家長一點通:
他們，好萊塢電影《雨人》的真人版；他們，生活在我們身邊，卻對我們的世界視而不見；他們，原被認為是極少數的天才分子，如今是一個可查人數激增的急需救助的弱勢人群。據英國國家自閉癥協會統計，英國自閉癥患者目前已達到創紀錄的水平，110個人中就有一人(50多萬人)患自閉癥，與30年前比，人數增加了15倍。與此同時的現象是，中國自 1982年首次在南京報道4例兒童自閉癥以來，目前至少有180萬自閉癥患者，其中兒童自閉癥大約有40萬。全國殘疾人普查情況表明，兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位。就醫難，就學難，生活難，致使自閉癥從未解的科學領域跨越到棘手的社會范疇。隨著我國各地被發現人數的增加，自閉癥受到人們越來越強烈的關注。2006年10月15日至22日，第一次全國性的關顧自閉癥活動在深圳召開，北京、香港、廣州、長春等十二個城市的自閉癥民間服務機構聯動參與“關顧自閉癥周”。越來越多的“雨人”浮出水面，他們的命運又將何去何從？
一群自閉癥孩子
中國“雨人”已達180萬
陜西渭南市的天昊，比預產期提前四十天來到這個世界。與正常孩子相比，天昊學會走路更晚，學習語言也有障礙。父母一直認為，這可能和孩子早產有關。天昊奇怪舉動的真正原因被忽略了。
“雨人”們具有數字天賦
由于父母工作繁忙，天昊8個月大就開始由爺爺奶奶照顧。他對數字非常敏感，3歲起就漸漸顯出與其他孩子的不同。爺爺僅僅教天昊從數字1寫到9，可他看著家里的掛歷，就可以從1寫到39。后來，在沒人教的情況下，天昊能寫到100。更奇怪的是，他從1寫到6，在正對6的下一行對應位置，直接寫12，在12的下一行，他會寫上18。如果是從1寫到7，他會在7的下面順其自然地寫上14、21。而在這之前，從來沒有人教過他加、減、乘、除。
然而，原本值得父母驕傲的天昊，在長大后的一些舉動卻讓父母無法理解。在幼兒園里，天昊對其他小朋友表達友好的方式是大力地抱對方，一不小心就把小朋友弄倒在地。因此，小朋友很少愿意和他一起玩。上課時，他也許會突然站起來蹦跳。老師教兒歌或唐詩時，他會捂起耳朵。帶他出去玩，一路上告訴他今天去哪里，玩了什么，回家后再問，他居然什么都說不出來，只會偶爾蹦出一些莫名其妙的生字。
他們通常都抵御外物
來自廣西的趙林6歲，與天昊完全不一樣。天昊不怎么說話，而趙林喜歡不停地說，但說的話沒有什么邏輯。
趙林對文字很感興趣。只教一遍，他就能準確讀出看到的字，但不會寫。采訪中，趙林的旁邊停著一輛“浙”字牌照的車，趙林對此似乎特別好奇，腿腳一邊蹦跳著，讀著包含漢字、字母和數字的車牌號，并且完全正確。
趙林特別喜歡看CCTV，尤其愛看廣告，廣告詞基本過目不忘。但是，不知是何原因，唯獨看到、聽到或者有人說起由鞏俐主演的“大洋摩托”廣告，趙林就會緊緊地捂住耳朵。
他們無視你的存在，有一個獨有的內心世界
在采訪中，記者問天昊的年齡，他伸出兩根手指表示2歲，但實際他已經快6歲了。反復詢問后，他終于回答了一次“我6歲”。但當問到“你叫什么名字”時，他卻置之不理，要不就重復記者的話：“你叫……”之后，記者和天昊說話時，他時而看你一眼，時而回答問題，但多數時間會當你所說的與他無關時，當身邊的人都是影子。
由于諸如此類的特殊情況，父母們會反復訓練這些孩子，記住自己的電話號碼，為的是在孩子不慎走丟時，還能找到他們。但這種苦心幾乎起不到什么作用，天昊的父母就曾試過，但天昊始終不說父母的電話號碼。
天昊的父母曾帶他到西安的一家醫院做過全面檢查。檢測結果一切正常。醫生診斷時認為，孩子異常行為的原因可能是少量缺鋅。一家三口折回了老家，奇怪舉動依然存在。2006年的4月，父母帶著天昊來到北京。經北京兒童醫院確診的結果是，天昊患有自閉癥。消息一出，猶如一塊巨大的石頭砸在了夫妻倆身上。他們的孩子成了特殊人群，他們也將成為一群特殊的父母。
