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本報記者 劉一平 實習生 黃付平 通訊員 邵春曉
昨日,58位障礙兒童的家長聚集在深圳市康寧醫院兒童心理康復教育科,參加名為“愛心互動,經驗共享”的交流會。他們的孩子大多患有自閉癥、精神發育遲緩和社會適應障礙,但在爸爸媽媽的心中,孩子仍然是世界上最可愛的孩子,他們在與孩子一起成長。
經驗一:用心就會有變化
和很多自閉癥孩子的家長一樣,小雨媽媽也經歷了從崩潰無助到接受的過程,剛當上媽媽時她還是小女孩的心態,但兒子讓她意識到責任,她和兒子共同成長。她在交流會上分享了自己的心路歷程。
去年7月是她噩夢的開始。親子班課程結束后,老師對小雨的評語欄里一片空白,并好心地建議她帶孩子去檢查。她帶著孩子跑遍各大醫院,后被推薦到康寧醫院,經過一系列的檢查,3歲的小雨被確診為自閉癥,表現只相當于8個月的嬰孩。小雨媽媽快要崩潰了,兒子出生時是那樣可愛,就是發育有點遲緩,11個月才出牙,1歲半才敢放開大人的手自己走,去早教班也很乖,想要什么總是抓著你的手把你拉去,因為還不會說話,可他怎么會是自閉癥?她第一句話就是問醫生“輕度還是重度”,醫生說,這是一個終身的疾病,不是吃藥就能好的,只能通過康復訓練提高孩子的能力。
小雨媽不得不接受這個現實,痛苦了一段時間后,她對丈夫說,不能在孩子面前傷心,他會感覺到的。她開始帶著孩子參加一對一的康復訓練,一個月后孩子就能發“啊”音,又過了一個月,能夠清晰地叫“媽媽”,她別提有多開心。并開始看關于自閉癥的專業書,與老師和其他家長一起慢慢學,以前自己讀書都從沒有這么認真過。對于自閉癥孩子,一些簡單的動作都學得很慢,小雨媽媽不著急,今天教不會明天接著教,不知道什么時候也許孩子就會了。
因為自閉癥會是終身的,雖然其中有些患者被譽為“白癡的天才”,后來成為成功的科學家、畫家等,但大多數患者智力中等,在語言表達和社交上存在終生障礙,所以很多家長對孩子患上自閉癥都感到絕望。在那些痛苦的時刻,小雨媽媽看到一本書《蝸牛不放棄》,書中說,“自閉癥孩子就像蝸牛一樣背著沉重的殼,但依然前行,在不幸的命運中努力成長著”。
她覺得,自己也是那只蝸牛?!拔野涯繕朔诺?,心態放平和,今后小雨能生活自理就行。孩子進步很快,現在能慢慢地用兩只手拿東西了,我很開心、很樂觀。是孩子讓我成長的,只要媽媽用心,孩子會有變化,雖然很慢,但我會跟他一起學習?!?/P>
經驗二:給孩子一顆平常心
8歲的歡歡是一名精神發育遲緩的女孩,非??蓯?,笑容特別純凈。跟每一位障礙孩子的家長一樣,歡歡媽也經歷了彷徨、無奈的過程,是家人給了她無窮無盡的力量,用一顆平常心,讓孩子走上一條平常的人生道路。
作為障礙孩子的母親,要品嘗很多別人難以體會的艱辛。母女倆曾經來回乘坐4個小時的公共汽車,為的是做半個小時的感覺綜合訓練,后因經濟原因,母親就在家里為女兒訓練。一次媽媽讓歡歡自己扣鞋帶,結果歡歡蹲下來,花了半個小時,扣好了一只鞋子的鞋帶,又花了半個小時扣好另一只。一上午就扣了兩三次鞋帶。
但最重要的,是要讓孩子有一顆平常之心,歡歡媽希望孩子能在這個社會里坦然快樂地生活,而不是躲藏或者要人照顧。每次孩子出去,都會遇到不同的眼光,歡歡媽也曾懊惱過,掙扎了一段時間后,心態打開了。丈夫也說,哪怕孩子身體殘疾,也要讓她的心靈快樂成長。歡歡媽希望女兒能有平常心,坦然地接受這些現實,但首先家長更需要一顆平常心。
經驗三:家長也可成為專家
昨日的交流會上,家長們熱烈地討論,或者詢問康復老師,或者彼此交流對孩子的康復訓練。他們紛紛對記者表示,交流會很實用,能讓家長得到提升。
康寧醫院兒童心理康復教育科主任王晉濤告訴記者,自2004年至今,這樣的經驗交流活動已經是第8期,這種常規性的家長交流互動很有必要,家長發現孩子存在各種障礙后,大多經歷一個心理過程,有的不能接受,有的盡力隱瞞,有的則對孩子過分溺愛或者過分心急,來自其他家長的經驗會給他們很大的鼓勵和啟發。
“其實障礙孩子的康復問題主要在家長??祻陀柧毑⒎侵皇窃趯I機構里的小范圍行為,孩子要走出去、泛化到家庭和社會,才能更好地成長。家長的心態和做法,將直接影響到孩子的病情與康復,如果家長積極耐心地投入到孩子的康復訓練中,孩子會進步得很快。所以家長要正視和了解孩子,配合老師,自己也可以摸索出一些適合孩子康復的方法,這樣,每一位家長也能成為孩子的康復專家?!?/P>
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