家長一點通:
——— 一個孤獨癥患兒母親的特殊10年
王琳/繪
孤獨癥，又稱為自閉癥。這是一種陌生的疾病，以至于許多人都以為它只是一種性格缺陷。
孤獨癥患兒，被稱為“星星的孩子”。他們不和人交往，語言障礙，感情冷漠，生活在自己的世界里。
孤獨癥患兒斌斌(化名)的母親李書萍就這樣度過了自己苦甜交加的10年。有孤獨癥患兒的家庭有怎樣的辛酸，又有怎樣常人無法體會到的欣喜呢？
今天是第一個“世界自閉癥日”，記者走進了他們的家。
兒子幼兒園遭特殊對待
盡管李書萍努力讓自己的聲音聽起來輕松，可回憶起7年前的一件事，仍然可以從她臉上感覺到當年的痛苦。
李書萍的孩子斌斌2歲時，她把孩子送進了幼兒園?！坝幸淮挝胰ビ變簣@接孩子，竟然看到其他孩子都在蹦蹦跳跳地玩，斌斌卻被老師放在一個像牢籠一樣的鐵床里，不停地哭喊掙扎。我一下沖過去抱住了他?！?br /> 李書萍氣憤地問老師為什么這樣對待孩子，老師則無可奈何地說起了斌斌在幼兒園異常的表現：“孩子不說話，不和其他孩子玩，對老師的話好像沒聽見。有時上著課，他也會突然從座位上跳起來在教室里亂跑?！?br /> 老師的話驚醒了李書萍，她一直以為斌斌的這些表現只是不同孩子的性格差異而已，并沒覺得異常。經過老師的提醒，李書萍決定帶孩子到醫院檢查。
孤獨癥！當這三個字從醫生口中說出來時，李書萍并沒當回事，但聽完醫生的解釋后，李書萍的生活也隨之發生改變?！白畛醯臅r候，我隨著斌斌的自閉也變得自閉起來，到單位上班覺得低人一等，埋怨生活的不公平?！?
更讓李書萍難受的是，當她把斌斌送到孤獨癥患兒培訓中心周托，一周后再去接孩子時，孩子已全然不認識媽媽了。
帶孩子坐公交半路被趕下車
“因為斌斌，我的臉皮比以前厚多了?，F在走在路上，對于別人異樣的眼光我都能做到視而不見?！崩顣夹φ?，能做到今天的坦然自己也是付出了痛苦代價的。
有一次，李書萍帶斌斌擠公交。車上人很多，李書萍緊緊握著兒子的小手?？缮宪嚭蟛坏?分鐘，斌斌前面的一個中年婦女突然回過頭來一邊瞪著斌斌一邊喊捉小偷。原來雖然斌斌當時個子已很高，但仍不諳世事，他把手放到了中年婦女的包里，被她逮了個正著。
但任憑李書萍怎么解釋自己的孩子有孤獨癥都沒用，中年婦女堅持把母子倆送到派出所?？吹疆敃r的混亂場面，斌斌開始自殘，一個勁咬自己的手，弄得嘴上手上都是血。車上的人這才看出孩子的不對勁，相信了李書萍的話。
還有很多次李書萍和斌斌甚至被趕下了公交車?！氨蟊笤诠卉嚿嫌袝r會控制不住地喊叫，司機說這樣會影響自己的情緒，影響行車安全，‘建議’我們最好下車?？粗緳C越來越難看的臉色，有一次我們剛坐了兩站就下車了，而那里離目的地還有八九站的路程?！?br /> 李書萍說，這樣的尷尬事不是一件兩件了，剛開始時著實傷心難過了好一陣子，可為了讓兒子能有多一些和外界溝通的機會，她有時不得不放下自尊。
每一天記下孩子的成長
至今，斌斌的手上還有很多疤痕，那都是他自殘后留下的。李書萍說，雖是孤獨癥患兒，但斌斌看起來并不“孤獨”，反而異?！盎顫姟?，喜歡在發脾氣的時候自殘——— 這也是孤獨癥的一種異常表現。
這些無疑讓他們的家庭生活多了一些“與眾不同”。從發現斌斌的病到現在已經10年了，這10年對于李書萍來說是無眠的10年。因為斌斌總是在半夜醒來哭鬧，這一鬧就是一整夜，李書萍只好陪著孩子一起玩。有時斌斌甚至一邊哭一邊咬自己的手，有次他把自己的手咬掉了一塊肉，弄得床單、被子、臉上都是血。
每每遇到這種狀況，李書萍總是感到異常絕望，每當斌斌安靜地睡去時，她總會握著孩子的手，哭上半天?！拔业暮⒆邮裁磿r候能好，什么時候能像其他孩子一樣去上學……”這些看起來很簡單的事情，對李書萍來說似乎都是一種奢侈。