其實，像天昊和趙林這樣的孩子不在少數。隨著醫學檢測水平的提高，中國目前確診的自閉癥患者已達180萬，其中兒童自閉癥人數接近40萬。
一次未知世界的科學探索
“雨人”六大謎團
據深圳市自閉癥研究會對深圳市孤獨癥人士現狀的一項最新調查報告顯示，自閉癥孩子智力低下率86%，與國外學術界報道的80%接近。有17.2%的仍不會說話，其中7歲以上的兒童仍有14.9%不會說話。僅僅0.8%有接近正常的語言交流功能；運動能力評價上，35.6%的被認為明顯低于同齡兒童； 71.2%的生活自理能力明顯比同齡兒童差；只有7.1%的孤獨癥孩子能獨立外出購物。是什么導致他們行為異常，無法用正常方式與人交流呢？
疑問一：自閉癥如何導致？
自閉癥最早被發現于1943年，那時被稱為“情感接觸孤獨障礙”，現在也叫“孤獨癥”。
上個世紀中葉，在一部分母親身上發現，她們感情表現特別冷淡，因此，就有研究者把自閉癥歸咎于這些不關心孩子的“冰箱媽媽”。
然而“冰箱母親”理論后來被駁倒。被廣泛接受的一種看法是麻疹、腮腺炎和風疹疫苗可能導致幼童患上自閉癥，但這一點也沒有找到科學根據。
現在，有研究者認為，遺傳因素是導致這種疾病的癥結所在。關于雙胞胎的研究尤其令人信服地展示了這一事實——如果雙胞胎中的一個是自閉癥患者，那另一個患上同樣疾病的可能性介于80%-95%。而美國研究者最新的研究，懷疑幼兒長時間看電視很可能會誘發孤獨癥。
直至今日，自閉癥已被認定將終生伴隨，但究竟是什么原因導致的自閉，科學界依然無法得出統一、確切的答案。
疑問二：自閉是種性格缺陷嗎？
經過十多年和自閉癥家庭的接觸，星星雨教育研究所所長田惠平發現，所有典型的自閉癥兒童都會有語言障隘、刻板行為兩大特征。有些孩子會在某一方面遲鈍，而一方面超常。
田惠平發現，自閉癥和性格沒有關系，他們當中性格有開朗的，也有安靜的，既有外向的，也有內向的。根據她的觀察，自閉與智力狀態沒有直接聯系，自閉癥本身不等于智力障隘，因為在他們當中，有特別聰明的例子。
疑問三：自閉癥是否有藥可救？
自閉癥病因無法明晰，醫生用藥時，只能嘗試一些輔助治療的藥物，并且，這些藥物治療僅對個別癥狀可能有效，如短期嚴重失眠，可用安定，有攻擊行為，可用奮乃靜，促進腦功能的藥物可選用腦復新、腦復康，或γ-酷氨酸；利他林對治療孤獨和語言障礙也有一定效果。
北京大學第六醫院北京市孤獨癥兒童康復協會副會長賈美香曾診斷過很多自閉癥兒，但她透露，我國尚沒有一個專門從事自閉癥科學研究的機構，并且，自閉癥不是靠藥物就能治愈的，主要是康復訓練。
此前有報道，白鯨、狗等動物都能夠輔助治療自閉癥。賈美香認為，這些方法雖然對個別患者有用，但還沒有經過科學論證，缺乏臨床試驗，因此，目前還沒有被科學界認可。
疑問四：自閉癥是否天生？
田惠平告訴記者，自閉癥天生會有，但后天沒有進行培養，會導致“二次行為障礙”，從而使一些自閉癥的古怪行為越發被激化，甚至伴有破壞性。
疑問五：“高知”人群更易出生自閉癥后代？
有報道稱，受教育程度較高的家庭出生的孩子患自閉癥的幾率更高。田惠平解釋說，之所以出現這種現象，不排除是只有在發達醫院能夠識別自閉癥的原因，而農村不具備識別病癥的社會環境和經濟基礎。
田惠平說，發病率和地域無關。比如，新疆、西北很少被發現有病例，但并不代表那里沒有自閉癥孩子。就目前發現的更多病例看，這些孩子是來自各個地方。
疑問六：自閉癥是變種的進化人類？
究竟是什么在左右自閉癥兒童的行為？今年9月21日出版的《神經科學雜志》上的研究顯示，科學家已經發現，一種有關遺傳缺陷分子會使大腦信號中斷，并導致自閉癥。
