自閉癥 一扇推不開的門

　　小元喜歡啃手指，喜歡在空地上奔跑，看起來和同齡人沒啥不同，可當你凝視他的眼睛時，卻發現，烏溜溜的眼珠后是茫然，盡管他正沖著你叫“哥哥好”，可眼睛卻望著其它方向。

　　對7歲的小元來說，他還不理解“哥哥好”的含義，他只是“鸚鵡學舌”，可這已讓媽媽畢曉敏驕傲了。

　　畢曉敏有兩重身份，一個是福州金色兒童學習能力發展聯盟負責人，一個是自閉癥患兒的媽媽，這種模式在中國成為自閉癥領域的常態：極大的愛心、極大的耐心和極大的對失望的承受能力，父母才有。

孤獨癥的孩子總是沉浸在自己搖晃的世界里

　　畢曉敏明白：小元再也沒機會走進正常小學了，他患有自閉癥（也叫孤獨癥）。這種神經功能障礙在我國0～6歲兒童的身上是最多發的精神殘疾，可也是最尷尬、最不為人知的，因為它有“欺騙性”。

　　跟智障不同，自閉癥孩子外表上幾乎沒任何異樣，除了不愛說話。所以，在一個極小的圈里，他們被稱為“星星的兒子”：生活在自己的世界里，孤獨地在天上閃著冰冷的光芒。

絕望從孩子的眼神開始

　　這種絕望感，畢曉敏們都經歷過。

　　小元兩歲還不會說話，“他喜歡哪個玩具，盯著，就不開口。我說：寶寶，說‘媽媽我想要’，就把玩具給你。他不，就盯著，那眼神讓人心疼死了。”通過網絡，畢曉敏開始懷疑小元得了自閉癥，她聽說青島有一家叫“以琳”的機構培訓這類孩子。

　　畢曉敏去了，她的人生改變了。

　　剛開始，她沒把情況想得多嚴重，“訓練三個月，小元會說話就回來”，可這一去，她知道了：因為缺乏模仿能力，小元，這一生注定將孤獨地生活在自己的世界里。“我們過街，至少會左右看看。但他不，徑直走過去，根本不知道車會對他造成什么傷害。”

　　畢曉敏說，那種清醒后的絕望，跟之前的想法落差太大了，足以讓人崩潰，她甚至想到“解脫”，她知道，南京的一位父親，抱著自閉癥孩子跳了長江。

　　盡管希望渺茫，但畢曉敏還是選擇了希望。

　　“以琳”的老師告訴畢，反復教孩子諸如拍手、發音的動作，積累起來，就會有質變的飛躍點，但這個點什么時候出現，沒人知道，也許一輩子都等不到，但總算還有機會。

他們的生活從此改變

　　3個月后，飛躍點到了。

　　有一天，畢曉敏的丈夫來青島。誰都沒想到，小家伙居然喊了一聲：爸爸！盡管喉嚨像塞了個橄欖。

　　“我嚇得坐到地上，我老公則蹲在門邊，大哭，不停地摸孩子的胳膊，好像要再掐出幾句‘爸爸’來。”

　　上天只給畢曉敏這一個驚喜的機會。

　　一年后，畢曉敏帶著小元回了福州。老師說了，之后的訓練就得靠父母長期的努力。為了教小元認“蘋果”，畢曉敏又花了一年。教了忘，忘了再教。小元的癲癇不定期發作，病一場下來，半年的課程都白教了。

　　2004年底，畢放棄了月薪七八千元的工作。“孩子完全改變了我的生活。”畢從此每天的生活就是：上課、做飯和帶孩子，以前的朋友也漸漸疏遠了，常去的酒吧也沒有涉足了，她也厭倦同情的目光。

　　“我不愿意多談孩子，他們很難理解我們這些特殊的父母。”畢曉敏說，然而，在她的身邊，形成一個很小很親密的圈子，他們都是福州自閉癥孩子的父母。這個圈子里有公務員、有經理、有工程師，也不乏博士。

一個沒有“名分”的招牌

　　為了小元，也為了她感同身受的患兒家長，她做出了一個決定，卻陷入另一個窘境。

　　2005年，畢曉敏開始籌辦“以琳”式的恢復機構，她拿出10萬元，在福州北大路租了一個房間，“金色兒童”誕生了，招牌掛在二樓不顯眼的地方。

　　剛開始，只有兩三個孩子，現在25個，配備15個老師，“師生比例在全省都算高。”去年，3個孩子從這里畢業，都上了正常小學，這讓畢曉敏很有成就感。

　　盡管已經取得成績，然而，正像那面不顯眼的招牌，“名分”，始終是畢的一塊心病。她曾試圖在殘聯登記，但未被接納；她也曾找到教育局和民政局，希望納入“體制”來保障金色兒童的長遠發展，但失望而歸。

　　畢坦承，這些努力是為了獲得經濟上的補助。在虧損兩年后，去年開始，金色兒童收支平衡。今年，擴大規模，又租了一個房間，財政狀況頓時又緊張了。

　　和金色兒童不同，福州另一家自閉癥康復機構“小風車兒童發展中心”，是全市唯一在民政局登記的非營利性機構，并持有教育局辦學許可證。負責人潘老師說，目前主要的經濟來源還是靠學費，社會捐贈的比例不到20％，為了給孩子一個生活的場所，大家都在咬牙撐著。

　　“我們目前沒有什么很好的手段去關心他們。”省殘聯康復處一位林姓負責人坦言，盡管各方將自閉癥納入精神殘疾范疇的呼聲很高，但直到目前，在殘疾人保障法細分的五類殘疾情況中，還未見自閉癥的字眼。

　　事實上，省殘聯在1997年就辦了個自閉癥康復中心，目前也采取自收自支的管理模式。該負責人說，目前能做到的僅僅是對社會辦學心中有數，“對自閉癥的研究剛起步，不管是學科還是機構，都處于邊緣狀態。”

一場持續一生的“戰爭”

　　這是事實。中國目前最有影響力的兩家自閉癥康復機構，他們試圖借助中國經濟發展帶來的可能機會，但并不是很成功。北京“星星雨”和青島“以琳”，其辦學經費也基本自籌。

　　師資更是問題，國家每年培訓的特教老師已經很少，從事自閉癥患兒教育的老師更是稀罕，對于畢來說，不得不培訓自己學校里的大部分老師，他們大部分僅僅中專畢業，即使是在接受培訓之后，每個教師也只能同時應對一兩個孤獨癥患兒。

　　這一切，畢曉敏和其他家長并非不知道，他們要做的只是一再呼吁、一再爭取，這也是一種摸索。在金色兒童，一般孩子到了9歲就會離開，因為這個年紀的孩子，恢復的潛力已經很小了。

　　家長們開始操心孩子的將來。盲人可以學推拿，肢殘者可以進福利工廠，而自閉癥孩子的注意力甚至不能集中半分鐘，這就使技能培訓成為空談。前不久，畢曉敏聽說蘭州有人辦了一個針對自閉癥孩子的福利工廠，活很簡單，但工廠只能接受40人，還要恢復程度較高的。畢曉敏們又失望了。

　　這種失望已成為他們生活的常態。家長們都麻木了，有位叫淑芬依姆的家長，有時會像祥林嫂一樣念叨：“我們死了，孩子怎么辦？”

　　這個問題，目前看來，沒有答案。

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