家長一點通:
新華網甘肅頻道4月2日消息 據《蘭州晨報》報道 他們是天邊的星星，在冰涼的夜空閃著微弱的光芒，他們是需要用愛心去溫暖的孩子，期待著不再孤獨的一天……
保守估計，蘭州目前有1.8萬名孤獨癥患者，可怕的是，這個數字隨時間推移還在增大。近年來，這個群體被越來越多的人所關注，2003年8月，幾位患者家長自發成立了蘭州愛星特殊兒童教育訓練中心；2006年8月，專門在北醫進修兒童心理康復的教師張莉開辦了欣雨星兒童心理發展中心；同年，中殘聯孤獨癥患兒康復試點機構落戶省康復中心醫院。在這里，孩子們的希望在老師的鼓勵中漸漸發芽……
然而，社會沒有學會接納孤獨癥孩子，孤獨癥孩子的康復、入學和就業，還有著一道道高高的門檻。
在4月2日首個“世界自閉癥日”來臨前夕，記者走進了蘭州3所“自閉癥”孩子訓練中心。
首個“世界自閉癥日”來臨前夕，記者探訪蘭州3所“自閉癥”孩子訓練中心
星星的孩子”不交流
看過美國奧斯卡金像獎影片《雨人》的人，大都對片中的人物———嚴重的自閉癥患者雷蒙巴比特有著很深的印象。而在蘭州麥積山路的一套民宅中，也有一群這樣的小“雨人”，他們正在這里接受著專門的康復訓練。
3月28日，蘭州的氣溫驟降，在周家莊順鑫小區一棟昏暗的樓道里，一扇門應聲而開?！靶烙晷莾和睦戆l展中心”已被許多心焦的父母所熟知———這里是10個孤獨癥孩子的棲息之所。
記者去的時候，正趕上孩子們上音樂課，小手拍拍，左手亮出來，右手藏起來……”記者發現整首兒歌下來，一個名叫濤濤的8歲男孩都沒有參與進來，他不時玩弄著自己的襪子，一會兒脫下、一會兒踢開，只要老師企圖抱他來做操，他就發出一陣尖利的叫聲。
“這表現算是好的，”老師告訴記者，“濤濤直到5歲半都不會開口叫人，他惟一能聽懂的只有三個字‘親一下’?！痹瓉?，這孩子從一歲開始就有些異樣，他只和自己玩，連父母都視為陌生人；當別的同齡孩子會背唐詩時，他卻沒有語言；他不知道什么叫危險，在大街上常迎著汽車跑；他有暴力和自殘傾向，動不動就在地上打滾或撞墻……
1.8萬人被貼上“孤獨癥”標簽
第一眼見到美美的人一定會被她漂亮的面孔所吸引。4歲的小姑娘有一頭柔亮的頭發，毛茸茸的大眼睛忽閃著，乖巧無語，兩條腿并攏，站得筆直?？捎^察一會你就會發現她保持這種姿勢一動不動。
“和我說說你今天要干什么好嗎？”“吃飯?！薄叭缓竽?？”“睡覺?！薄斑€有嗎？”“??！”正當記者蹲下來和美美說話時，這個乖巧的天使突然爆發出一陣尖叫聲并亂舞起來，老師急忙趕來安撫她的情緒。
我們身邊到底有多少孤獨癥孩子，沒有人做過調查，具體數字無人知曉，目前國內公布的數字都是估算。根據國際最新統計數據，歐美國家總人口中，孤獨癥發病率為6‰，如果參照此比例，蘭州的孤獨癥患者將超過1.8萬。
并非一個人的“孤獨”
每個自閉癥兒童的背后，都有一個不幸的家庭，很多家長由于長期的精神壓抑而產生心理問題：抑郁、焦慮、孤獨、放棄自我。
張莉告訴記者，有自閉癥兒童的家庭，往往都承受著經濟和精神的雙重壓力。自閉癥兒童的康復往往需要教師和患兒“一對一”訓練，要耗費大量的人力、物力，家里如果有一個這樣的孩子，父母雙方就要有一方辭職，全程陪同。很多孩子的父母聽說需要大筆康復費用時，一個個選擇默默回家。
中殘聯在甘試點治療機構