一旦認知加工出現問題，孩子的行為就會失常。這項研究意味著自閉癥和大腦的損傷有直接關系？賈美香回答記者時說，目前，這只是學說，還不能完全被證實。
與此項研究發表的同時，另有一種說法認為，孤獨癥和生物學的關系更密切一些，比如說和基因突變，以及家庭遺傳有一定關系。美國田納西州 Vanderbilt大學對1200個家庭成員進行了調查研究。他們發現，一種基因變異的功能是在腦部發育中調控免疫系統和修復胃腸系統，而所有這些體系能夠使得兒童患有自閉癥。但科學家承認，這項研究目前僅僅提供了一種新的思維方式，以觀察自閉癥的起因。
有專家認為，基因突變是人類進化的誘因之一。自閉癥的天才和與人類社會格格不入的行為方式，究竟是人類進化還是倒退的體現？自閉癥的研究仍然存在太多的未知。
隨著被發現的自閉癥孩子數量的增多，人們不得不投入更多關注，著眼于如何幫助這些孩子和家庭擺脫窘境，或者是更好融入正常社會交往中來。
近半數父母不愿承認孩子自閉事實
“雨人”父母亟待專業培訓
“孩子的自閉癥是終生的，你們來接受培訓并不能改變這個事實，而只是學習如何與他們正常交流，這也許要花費你們畢生的經歷……”11月13日下午，一個偌大的由餐廳改良的簡陋教室里，坐著一群特殊的父母，其中包括接受記者采訪的天昊和趙林的父母。他們大多30出頭。他們來自不同的地方，卻露出同一種表情，那就是茫然。據深圳市自閉癥研究會最新調查報告顯示，只有56.3%的家長接受孩子被診斷為孤獨癥，27.2%仍然處于矛盾狀態，還有16.6%仍然不能接受。他們也許還沒有意識到，當一個家庭，莫名其妙地誕生了一個自閉癥孩子，就必然是場災難，就像被判無期徒刑。
那些表情茫然的父母出現在位于北京朝陽區東旭新村星星雨教育研究所里。所長田惠平正在為新一期自閉癥兒童家長培訓班開始第一課時。50多名家長將接受為期兩個半月的培訓，由于人數的限制，還有成百上千的家庭在等待有限的培訓名額。
田惠平自認為給這些年輕父母們的告誡并非惡意，因為她也是一位自閉癥兒童的母親，在她年輕時，同樣經歷過近乎絕望的歷練。如今，她已經能堅強面對，她說：我有兩個孩子，一個叫韜韜，一個叫“星星雨”。
田惠平的生活本是一帆風順的，1982年大學畢業，成為了一名大學講師，結婚生子，出國留學，一切都很如意?？删驮?988年赴德歸國之后，生活發生了轉變。田惠平發現兩歲半的兒子韜韜學習不能像別的孩子那樣，遵循一個常規的學習過程，不會從單詞、句子開始，回答問題，并且伴有一些行為異常?！澳菚r，我想誰家父母都不會想到會是什么原因?！碧锘萜交貒?，帶著韜韜前往重慶醫科大學附屬醫院檢查，知道是得了自閉癥。
田惠平帶著孩子來到北京大學第六附屬醫院兒科再次進行檢查，醫生只用了短短20秒時間就確診，韜韜患有自閉癥。一同被確診的有6個家庭的孩子。
在那個年代，年輕的父母都無從了解這是種什么病。后來經過多方打聽，田惠平知道了自閉癥幾乎無法治愈。
“我的孩子是‘雨人’！”接下來的日子里，田惠平在絕望中掙扎，她甚至想到了帶著孩子一起去死。希望、失望和絕望交織的狀態折磨著她，她花了兩年的時間來說服自己為什么要活。
最終，重慶人執拗的個性讓她選擇了面對。1997年，田惠平在北京創辦“星星雨”，專門輔導自閉癥兒童的家長如何與自己的孩子溝通，成為中國第一家專門為孤獨癥兒童服務的教育機構。當時被確診的那6個家庭正是“星星雨”的第一批學員。韜韜在“星星雨”長大，今年已經21歲他，在北京的一所培智學校寄宿學習。
在“星星雨”的十年間，田惠平接觸到3千多個自閉癥兒童的家庭。年輕的父母們大抵都在田惠平面前哭訴過。深圳市自閉癥研究會最新調查報告顯示，56.3%的家長接受孩子被診斷為孤獨癥，27.2%仍然處于矛盾狀態，還有16.6%仍然不能接受。因為，他們無法知曉孩子會在下一秒做出些什么。
