就用手指把強強的下巴向下扒，并幫助他做一張一合的動作，強強才勉強擠出不清楚的兩個字。

　　這位母親告訴記者，剛發現孩子的異常時，親朋好友都不知道是怎么回事，鄰居們多數懷疑孩子腦子有問題。一年前，她專門帶著強強從老家惠安趕到廣州的腦科醫院接受檢查，醫生說是典型的孤獨癥，把他們推薦到了廣州的一家兒童益智教育培訓中心。母子倆與人合租在這所培訓中心附近的民房里，專門給強強治療，可是并不富裕的家庭，卻根本拿不出足夠的治療費?！拔遗c老公一個月的收入還不夠在廣州的花銷?！币粋€月后，她只好帶著強強回到惠安。

　　后來，聽說泉州有一家叫“太陽雨”的培訓中心是專門治療兒童孤獨癥的，這又點燃了這位絕望母親心中的一絲希望之光。她在這家康復中心附近租了一間屋子住下來，每天和孩子一起上學。

　　“與廣州相比，雖然這里的費用較低，但對于我們這種低收入家庭來說，治療所需的費用仍然超過我們的能力范圍?！边@位母親給記者算了一筆賬：在康復培訓中心每月的學費為1500元，醫院感覺統合訓練的收費每節課120元（以每周上一次2節課計，每月960元），為加強孩子的說話能力另外請老師到家里教學的費用為每月500元，另外治療的整個期間都要求家長本人全程陪護孩子，一位家長必須要失去勞動和收入機會。一個月計算下來，每個月花費在孩子身上的費用要超過5000元。

　　“一個好好的家庭被拆成兩個?！蓖磉吥俏怀两诠陋毜淖晕沂澜缰械暮⒆?，這位無奈的母親顯得有些絕望。她紅著眼眶對記者說：“我真的覺得堅持不下去了。我把所有的希望都寄托在孩子身上，可是我都不知道自己何時能見到希望?！弊屵@位母親更放心不下的是，將來孩子的歸宿又在哪里？

　　共同企盼

　　他們需要更多關愛

　　“誰來叩開孤獨癥兒童的心扉？”在泉州，也有很多孤獨癥患兒。他們的家長為了他們的孩子，為了他們的家，一直沒放棄過任何努力。

　　“從2000年開始，我們最早一批家長在經歷了廣州、北京、廈門等地漫長而且昂貴的求醫和培訓之路后，為了泉州更多的孤獨癥患兒能得到教育和訓練，我們于2004年11月在泉州云谷小區成立了第一個孤獨癥兒童訓練中心?！比菔刑栍陜和l展中心的負責人林麗萍老師告訴記者，她自己也是一位孤獨癥孩子的母親，深深理解孤獨癥孩子給家長們帶來的種種痛楚?！肮陋毎Y孩子的生活也需要陽光，當初我們取名‘太陽雨’，就是希望通過我們的努力，能夠讓這些‘小雨人’早日見到‘陽光’，讓陽光驅走他們身上的‘雨水’?！?

　　“泉州能有這么幾位熱心的社會人士來辦這樣的康復機構，對所有孤獨癥兒童患者來說是萬幸?！辈稍L中，一位患兒的家長如是感嘆。雖然這些民間康復機構在治療孤獨癥兒童方面起到一定的作用，但都面臨著資金嚴重缺位、特教師資匱乏、醫療力量薄弱、規模小等種種問題，這些瓶頸阻礙著泉州孤獨癥兒童救助的前進之路。對病發率越來越高的客觀事實來說，區區幾家民辦康復機構只是杯水車薪。這也正是孤獨癥患兒家長們長期以來擔憂和困擾的問題。

　　而令人尷尬的是，目前這些民間康復訓練機構都沒有一個正當的“名份”，沒有一家康復機構在相關部門備案或辦理申請手續進行注冊?！拔覀冊浾疫^殘聯，找過民政部門，也找過教育部門，但至今找不到主管我們的‘頭兒’?！辈稍L中，一家孤獨癥兒童教育培訓機構的負責人無奈地說。他告訴記者，國內的孤獨癥兒童康復訓練機構，大都存在管理上的不統一，有的是殘聯管，有的是民政部門管，有的是婦聯、青聯管，有的掛靠在醫療部門，有的是工商部門登記的公司，泉州的情況也基本類似。

　　由于沒有一個主管部門牽頭抓，也無法得到政府更多的支持，尤其是得不到教育教學的管理、師資隊伍的建設與素質的提高等各方面的支持，這些民間康復訓練機構完全處于自行發展狀態。這在很大程度上造成訓練機構得不到有效的管理和指導，訓練機構的業務水平和職業道德水平良莠不齊，極大地影響了孤獨癥兒童康復事業的健康發展。

　　“我們太需要政府和社會的幫助了！”不論是康復機構負責人，還是患兒家長，都認為，孤獨癥兒童的康復應當作為一項社會公益事業來辦，有關訓練機構在活動內容上涉及到教育、殘聯、民政等多個部門，應當由這些部門，出臺相關規范，行之有效地管起來。今年“兩會”期間，就有人大代表呼吁，政府應當投資建立示范性的公辦的孤獨癥兒童的康復訓練機構，并調動社會各方力量興辦康復訓練機構，盡快把自閉癥患者納入殘疾人范疇，執行殘疾兒童救助有關法律法規，給予他們更多實質性的關懷。

　　“這樣，將能緩解我們這類家庭的經濟、心理壓力，讓我們孩子的未來能有一絲亮色?！边@是許多孤獨癥兒童家長的期望。

　　記者手記

　　多些包容少些偏見

　　采訪，遠比想象艱難許多。在太陽雨兒童發展中心，雖然有不少家長陪著孩子來參加康復訓練，但聽說記者要采訪時，大多數家長都選擇了回避，更不愿意讓記者用鏡頭拍下他們孩子接受訓練的過程。他們說：“如果社會不理解不關心我們，那就讓我們默默承受這些痛苦吧。我們不想再面對那些異樣的眼光，畢竟我們還要生活，孩子還要成長?！?

　　面對他們的拒絕，記者也能理解，因為每一個孤獨癥孩子的家長都有過辛酸與無助和難以言喻的經歷，他們一方面竭盡所能地教育、指導自己的孩子，孤獨地在黑暗中摸索，另一方面還不斷遭到誤解歧視，在被社會拒絕的苦境中苦苦掙扎。我們非常希望，我們的社會能夠多一點包容，畢竟，“海納百川，有容乃大”，包容才是泉州這座城市的精神品格。