從今天開始,我將連載一篇長文,約分十五次,詳細回憶撫養我患孤獨癥的兒子十年的經歷。少兒孤獨癥又稱自閉癥,是一種較為嚴重的發育障礙性疾病。主要癥狀有社會交流障礙,一般表現為缺乏與他人的交流或交流技巧,與父母親之間缺乏安全依戀關系等;語言交流障礙,語言發育落后,或者在正常語言發育后出現語言倒退,或缺乏交流性質;重復刻板行為;智力異常; 感覺異常,痛覺遲鈍、對某些聲音或圖像特別的恐懼或喜好等。其他常見行為包括多動、注意力分散、發脾氣、攻擊、自傷等。
我是不幸的,因為我兒子是少兒孤獨癥患者。
我是幸運的,因為我兒子恢復得很好。
——題記
序
2007年北京初秋的一個夜晚,因為白天咖啡,我睡在北京西三環邊的一張床上,輾轉反側。思維習慣性地天馬行空,忽地轉到兒子生日這個問題上。似乎是一轉眼間,小家伙就要過十歲的生日了。因為他的與眾不同,從他降生到現在,我們做父母的如何帶他長大,有太多太多的話想要說,想要寫,一直沒有付諸行動。今夜,與孩子十歲生日同時到來的一種沖動,讓我下了動手的決心。
仿佛是天意。昨夜下了決心,今晨習慣地瀏覽電視時,北京電視臺生活頻道正播放重癥孤獨癥患兒黃真來北京求治的節目??戳T節目,動手寫作的信念更強了。我應該不僅把寫作當成一種傾訴,或是保存記憶,而是要通過寫作,與更多的人分享十年教育經歷中的經驗和教訓,避免更多類似于黃真這樣的患兒出現。
面對孤獨癥這樣一個世界性的難題,我們做患兒家長的,對科技進步有著更多的期望。完整記錄我兒子十年的成長,或許能給科技工作者一些寶貴的資料,如果能給解決這一難題做出貢獻,當是我們全家之幸事。此外,孤獨癥患兒的成長,也需要有一個寬容和理解的社會環境。希望本文能被更多有愛心的讀者看到,讓我們的孩子有更廣闊的生活空間。
至今,我的兒子還沒有完全正常。和廣大孤獨癥患兒的家長一樣,看著兒子一天天長大,心中更多的是憂慮,這是我們所獨有的:孩子越大,就越臨近融入社會的難題,他將來能獨立工作養活自己么,能娶妻生子么……
二〇〇七年九月六日
1
1997年11月的一天,孩子降生在區衛生院。
當時,我們夫妻在川北農村一個鄉鎮中心小學做教師。妻子懷孕前,已患上肺結核病三年多,還沒能根治,出于她本身健康的考慮,我們一直沒有要孩子。避孕失敗后,妻子告訴我,不愿意再次流產了。女人做母親的天性吧,再有,經過病痛的折磨,妻子對前途已不抱多大希望,她一直想給我生一個孩子。面對妻子的請求,我不能拒絕。經過咨詢,縣城里的醫生告訴我,懷孕,對肺結核有一定抑制作用,只要停止吃抗結核的藥物,嬰兒不會受到影響。
這是當時我們能得到的最權威的咨詢,年輕的我們都相信了,至今也不知道這一番醫生的話是不是正確的。
就這樣,妻子開始了幸福的懷孕十月。當時我們都二十四歲,在鄉下,這已經算是晚育了。妻子多次暗示我,我們一直沒有養孩子,我母親在她面前罵過不下蛋的雞。
我們小兩口住在校園一角的兩個屋子里。一個屋有窗,對著校園,放著妻子的幾個嫁妝沙發,算是客廳。一個屋沒有窗,有三道門,分別通向客廳,廚房和校園外,這是我們的臥室。廚房也沒有窗,大白天都得開燈。這已經是學校里當時最好的宿舍了。母親在老家獨居,經常到我的小家來,一個來回也就二十分鐘時間。父親去世后,兩個姐姐都出嫁了,她一個人生活,當時沒有條件讓她和我們一起住。她也不愿意來。
我天天忙于工作。當教導主任,管理二十多個班的教學工作,同時還擔著二十多節的六年級數學課。我們小學六年級每年都要參加區里的質量統考排隊,排隊名次也就是全校的教學質量名次。我承擔著全校教學質量的管理責任,同時也是六年級教學質量的直接責任人,壓力非常大。為了保證質量,我連續教了七屆的六年級數學課,直到我調離這所學校。
妻子的工作任務也不輕,一周也是近三十節課,幸好不是畢業班。好在住學校里面,沒有上班下班的煩惱。學生一放學,老師們就抓緊寶貴的時間,打牌,散步,或者看電視。這是業余休息的主要方式。我不贊成妻子打牌,因為打牌動輒就會打到深夜,那樣對她身體不好。我要她把休息時間都用在做飲食上,這樣一來加強營養,二來可算是輕微體力運動,利于生產。
或許那醫生的話有道理,妻子在這一年里身體恢復得不錯,長胖了,結核癥狀也不見表現,感冒都沒得過。她花了很多時間在飲食上,我也跟著享福,長胖了。眼看著她的小腹一天天隆起,有一天,妻子告訴我,小家伙在肚子里踢她。妻子說,如果哪一天沒有感受到胎動,她會睡不著覺,睜著眼在床上等,一定要等到小家伙踢她了,這才能安然入睡。我們沒有到醫院做個B超什么的,就憑著妻子對胎動的感覺,認為小家伙在健康成長。年少無知。
我還是做了一些知識儲備。專門買了一本育兒的書,關注了臨產前的準備和臨產狀態是什么樣的,讓妻子自己動手備了些包裹新生兒的棉布片。
這一天終于來到了。夜里,我正熟睡,妻子叫醒我,說肚子疼,還有其他一些癥狀。我朦朧著眼,翻開那本書看了看,冷靜地告訴妻子,是臨產的表現,不過離生產還早。我還叫她把準備好的棉布片拿出來,放在一邊。當時大約是晚上兩點過吧,要五點鐘才有一趟去區上的大巴車。我安慰她爭取睡一會,儲備些體能。
把妻子扶上大巴車后,天還沒有亮。母親在老家,不可能半夜叫她來。即使來了,也不能陪著去,母親坐上大巴車就暈。從學校出發前,我委托一位老師天亮后去另一個鄉,通知我二姐到區醫院來幫幫忙,當時不通電話。
妻子勇敢地一個人坐在大巴車上,我騎個摩托車走在大巴車前面。區鄉間當時每天僅一輛大巴車跑一個來回,如果沒有摩托車,來來回回的很不方便。大巴車開得慢,我也在前面慢慢走。它停下來,我也停下。妻子后來說,車上乘客都奇怪前面那個騎摩托的,人人不安,以為有壞人。她肚子疼,也懶得解釋。
到達區醫院時,天仍然沒亮,我抱著妻子,等到醫生上班,迅速入了病房。那年月沒有搶時間生牛寶寶的,病房空。二姐也趕到了,她在這醫院有熟人,辦事方便得多。一切都到位了,妻子在病床上接受臨產前的陣痛,如醫生所說,陣痛間隔時間越來越短。我在床上陪著她。我倆都是半夜醒的,這會是一沾床就困。妻子陣痛一發作,我們都醒了,我抱著她。
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