自閉癥兒童母親的自述女兒以“破壞”為樂

    4路公交車內，一對母女瞬間抓住了所有乘客的目光。

    前一秒鐘還靜默站立的女孩，忽然伸出雙手，用力摟住媽媽的脖子，身體緊貼，像是受到了驚嚇，嘴里還發出喑啞的怪叫聲。這突如其來、完全不讓人設防的大叫，打破了車內的平靜。母親早已習慣，只是專心安撫著女兒。

    像往常的每一天一樣，王霞(化名)準時在下午四點，去明天康復中心接女兒樂樂(化名)回家。如果不是剛才車內環境陡然變得擁擠，令樂樂感到脅迫和壓抑，這個乖巧的、外表看來和正常孩子一樣的5歲小女孩，大概也就淹沒進擦身而過的人潮不被察覺了。

    今天是首個“世界自閉癥日”，王霞向記者講述了女兒患病三年來，母女倆的愛與痛。

    以“破壞”為樂事的女兒

    3月31日，濟南明天康復中心。

    樂樂剛看完音樂視聽，覺得口渴，撕開了一小杯藍莓酸奶，攪和攪和，汁液濺到手上，就直接朝衣服上蹭一蹭?！耙郧耙吹竭@樣，還得替她擦擦干凈，現在，就隨她去了?！蓖跸颊f。

    悶得無聊，樂樂又從書包里翻出一本小畫冊?？赡苡X得新鮮，樂樂開心地上一邊玩去了。十分鐘后，散落的書頁回到王霞手里，書頁上滿是道道劃痕，是她用指甲使勁摳出來的。

    家里的書也全都如此，好像一張張“宣傳單”。一開始王霞還有心把書頁碼好，重新粘起來，后來被樂樂撕得太多，實在補救不過來了。

    自閉癥小孩伴有多動癥，以“破壞一切”為樂事。

    因為太愛搞破壞，喝水的杯子必須是塑料的。書包里的文具，王霞也特別選擇了軟質筆袋，“哪敢買那種鐵的鉛筆盒，要是敲著人家小朋友的腦袋那還得了！”

    五分鐘后，樂樂忽然變得不耐煩，大聲哭叫，跑兩步就硬向前撲倒，把自己愣是摔在地上。爬起來，再摔。反反復復。她不說話，就只是這樣粗暴地表達著自己的情緒。然后又跑過來摟緊媽媽，不是依偎，而像是用力抱住一個器物，抱著就舒服了。

    媽媽說，她心情不好，大概想回家了。

    聽見媽媽叫她名字，樂樂知道?？墒?，她不會像其他小孩那樣歡欣雀躍地答應，也不說話，也不注視媽媽，眼波里，沒有溫柔流動。

    三十分鐘內，她只字片語地咬過幾個詞，沒有說過一句完整意義的話。

    忙得沒時間照鏡子

    像每一個母親那樣，從樂樂出生那天起，王霞已在心里悄悄盤算起女兒的未來：攢錢，送全托幼兒園，寄宿學校，大了就送她出國念書……

    盡管好長時間，王霞也疑惑，為什么女兒和自己的眼光始終沒對接，為什么烏黑的眼睛里始終看不出有些什么。然而，初為人母的喜悅是巨大的一張網，覆蓋住了所有的困惑。

    意識到一切美好設想將要戛然而止，是在樂樂3歲那一天。一直不怎么開口說話的樂樂，在齊魯醫院，被確診為自閉癥。

    孫霞還記得那是一個黃昏，灰霾的天，很暗。

    其實，早先省立醫院就已初步認為樂樂是自閉癥，可孫霞覺得不可信，也沒在意，“我一直以為，自閉癥不過就是有點內向，不愛說話?！钡雀袅藘蓚€月，“有點感到情況嚴重了”，再拖著樂樂去找上海的專家看，還是相同的診斷。

    那是2006年。自閉癥，這種特殊的精神病癥剛出現在國人視野中。

    聽說針灸能刺激腦神經恢復，王霞趕緊帶女兒去省中醫接受針灸治療。針灸疼，樂樂又好動，不得已，只好把女兒用繃帶拴著，綁在自己胸前，連醫生看了都笑，“真是袋鼠媽媽?！?

