孤獨癥患兒家長：根本問題是沒錢

   目前，全國進行兒童康復訓練的機構少、組織分散，從業人員良莠不齊，有的甚至沒有經過專業培訓，孤獨癥兒童接受康復訓練的不足一成

    日前，在北京融合教育培訓中心舉辦的針對孤獨癥兒童康復治療的觀摩研討大會上，筆者了解到，我國目前孤獨癥兒童患病人數多，但是接受治療的比例很小，面臨著一系列的難點問題。2004年北京市殘聯與北京市衛生局在全市18個區縣進行了針對0～6歲殘疾兒童的抽樣調查，兒童孤獨癥的發病率為1.53％，即平均每2000名兒童中，就有約三名孤獨癥患兒。據此推算，僅北京市就約有3000名孤獨癥兒童，全國的患兒達到了100多萬。

    據了解，我國孤獨癥兒童發病率呈不斷上升趨勢，迄今為止，國內外尚未找到可以治愈孤獨癥的方法，患兒主要依賴康復訓練，一旦錯過最佳時期，康復效果差。目前，全國進行兒童康復訓練的機構少、組織分散，從業人員良莠不齊，有的甚至沒有經過專業培訓，孤獨癥兒童接受康復訓練的不足一成?；钤谧约旱氖澜缋?ldquo;妞妞過來”，當母親喊女兒時，名叫妞妞的孩子沒有任何表情地盯著窗外看。筆者試圖和她交流時，她完全不理會。“已經4歲了，還不會說話，你說她也聽不懂。”抱著孩子，妞妞的母親王女士無奈地說，“上了幼兒園，一個星期不到就被老師勸退了，這以后可怎么辦啊。”

    在北京某孤獨癥培訓中心，當老師拿起糖果說“鵬鵬吃糖”時，叫鵬鵬的男孩大聲地喊“鵬鵬吃糖”。“完全是鸚鵡學舌”，李老師說，鵬鵬剛開始上課的時候反應很強烈，拒絕上課和發音，甚至用頭撞墻來表示自己的不滿，經過兩年訓練，可以發一些簡單的音節，“注意力還是不集中，想要他和你對視三四秒鐘是一件很困難的事情。”李老師說，“很多孩子基本上沒有什么能力，就連上廁所這類事情都沒有意識。”融合教育培訓中心校長崔瑋蘭女士說：“他們完全活在自己的世界里，幾乎和外界沒有交流，當人們試圖和他們交流時，他們完全置之不理。”四個因素制約康復治療

    如此多的患者，接受治療的比率卻如此之低。對此，擁有47年特殊教育工作經驗的崔瑋蘭校長認為有四個原因。

    崔校長說，很多家長對孤獨癥不了解，甚至意識到了也不愿意承認這一事實。“我的孩子很正常，只不過說話晚了一點。”“以為孩子性格內向，不愿意和別人交流，一再等待，錯過了最佳治療時機。”據介紹，孤獨癥最佳治療時機是2～5歲，5歲時孩子大腦完成了85%的發育，過了12歲，語言中樞基本完成，再進行康復訓練就很難了。“有的家長意識到了這個問題，卻又不愿意面對現實。”一位從事特殊教育工作40余年的教師，發覺自己的孫子是孤獨癥患兒時，卻無法接受這一事實。“這個14歲孩子在家為所欲為，已砸壞12臺電視，因為家長的心理障礙，導致他錯過了最佳康復時間。”進行專業培訓的機構、從事專業教育的人員太少。“據我了解，北京市從事孤獨癥兒童康復訓練的場所只有七八家。”崔校長說，由于孤獨癥患兒的特殊性，一般需要老師一對一的進行康復訓練，所以一般康復機構的容量都很小。“最多也就20～30個”，她說，“康復訓練是一個滴水穿石的過程，需要老師時時刻刻陪伴孩子，除去休息時間，一個老師一天最多只能訓練三個孩子。”“北京市對孤獨癥孩子每個月有300元錢的補貼，這杯水車薪，連吃飯都不夠。”筆者了解到，經濟條件限制成為“越不過的坎兒。”“由于康復機構的私營性質，國家沒有任何補貼，所以康復成本對一般家庭來說，很難承擔。”崔校長說：“遇見很多這樣的例子，農村的就放棄，任其自然；城市的就養在家里。一般的學校也不接收，這些孩子的將來沒有任何保障，甚至連生活能力也沒有。”造成孤獨癥的很重要原因是家庭環境不和諧。“據我了解，有至少1/5的患兒是單親家庭。”崔校長說，“這些孩子從小生活在封閉、孤獨的環境中，總是覺得沒有人愛我，沒有人喜歡我，自然不會主動和別人交流。”據她介紹，由于孩子是孤獨癥患者，父母更容易離異。在教育中心就有好幾個父母離異的孩子。“毛毛的媽媽一個人帶著孩子，把孩子交給學校，自己在外面奔波，生活很不容易。”她說，家長和孩子不能及時交流互動，讓孩子的康復難上加難。高額費用是道坎“我知道接受培訓對孩子好，但高額收費我們實在付不出。”來自河北農村的張先生說，他的孩子在中心只呆了三個月，剛剛學會發模糊的“媽媽”等字眼。

    “治療成本太高了，入園費加上家長陪讀費用，每年要好幾萬元。”一位前來咨詢的家長表示。

    據了解，一般孤獨癥治療中心收費分為月托、周托和日托三種，日托又分為家長全天陪讀和不陪讀兩種。月托為4000元每月，周托為3600元每月，日托為3000元每月，家長全天陪讀為1800元每月。由于孤獨癥兒童的特殊情況，每個人的治療周期短則三四年，長則五六年甚至更長，所以費用問題成為家長最為頭疼的事情。來自福建的牛?，F在北京雨露嘉禾兒童潛能開發科技中心接受治療，媽媽王女士在中心附近租了房子，全天陪同治療，她說：“陪讀三個月，學費加上房租和吃飯，已經花了兩萬塊錢，要不是孩子慢慢在進步，真的要動搖了，花費太高了。”來自內蒙古的劉女士說：“在這里全天陪孩子，靠孩子爸爸每月寄錢來，太辛苦了。”雖然全托對孩子更好，能較快適應環境，幾經考慮，劉女士還是選擇了日托，“根本問題是沒錢”。雨露嘉禾中心的禾嘉主任說，通過網絡和電話咨詢的家長很多，有很大一部分因為費用問題放棄治療，只有不到1/3的家長才會帶孩子來實地考察。她表示，孤獨癥患兒接受治療的比例太低，除了家長意識不夠，任其自然發展外，錢是一個大坎。“中心采取了一些配套措施，比如給陪讀家長提供旅館，設立家長食堂等，但治療費令很多家庭難以承受。”她表示，自己曾向殘聯申請資助，也向一些慈善機構發出邀請，但收效甚微。“真希望我的孩子有一天能和正常孩子一樣，背著書包上學，回家之后會喊爸爸媽媽。”內蒙古的一位家長說出了所有孤獨癥患兒家長的心聲。

    筆者離開時，一位11歲的患兒在老師教導下面無表情地看著遠方說：“阿姨再見”。崔校長說，康復治療的目的是生活能夠自理，而這個目標的實現，除了家長和教師的努力之外，需要社會更多的關注。 （本報實習生吳潔）