一場沒有盡頭的救助
中國“雨人”救助正趨于國際標準化
由于藥物對自閉癥基本不奏效，人們正在嘗試用其他療法，比如音樂治療，圖片交換系統，ABA(自閉癥行為訓練標準)等等。由于孤獨癥個體差異太大，這些方法也只能因人而異。值得期待的是，在中國，已經逐漸興起了許多幫助自閉癥兒童生存的機構。其中一些主要以照看自閉癥兒童為主，而“星星雨”這類機構是專門為培訓自閉癥家庭的家長而開辦的。
據星星雨教育研究所所長田惠平介紹，ABA是一套完整的國際化訓練標準，老師們會根據標準，指導家長們如何給孩子下發指令。
星星雨教育研究所的馮云紅告訴記者，一般情況，家長培訓班每個班有8-10個小朋友，這些孩子根據自閉的不同程度進行劃分。培訓期間，孩子要接受諸如運動、游戲、韻律等方面的課程。手工課會教孩子們用橡皮泥捏人、塔積木、拼版、折紙等等，以鍛煉他們的協調能力。除此之外，還有點心課和水果課。這些課都要求由家長陪同，孩子來完成。
這樣的課程會讓孩子知道如何表達，比如是選擇身體語言，還是口語？另外，老師們還會教孩子一些簡單的規則，比如要學會等待，不去搶別人的東西。
每一個自閉癥孩子雖然特點不同，但基本能通過訓練明顯改善自閉癥狀。廈門迦南自閉癥訓練中心的創辦者蔡艷春也是一位自閉癥孩子的母親。她的孩子現在恢復得很好，與正常的孩子一起上課。
蔡艷春與丈夫曾經用近一年的時間教孩子怎樣自己乘公交車。當然，不止是教他一項，而是在生活中時時刻刻地教，不放棄任何學習的機會。雖然效果很慢，但蔡艷春認為，只要堅持總會有所收獲。北京大學第六醫院北京市孤獨癥兒童康復協會副會長賈美香說，自閉癥越早發現，越早輔助治療好。
當自閉癥孩子恢復或者接近恢復到正常孩子的行為能力時，他們承擔正常人勞動的可能性有多大呢？田惠平說：“針對他們，應該有支持性就業或者庇護性就業。涉及終生障礙人士，國際上有一些詞是很通用的。比如成年以后，面臨就業，生活、居住等一系列問題，而有兩個詞在他們前面是定語，一個叫‘支持性就業資助’，主要指他們只需要一些幫助，就可以堅持，但前提肯定的是需要幫助。還一種是‘庇護性就業’，是指需要專門為他們建工廠、設置公寓，照料生活。能否實現這兩個詞，取決于一個社會在這方面做支持和做庇護的能力、體制，以及經濟投入。在這方面，中國現在基本上沒有相關措施，仍是一個空白?！?
●名人譜
自閉癥名人造就另類成就
2003 年,一些專家在作出有關研究后得出結論，著名科學家愛因斯坦和發現萬有引力的牛頓以及畫家梵高都可能在不同程度上患有某種類型的自閉癥。愛因斯坦從小便不說話，不參與群體活動，他經常獨自一人，沒有其他朋友，行為刻板。雖然，自閉癥讓他遠離人群，孤獨地生活著,但也給了他不一樣的人生。愛因斯坦是一個視覺形象思考者，他創造了用語言思維的常人所不能發現的相對論。除此之外，梵高的自閉癥狀體現在，他的畫所表現的是他對事物的感受，而不是他所看到的視覺形象。梵高把他的作品列為同印象主義畫家的作品不同的另一類，不僅是色彩，連透視、形體和比例也都變了形，更有力地表現自我，表現與世界之間的一種極度痛苦但又非常真實的關系。
●新觀察
保護“雨人”需要立法
據不完全統計，目前我國至少有180萬自閉癥患者，其中兒童自閉癥接近40萬。而針對這個人群相關配套機構卻為數不多。北京大學第六醫院北京市孤獨癥兒童康復協會副會長賈美香告訴記者：“在對待自閉癥孩子的問題上，國外的一個高稅收國家，政府會有一部份稅收來做自閉癥孩子的康復工作，但在我國卻很少，完全都是靠家長。家長的力量又過于薄弱，一方面要工作，一方面還要照顧孩子，負擔非常重。很多家長為了專門照顧孩子，工作都辭掉了。