    每次扎針過程都漫長而痛苦，因為樂樂忍不住疼，要扭動，而稍微動一下，就出血了。

    前后針灸了一年多。每天早上七點出門，去康復中心上一對一的輔導訓練課，下午四點再趕到醫院治療?！爸灰X得有希望的辦法，就一定得去試試?！蹦嵌稳兆?，王霞“忙得連照鏡子的時間都沒有”。

    一年過去，女兒病情不見好轉，那些灰色的消極的情緒滋長漫溢，常常在夜深人靜之時，涌上王霞的心頭：“想不通啊，為什么偏偏是我呢？”

    疲于奔波，忙于“生存”，早已顧不上“生活”，在王霞心里，那時候的家，根本不像個家，而是個“生物鏈”。女兒離不開媽媽的照顧，母女倆又不能缺了爸爸工作掙錢，爸爸也需要媽媽持家管兒。環環相扣，日日無窮。

    有時候，睡覺睡到半夜，王霞會突然驚醒，要趕緊爬起身去看看孩子，然后，一夜無眠。

    女兒渴望她全部的愛

    整日整夜地照顧女兒三年多，直到想明白一個事實，王霞的心境逐漸開闊了?！白蚤]癥的孩子，并不是你拼命努力她就會有飛躍的，所以要減壓，千萬不要強求做超出她能力范圍的事?！币虼?，王霞放棄了讓女兒上正常幼兒園的念頭，讓她在特教學校做康復訓練。在這個周圍都是特殊孩子的環境里，樂樂感到安全，對環境的恐慌感也減少了?！拔业暮⒆颖葎e人特殊，但并不是更壞、更低賤、更失敗。世界上沒有真正所謂完美的孩子，我的孩子只不過離完美更遠一點。自閉癥的孩子很純潔，他們對世界的污染完全免疫，單純從親子關系來講，她可以無條件地愛你?！?

    晚上習慣媽媽陪睡的樂樂，也慢慢懂得照顧人了?！八龝次姨上?，拉過毛巾被給我蓋，還說：乖——— 呵呵，跟我常對她說的一樣！”

    在我國，自閉癥已被列入了精神殘疾的范疇，領了殘疾證后，可以生第二胎?？赏跸妓剂吭S久，沒有再生?！坝薪洕矫娴目紤]，畢竟只靠她爸一個人掙錢確實難。但更重要的是，女兒渴望擁有我全部的愛?！?

    目前，自閉癥沒找到最好的治療方法。以后怎么辦？將來還有哪些地方能收留樂樂？女兒像影子一樣，注定一輩子也不能離開她了，可自己總有老去的那一天……這些疑問仍然常常困擾著王霞。但她不敢多想，越想越傷心。

    而看到媽媽摘下眼鏡，在沙發上悄悄拭淚，正在一旁咬面包的樂樂突然撕下了一小撮遞到媽媽嘴里，那動作并不溫柔，有點強迫有點笨拙。

    看著吃得滿臉面包屑的女兒，王霞起先的哀傷又被歡喜包裹住了。

    ——— —— —— —— —— 相關鏈接——— —— —— —— ——

    濟南自閉癥兒童約有2000人

    目前全球有3500萬人患有自閉癥，在中國約有150萬自閉癥兒童。山東在全國是高發區，預計全省有3.6萬兒童患有自閉癥，濟南有2000人左右。

    自閉癥，又稱孤獨癥，是一種伴隨終生的發育性障礙，排在兒童精神障礙的首位。發病多在3歲以前，主要表現為不同程度的人際交往障礙、語言交流障礙、興趣范圍狹窄及刻板重復的行為方式，其中約3/4的患兒伴有智力發育落后。

    山大齊魯兒童醫院兒保所主任趙冬梅說，得了孤獨癥的孩子，外表上跟普通的孩子沒什么兩樣。但他們有視力卻不愿和人對視，有語言卻很難交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與愿望相違。約有50%的患兒終生沒有語言，能力發展嚴重不平衡，不能上普通幼兒園、中小學，生活不能自理，終生需要輔助。

    目前，較為主流的治療方法是進行一對一的康復訓練。比如教孩子坐下來、眼睛看著對方等，只要孩子響應了指令就給予熱情的鼓勵。經過階段訓練后，孩子們會漸漸提高社會交往能力，雖然仍會表現得很孤僻，但在處理某些簡單機械的事時能表現得很好，尤其是不涉及社交能力時?！拔覀兲枰蜕鐣膸椭?！”不論是康復機構負責人還是患兒家長都認為，孤獨癥兒童的康復應當作為一項社會公益事業來辦，有關訓練機構在活動內容上涉及教育、殘聯、民政等多個部門，應當由這些部門出臺相關規范，行之有效地管起來。

    趙冬梅曾應日本自閉癥協會的邀請，于2006年底去東京進行了五天的參觀訪問。給她留下最深印象的，是完全由日本自閉癥兒童家長創建的康復及住宿設施。

    在中國，母親們也效仿日本，正逐漸聯合起來并發出呼吁，希望國家和社會能更多關注自閉癥兒童，盡快建立一套成熟機制，給這些孩子一個保障。