假如，你家的“星星不說話”

　　新華報業網訊   在“世界孤獨癥兒童關愛日”來臨之前，記者帶著部分孤獨癥家庭讀者所提的問題，采訪了南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心副所長柯曉燕副教授。

　　全球兒童孤獨癥發病增多

　　“1982年，我們研究中心陶國泰教授在全國首先報道了4例兒童孤獨癥患者?！笨聲匝嗾f。據資料，全球兒童孤獨癥發病呈逐年上升趨勢。美國《新聞周刊》報道，過去20年，美國孤獨癥兒童數量增長了10倍，每166個兒童中就診斷有1個孤獨癥患兒。我國目前約有150萬孤獨癥兒童。全省孤獨癥兒童發病率約為1%。以上，其中男女比例為5：1。南京地區每萬名兒童發病率約為10名左右。

　　早期發現最重要

　　柯曉燕介紹，兒童孤獨癥(又稱自閉癥)是一種起病于3歲之前的嚴重的神經發育性障礙，由于它致殘率高，給家庭、社會帶來沉重的負擔。雖然迄今為止醫學界還沒有找到任何一種單一的方法，可以對所有孤獨癥孩子有效，但是早期干預可以顯著改善預后是大家的共識。

　　早期識別、早期診斷是關鍵。雖然絕大多數孤獨癥出生后不久就表現出異常，但是約35%以上的孩子是3歲之后才被家長發覺有異常的，而從發現異常到真正到醫院就診之間平均間隔時間長達8-62個月。從這些數據不難看出目前國內在兒童孤獨癥的早期診斷、早期干預上存在著嚴重問題：一是對該病的首次發現年齡的延遲，早期識別完全依賴于家長，缺乏專業人員的參與。二是即使很多家長已經發覺孩子有問題也沒有及時就診，以致于錯失了早期干預的機會。

　　14項標準供自查

　　如何早期篩查孤獨癥？柯曉燕推薦使用一個叫做克氏行為量表的工具。簡單的說，如果一個孩子出現了下列14項行為中的7項以上，家長就需要立即帶孩子到專業機構檢查。這14項分別是：(1)不易與別人混在一起玩；(2)聽而不聞，好像聾子；(3)教他學什么，他強烈反抗如拒絕模仿、說話或做動作；(4)不顧危險；(5)不能接受日常習慣的變化；(6)以手勢表達需要；(7)莫名其妙的笑；(8)不喜歡被人擁抱；(9)不停地動，坐不住，活動量過大；(10)不望對方的臉，避免視線的接觸；(11)過度偏愛某些物品；(12)喜歡旋轉的東西；(13)反復又反復做些怪異的動作或玩耍；(14)對周圍漠不關心。隨著人們對孤獨癥的了解越來越多，還發現一些更早期的征兆，比如：孩子4個月大時不會看著別人的臉微笑；6個月大時沒有明顯的笑或者快樂情緒的表達；12月大時喊他的名字沒有反應、沒有牙牙學語、沒有一些互動的手勢(指點、揮手、拿東西給你看等)；16個月時不會發單音；24個月時不會講2個字以上的詞。還有任何年齡段出現語言發展的倒退，原來會說的話不說了，都應該引起家長的高度重視。

　　怎樣幫助孩子

　　孩子被診斷為孤獨癥后，家長面臨著一個關鍵也是決定一生的問題：怎樣才能幫助孩子？以下是美國孤獨癥專家Stephen　M.Edelson博士給家長的建議：

　　首先，我將帶孩子進行健康檢查，看是否存在胃腸道問題？重金屬中毒、食物過敏、維生素缺乏等問題。大多數孤獨癥孩子都會有其中的一種或幾種問題。關于藥物治療我會非常謹慎，因為目前為止還沒有解決孤獨癥核心問題的藥物，有些藥物如：利培酮、百憂解、利他林等部分有效，但是同時這些藥物也存在副作用，必須權衡利弊。我還會給孩子定期檢查腦電圖，看是否存在癲癇。

　　其次，我將考慮給孩子接受何種行為治療/教育。應用行為分析對大多數孩子來說是十分有效的方法，尤其在訓練的初期。在考慮完醫學/教育問題之后，我還會考慮孩子的感知覺問題。許多孤獨癥的孩子都存在感覺系統的過度敏感或過度遲鈍，這些問題可能涉及視覺、聽覺、觸覺、前庭平衡、本體感、味覺、嗅覺等。會有一些訓練方法改善或消除這些感知覺的問題。最后，我會根據治療干預的效果來進行下一步的調整。當然，我不會忘了給孩子建一個完整的病歷檔案和訓練記錄，我相信隨著科學的發展我們對付孤獨癥會有越來越多的辦法。

　　柯曉燕認為，雖然孤獨癥的預后不容樂觀，但具體到每一個人身上他們的預后并不相同。這與患兒本身孤獨性癥狀的嚴重程度、智力發展水平以及治療是否正確、是否及時、是否持續有關。她希望孤獨癥患兒的家長們在得知自己的孩子可能患有孤獨癥后，首先不要驚慌讓自己在匆匆忙忙之中做決定，也不要逃避讓時間在猶猶豫豫之中流逝。正視孤獨癥，是開啟孤獨癥之門的第一把鑰匙，也是開啟孩子心靈之門的第一把鑰匙。 記者 林培