北京市孤獨癥康復協會成立10多年來，一直只依靠一些專業人士，力量非常單薄。包括疾病的常識都需要向大家普及。這種病包括很多搞兒科的都診斷不了，很多孩子因此耽誤了最佳的干預期?！?BR>
國內的專業訓練機構數量很少，已有的干預訓練機構基本都是自閉兒家長辦的，而對輕度自閉兒童的中小學個別教育幾乎是空缺。
由于社會對孤獨癥認知程度的限制，我們生活的社會與自閉癥群體之間，沒有建立起正常的溝通途徑，至今自閉癥尚未被列入《中華人民共和國殘疾人保障法》的保障范圍。
●新聞鏈接
專家找出自閉癥記憶力超強原因
在電影《雨人》中，達斯汀霍夫曼飾演一名自閉癥患者，卻擁有天才般的記憶能力。其實真實生活中，也有很多這樣的自閉癥患者。有人看一眼景色，就可以畫出來，還有一位音樂神童，可以演奏出各種感覺的音樂。
據臺灣TVBS報道，7歲的麥特是一個自閉癥患者，可以彈一手好琴，有人稱他是“莫扎特再世”。麥特神奇的地方在于只要他去過的地方，不加思索就可以用琴聲彈出這個回憶。
醫學界一直在研究這些自閉癥患者的腦部。研究發現，他們共同的特征是左腦受損，因此讓負責藝術以及記憶的右腦更加發達，也因此有許多異于常人的超能力，這是目前解釋這些自閉癥患者為何有特殊能力比較科學的說法。
●后記
一群需要尊重的生命
在“星星雨”發現有那么多自閉癥孩子，天昊爸爸心情既難受又感到安慰，這種感覺很復雜?！斑h一點的問題不敢想，現在最關心的就是社會、學校能否接納他，讓他有學上，以至于不要越落越多?！碧礻坏母改覆幌Ｍ尯⒆訌拇朔忾]起來。
而已經是過來人的田惠平，會在周末接寄宿的韜韜回家，一起買菜，一起生活。用田惠平的話說，他是一個快樂的典型的自閉癥孩子?，F在，基本的起居能夠自己完成，如果想洗衣、做飯，給他一些支援，他也能做到。
雖然田惠平與韜韜溝通上已沒有太大問題，但韜韜畢竟已成年，對于未來，田惠平低沉的語氣中仍然流露出無奈的感傷：“我最擔心的就是我死了，他怎么辦？我媽媽不擔心我，因為她死了之后，我有能力活下去。自閉癥孩子不懂人與人之間感情，更不可能懂得愛情，他們很難有婚姻。如果問我現在最想表達的愿望是什么，那就是希望早日立法，用法律來保護我的孩子能夠一直活下去。因為他也同樣是一個生命，應該得到尊重的生命?！?BR>
自閉癥小測驗
以下的18種行為就是孤獨癥的早期表現，如果發現孩子同時具備以下7種行為，就應該懷疑他有孤獨癥傾向了。
1.對聲音沒有反應
2.難于介入同齡人
3.拒絕接受變化
4.對環境冷漠
5.鸚鵡學舌
6.喜歡旋轉物品
7.莫名其妙地發笑
8.抵抗正常學習方法
9.奇怪的玩耍方式
10.動作發展不平衡
11.對疼痛不敏感
12.缺乏目光對視
13.特別依賴某一物品
14.不明原因的哭鬧
15.特別好動或不動
16.拒絕擁抱
17.對真正的危險不懼怕
18.用動作表達需求
2.難于介入同齡人
3.拒絕接受變化
4.對環境冷漠
5.鸚鵡學舌
6.喜歡旋轉物品
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生平第一次聽到：雨人……無語。
我有個干兒子，以上癥狀都有，記憶力超常：什么兒歌只要教一邊，他就會重復，但他的重復不是當時或者是面對人群的反應，而是他一個人獨處的時候，唧唧歪歪一大堆……
要不是今天看到這篇文章，我還有點洋洋得意?。褐車娜税嗡母改赣H戚都認為是我自小教育的好……
怎么辦？今年4歲了。
建議進行一次相關調查，隔代親屬代養的孩子，自閉癥的發病率，和正常家庭孩子的比較，呵呵，這是來自我的直覺。也許對他們有幫助!
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