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孩子,別再做“拒絕融化的冰”

2008/4/3 16:58:49 來源:南京晨報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


  2007年11月18日,聯合國大會決議通過將每年的4月2日定為世界關愛孤獨癥日。昨天是第一個世界孤獨癥日,記者走進了南京櫻鐵村社區一個名叫“明心”的幼兒園,它是南京最大的孤獨癥兒童康復中心。

  現狀

  70多個星星的孩子接受康復訓練

  “這個孩子是那么的漂亮可愛,讓我忍不住去抱她。但當我抱著她時,我才發現了她的與眾不同,我根本無法捕捉她的目光。不光是我,她的父母同樣不能……”從事了10年孤獨癥兒童康復教育的陶菁菁向記者回憶1998年她第一次接觸孤獨癥兒童的情景。

  “他們將自己封閉在自己的世界里,按照自己的想法生活,固執、刻板甚至冷漠,經常無緣無故地哭鬧、打人甚至自殘。這種伴隨終身的先天性發育障礙疾病,迄今病因不明,無藥可治??祻陀柧毷蔷徑獠∏榈奈┮煌緩?,但往往一個孩子需要幾個大人一起訓練,效果還不一定明顯,長年累月,這些孩子拖垮了一個又一個家庭……”陶菁菁說。

  這70多個外表與普通小孩沒多大區別的孩子,一接近卻能馬上感到他們的冷漠與孤獨,一般人很難捕捉到他們的目光,陶菁菁把他們叫做“星星的孩子”,可能他們的目光真的只能和星星相通。

  個例

  5歲女孩一見陌生人就尿褲子

  一個個子高高、眼睛大大的漂亮女孩從教室走了出來,陶菁菁向她打招呼:“青青,叫‘叔叔’好?!鼻嗲嗤鴦e的方向,頭也不轉一下,徑直地從記者身邊走過。記者輕輕地拉住她,問道:“青青,幾歲了?”這個叫青青的漂亮女孩絲毫不理會記者的問話,只是拼命地扭動著身體,試圖從記者的手中掙脫。掙扎了幾下,她開始號啕大哭。

  一位年輕的女士聞聽哭聲從隔壁房間跑了出來,青青掙脫記者的雙手,哭著向她跑去?!皩氊惒豢?,媽媽在這里?!鼻嗲嗟膵寢岅惻烤o緊地將她摟在懷里,但是不一會兒眼淚就流了下來:“她又尿褲子了?!碧蛰驾几嬖V記者,由于孤獨自閉,已經5歲的青青十分害怕生人,一見陌生人就會尿褲子。

  雙胞胎男孩都是孤獨癥患者

  遠遠和山山是一對可愛的雙胞胎男孩,今年已經3歲,但至今說話都含糊不清,上幼兒園都成了問題。遠遠和山山的媽媽張女士說,這兩個長得非??蓯鄣男∧泻⒃谛^里表現得與其他小朋友格格不入,既不與其他小朋友玩耍,也不主動跟隨父母,甚至小兄弟倆也很少在一起玩鬧。張女士帶著這對雙胞胎來到南京腦科醫院檢查,同時被診斷為孤獨癥患者。

  一個星期以前,張女士帶著孩子來到了這個孤獨癥康復幼兒園,開始了一對一的康復訓練。帶遠遠訓練的趙老師告訴記者,遠遠只對車輪和各種滾動的東西有著強烈的興趣,除此之外,那雙大眼睛再也不會關注其他任何東西。而帶山山訓練的方老師則說,山山十分害怕旋轉和滾動的東西,對幼兒園內的“大陀螺”和旋轉木馬都充滿著恐懼。

  希望

  50多個家長放棄工作陪讀訓練

  “遠遠和山山睡著的時候多漂亮啊,別人都會羨慕我有這么可愛漂亮的雙胞胎兒子??墒侵灰麄円恍?,就顯出與正常孩子不一樣。我哭得喘不過氣來……”遠遠和山山的媽媽張女士的眼淚不停地流,“但是不能放棄他們不管啊,他們現在什么都不懂,長大以后該怎么辦?”張女士的愛人是一名司機,長年在外,為了照顧這兩個孤獨癥孩子,她一狠心就把工作給辭了,從位于浦口泰山新村的家里,搬到櫻鐵村的一間出租房里,與康復中心就一墻之隔。

  幼兒園園長陶菁菁告訴記者,70多個孩子有三分之二都是來自南京主城區以外,有浦口、六合、蘇州、揚州、蚌埠等地,有50多名家長為了孩子的訓練而放棄工作來到幼兒園陪讀,堅持著一份對孩子的康復希望。

  治療

  主流療法一對一康復訓練

  據南京腦科醫院的專家介紹,兒童孤獨癥的患病率為千分之七左右,男孩的患病率大約是女孩的三到六倍。作為一個世界性的難題,孤獨癥的真正病因目前在醫學界仍無定論,但是醫學界一致認同,早期干預對于改善孤獨癥的癥狀極其重要。但據推測,南京有孤獨癥兒童近萬人,江蘇有12萬以上孤獨癥兒童,目前到醫院或正規康復機構進行康復訓練的只占一小部分。

  陶菁菁園長說,目前主流的療法是一對一的康復訓練。經過階段訓練后,孩子們會漸漸提高社會交往能力。效果顯著的孩子可以進行感覺統合訓練,向一名正常的孩子轉變,再經過一段時間訓練,有的孩子可以嘗試著與正常孩子一起上課訓練、開發心智。

  “現在,我們康復中心就有好幾名孤獨癥孩子正在普通班級里與正常孩子一起上課,還有幾個達到學齡的孩子已經被送到當地的小學試讀,我們一直在跟蹤康復效果?!碧蛰驾紙@長說。

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