和大多數孤獨癥兒童一樣，斌斌并沒有安全觀念。用李書萍的話說就是，兒子最喜歡坐在窗臺上，雙腳懸空，享受那種似掉非掉的感覺。不知多少次，她把斌斌從自家5樓的窗戶上拉下來。也正是因為這樣，李書萍不得不讓斌斌時刻在自己的視線范圍之內，而且在各個窗戶上都按了防護網。
家有孤獨癥患兒的辛酸，別人無法體會，但李書萍卻學會了苦中作樂。她從斌斌3歲起就為他建立了成長記錄本，記錄孩子成長過程中的一點一滴。哪怕在1年里取得了很小的一點進步都能讓李書萍欣喜萬分。
“3年學會了說話，1年 學 會 了 自 己 系 鞋帶……”李書萍說，從第一頁一下子翻到最后一頁看，斌斌的進步其實并不大，但每頁的進步都凝聚著很多汗水和淚水。
我百年之后，孩子怎么辦？
5年前，一個冬日，李書萍領斌斌到北京參加孤獨癥患兒培訓班。在家長培訓完下課時，她看到人群一陣騷動，有個家長非常興奮地說：“告訴你們一個好消息，聽老師說剛才有個孩子能說話了！”
當時家長們都很興奮，李書萍也暗自希望那個孩子是斌斌。當他們都過去看時，李書萍發現那個能說話的孩子真的是斌斌，她不禁喜極而泣，雖然只是簡單的“a”音，而不是她很希望聽到的“媽媽”。
“看到別的孩子喊媽媽時，我多么希望斌斌也能叫我一聲‘媽媽’。斌斌的說話無疑讓我看到了一絲希望，又經過了1年的時間，斌斌終于學會了喊‘媽媽’。我知道在他發出那兩個字的音時，并不了解那兩個字的含義?！?br /> 李書萍說，治療需要很多錢，孤獨癥孩子需要家長的守候，所以她不敢貿然辭職，這種痛常人是無法理解的。由于社會目前對孤獨癥尚未了解，孤獨癥兒童和家庭面臨著診斷難、訓練難、入學難，以及成人后的社會安置問題，承受著很嚴峻的經濟和心理壓力。
說了這么多事，其實李書萍想表達的是：萬一哪天她和斌斌爸爸都去世了，斌斌怎么辦？“其實我現在和他爸爸正在兩難中——— 想生第二胎，這樣等我們不在了，斌斌還能有個血親，替我們全心照顧斌斌；但要了二胎，就不能用全部的精力照顧斌斌，對斌斌和出生的孩子都不公平?！崩顣颊f，她常安慰自己，等醫療技術發達了，斌斌興許哪天就好了，或許百年后國家能出臺更好的政策安置孤獨癥患兒?！拔椰F在最大的希望就是能比他多活一天?！崩顣嫉脑挷幻鈳е唤z辛酸。
后記：
據了解，我國孤獨癥的發病率為萬分之四，預計我省有3.6萬兒童患有孤獨癥，濟南有2000人左右。孤獨癥的發病原因并不清楚，目前有遺傳、孕婦孕期情緒影響、信息污染、汞鉛中毒、外傷五種說法。孤獨癥的表現癥狀不能一概而論，每個孤獨癥兒童可能會有不同的個體差異表現。
濟南市培心源兒童訓練中心主任杜鵑說，孤獨癥患者的容貌與常人無異，但是他們不理解世界，不會融入生活，他們不會在意自己對別人的影響。他們似乎與這個世界無關。
現在，人們不得不承認，這種摧毀一家人正常生活的疾病尚無法治愈?，F在主要的治療方法是教育，重點教會患兒一些有用的社會技能：如日常生活的自主能力，與人交往方式和技巧，與周圍環境協調配合及行為規范等最基本的生活技能。
能改變的，僅此而已。
“現在人們對孤獨癥還是知之甚少，有的市民甚至認為孤獨癥就是性格內向，其實它是一種精神發育障礙性疾病，2006年時被定為精神殘疾?！倍霹N告訴記者，孤獨癥孩子最好的歸宿是政府能給他們提供一個社會工作平臺和自由生活空間，能讓他們在“黯淡的天空”下也能發揮自己的自身價值和社會價值。
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