哈爾濱兒童康復訓練中心點亮孤獨癥心靈那盞燈

　　東北網4月2日訊 他們生活在自己的世界里，有著常人無法理解的各種各樣的“怪癖”：他們不理解名字對于自己的含義，喊他們通常得不到回答；他們的行為怪異，可以一整天重復做同一個動作……美國電影《雨人》描述的就是他們，還有人把他們喚作無法走近的“星星的孩子”，而更多不了解他們病情的人叫他們“智障兒童”。

　　其實，他們是一個最需要家庭和社會關懷、關注的群體。在4月2日第一個“世界孤獨癥日”到來之際，記者來到了哈爾濱市唯一一所專業的孤獨癥兒童康復訓練機構——哈爾濱醫科大學兒童發育行為研究中心，通過該中心主任、博士生導師武麗杰及在此接受訓練的患兒家長們，走近了患兒們那“孤獨的世界”。

　　1、較晚認知的“孤獨的世界”

　　武麗杰教授說，孤獨癥是廣泛性發育障礙中主要的、最具有代表性的疾病，也是癥狀表現最顯著、損害最廣泛的一種，對家庭、社會，對醫學、心理學、教育學都是一個大的挑戰。目前，這種患者雖早有發生，但卻被人們認知較晚。

　　在國外，1943年在醫學界才有了第一次描述，而我國直到上世紀80年代才作了確診。

　　武麗杰介紹，中國目前可能有200萬~700萬左右的孤獨癥譜系障礙患者，其中典型孤獨癥占一半左右。據估計，我省可能有2~4萬的孤獨癥譜系障礙患者，而且，隨著認識水平的不斷提高，現患人數可能遠高于這個數字。

　　兒童孤獨癥發病始于嬰幼兒期，通常在3歲前起病，主要表現為交流障礙、語言障礙和刻板行為三大主要癥狀。典型孤獨癥診斷并不困難，但目前我國孤獨癥誤診率較高，原因主要在于專業人員對孤獨癥缺乏認識；一些家長因存在著“貴人語遲”的觀點，而延誤就診。

　　兒童孤獨癥的愈后取決于患者病情的嚴重程度、兒童的智力水平、教育和治療干預的時機和干預程度。兒童的智力水平高、干預的年齡越小、訓練強度越高，效果越好。進行科學的訓練和指導，有約10%的孤獨癥兒童有相對好的愈后，約20%有一定的矯治和適應方面的收獲。因此，早日走進他們的孤獨世界，對以后的治療非常關鍵。

　　2、愛可以幫孩子打開“心門”

　　在哈醫大兒童發育行為研究中心的訓練室，訓練老師告訴記者，大多數自閉的孩子，只是用一道“心門”把自己與外界隔開；只要有足夠的愛心和包容心幫助孩子打開“心門”，他們都是有機會重新露出童真笑容的。因此，對于父母而言，最重要的是要把他當成正常的孩子溝通，即使你的溝通沒有得到孩子的回應，也不能放棄。

　　老師對孤獨癥孩子進行特殊訓練。記者郭俊峰攝

　　在記者采訪時，正遇到該中心一名患兒的母親——周女士來看望訓練老師，并帶來了孩子的美術作品和游泳、打乒乓球時的照片。

　　采訪中記者了解到，周女士的兒子2歲時還不會叫媽媽；每天，他只是靜靜地坐在家里某一個固定的地方，就像生活在真空中。孩子2歲3個月大時，被武麗杰初步診斷有自閉傾向，并開始定期為其進行聽覺統合訓練和不間斷的感覺統合訓練，同時進行補充維生素、定期口服中藥固本、中醫推拿、營養食療等輔助治療，并且保證每天對其治療干預在6個小時以上，包括提高認知能力、教他怎樣去玩、如何與人溝通、教他與人交流。

　　隨著兒子漸漸長大，自閉的各種癥狀也越來越明顯。對環境、人、事物的變化極度敏感，不能與人目光對視；不與人交流，不回答問題；只吃固定的幾種食物；行為刻板，走路必須按著固有的路線、拒絕穿新衣服等等。周女士和家人承受著巨大的精神壓力，卻從未間斷過對孩子的治療并努力給予孩子更多的愛。

　　由于周女士對兒子的病情發現得比較早，經過大量的、高密度的系統治療，孤獨癥的癥狀一點點消失，如今孩子活潑開朗，喜歡與小朋友玩；能夠主動與人溝通，邏輯思維能力越來越強；聰明好學，愛提問題，甚至某些方面超過了同齡孩子。

　　周女士的孩子讓我們相信了：在這個世界上，愛的呼喚可以創造奇跡。

　　3、給“孤獨”孩子創造平等環境

　　據了解，70%左右的孤獨癥兒童智力落后，20%在正常范圍，約10%為智力超常。但這些兒童的核心損害是交流障礙，認知功能異常，長大后很難適應社會生活和學習。

　　武麗杰教授介紹，對于孤獨癥兒童，目前在教育或訓練過程中已有成型的原則可供遵守：對孩子行為寬容和理解；注意異常行為的改變和變更；注重特別能力的發現、培養和轉化等。但是當前存在的問題是，我們可利用的衛生服務資源太少，不可能滿足孤獨癥患兒進行康復和綜合性訓練的需求，目前，我國有幾乎一半的孤獨癥患兒呆在家里，沒有接受任何形式的康復服務與指導。

　　武麗杰說，在漫長的治療過程中，患兒家長承受著經濟、精神、精力三方面的巨大壓力，他們感到迷茫和無助。而當孩子大發脾氣、行為怪異時，引來不理解的非議和圍觀，家長的痛苦心情更是常人所不能理解的。更難的是，孤獨癥患兒面臨入園、入學難題時，家長們的孤立無援之感愈加強烈，正常幼兒園、學校都不愿意接納這些行為乖張、自理能力很差的孩子，他們往往被拒之門外。

　　對此，武麗杰呼吁社會要給予自閉癥兒童應有的關愛，不要拒絕和歧視孤獨癥患兒，應對他們加以理解和接受；幼兒園和學校應設立特殊教育班，對他們施以有針對性的特殊教育；在入托、入學、治療與康復以及就業等方面，為這些患者爭取一個平等的機會和權利，以有更多的機會融入到主流社會中去。

　　鏈接

　　“世界孤獨癥日”

　　為使世界各地患有孤獨癥的兒童受到廣泛關注和救助，有助于促進對這一疾病的研究、診斷和治療，以提高人們對于孤獨癥及相關研究的關注；幫助各國致力于消除孤獨癥患者面臨的障礙，提高國際社會對于早期診斷和治療自閉癥的重視；2007年12月24日聯大通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”(World Autism Day)。這一重要決議，將使世界相關組織形成一個共同抗擊孤獨癥這一疾病的巨大力量。