“刻板、不會表達、缺乏情感反應?！备拭C省婦幼保健院兒童保健副主任醫師劉月芬說，自閉癥是一種伴隨終身的先天性發育障礙疾病，目前排在兒童精神障礙的首位，這是一個需要終身治療的疾??！
雖然被貼上“孤獨癥”標簽的第一個中國孩子出現在1978年，但社會上一直缺乏對這個群體的關注?！罢畱诠陋毎Y孩子的康復訓練方面有所作為?！辈簧購氖聝和睦?、保健的醫務工作者都表達著同樣的觀點。他們認為，政府應加大投入，提供更多更好的用以孤獨癥康復訓練的公共資源，“從長遠來看，與其以后家庭和政府承擔孤獨癥患者的照顧工作，不如一開始就讓他們接受良好的康復訓練”。
值得欣慰的是如何對孤獨癥患兒進行有效治療，已寫入中國殘聯“十一五”規劃。2006年我省首家公辦性質的孤獨癥兒童康復中心在省康復中心掛牌成立，該康復中心被中殘聯確定為孤獨癥康復試點單位，待成熟后將在全國范圍內推廣。
現在中心的5名醫生已經能夠100%地掌握孤獨癥的判斷方法，中心的4名教師均為幼兒教育、醫學康復特殊教育專業畢業，接受了“ABA行為分析法“的嚴格培訓，熟悉了針對孤獨癥患兒的ABA教學、結構化及感覺統合訓練等教育干預方法。
診治孤獨癥仍缺人手
即便如此，省康復中心兒童康復科主任王慧英仍感覺“要補的課太多了”！讓她最為憂心的是診治孤獨癥缺乏足夠的專業人員。目前全國治療孤獨癥的專業人員只有一兩千人，這與患者人數極其不成比例，而高水平的專家更是十分匱乏。
據了解，孤獨癥的病因目前仍沒有找到，所以也就難談對此癥的預防，關鍵問題是及早發現孤獨癥患者，從而能給予他們及時的治療。專家表示，治療孤獨癥的最佳時機在6歲以前，12歲以前也能起到一定治療效果，12歲以后再治療就非常困難了。但現狀是，絕大多數家長對孤獨癥一無所知，認為孩子大了自然就好了，延誤了治療；更多的則始終不知孩子患了何病，可以肯定地說，在弱智學校中有不少孩子其實是孤獨癥患者。
王慧英告訴記者，不僅絕大多數家長對此一無所知，就是醫療衛生部門，多數衛生從業人員對此也毫不知曉，甚至很多兒科專家對此也知之甚少。因此孤獨癥患者會頻頻遇到被誤診的情況，多數患者的治療因此被耽誤了。
此外，由于患兒需要一對一的訓練，很多醫院缺乏足夠的人力和物力支持。記者了解到，目前國家還沒有專門的孤獨癥師資培訓機構，培訓工作實際上是由不同的孤獨癥研究機構進行的，難免出現良莠不齊的局面。
采訪中，蘭州愛星特殊兒童教育訓練中心的吳老師說，他們所獲取的有關孤獨癥的知識和技能，大都是通過民間培訓、家長間的互相交流和上網查詢資料獲得，政府組織培訓的機會很少。在目前這種孤獨癥知識和技能傳授環境下，不可能在短時間內培養出大量這方面的專業人才來，建立起有關孤獨癥治療人才培養體系勢在必行。
而由此衍生的“沒有專門針對孤獨癥兒童的學校、購買不到醫療保險、沒有社會托養機構……”一系列社會問題也在困擾著患兒家長，他們紛紛呼吁，政府應盡早為孤獨癥兒童提供早期干預、為大齡患者提供受教育和勞動的場所、為他們今后的生存提供托養服務?！罢坏┲С治覀?，將大大緩解家庭的經濟、心理壓力，點亮孩子未來的生活！”一位患兒家長如是說。
(文中患兒均為化名)本報記者趙匯
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