對于一個孩子的成長來說,家長所起的作用是非常重要的。家長的期望、要求、教育方法、教育心態都直接影響著孩子的成長。孤獨癥兒童也不例外,甚至比正常兒童更為重要。因為孤獨癥兒童本身分辨不清是非,無自己的主動要求和想法,可以說他們的每一個行為都是受家長影響和作用的。因此孤獨癥兒童家長的教育心態如何就決定了孤獨癥兒童今后的發展方向。通過調查,我們發現孤獨癥兒童的家長心態是復雜多樣的。針對這些心態,在此做一簡單介紹,并就每種心態做出我們的分析和建議,僅供大家參考。
心態一(隱瞞實情):有些家長當自己孩子被確診為孤獨癥之后,首先想到的不是今后應該怎樣去對待孩子的發展問題。他們想到的是自己怎樣去面對親朋、同事,熟人,社區里的鄰居。“因為這個原因,人們肯定會看不起我們了,也不愿意和我們往來了。”他們這樣猜測著,擔心著,久而久之,他們的精神緊張,心情壓抑,對于家庭外的人隱瞞著自己孩子的實情,生怕別人一旦知曉了就會影響到自己目前的生活。而最受影響的是孩子,孩子在父母刻意隱瞞中失去了外界的空間,與世隔絕(唯一能接觸到的是家長,唯一能接觸的環境是家庭)。試想,這樣下去,即使是一個正常孩子在心理上、精神上、個人發展上也會受到壓制的,何況是孤獨癥兒童?其實,當您的孩子被確診為孤獨癥后,做家長的感到受挫是正常的。滿心歡喜期盼的寶寶卻患上孤獨癥是讓人痛心、意想不到,沉重的打擊使人感到困惑迷惘。但是為了孩子,您一定要振作起來,孤獨癥兒童也并不是不可救藥,只要在藥物和正確的教育方法配合作用之下癥狀就會減輕,可以學習、勞動、工作。至于他終究會發展到什么水平,取決于很多因素,其中家長付出努力是很關鍵的。為了孩子的將來,為了重新塑造一個可愛的寶寶,一定要擺正心態,把孩子帶出去,無需隱瞞,要給孩子創造更多的機會和空間,只有這樣,您的孩子心理上的障礙才會早日減輕。
心態二(過分溺愛):這種心態的家長,當自己的孩子被確診為孤獨癥后,他們心疼孩子,過分替孩子擔憂。認為自己的孩子很不幸,今后要保護孩子,不能讓孩子再受任何委屈了。于是全盤包辦,即使孩子出現異常癥狀,家長都采取順從的態度,只想讓孩子高興。殊不知,這樣做的后果是害了孩子,可能會促使異常行為表現繼續下去,長此以往,只會讓孩子癥狀加重,脾氣變壞,行為更不正常。原本用科學訓練方法可以矯正的不良行為,也在家長順從和過分溺愛下被強化了。事實上,當您的孩子被確認為孤獨癥后,家長為自己可愛的寶寶感到不幸是正常的。然而,孩子終究會長大,會走向社會,會一個人去面對生存問題。家長不能陪伴孩子一輩子。如果真為孩子好,疼愛自己的孩子,那么就要去積極翻閱有關書刊,咨詢有關專家,用科學的訓練去矯正孩子的異常行為,去化解孩子心理上、行為上的障礙。只有這樣,一個孩子才會逐漸趨于正常,他們可以上學,可以勞動,可以與人交往,甚至可以自己照顧自己。讓他們自己去創造幸福是不是要比家長為他們彌補幸福要快樂得多呢?
心態三(過分心急):具這樣心態的家長,當得知孩子被確診為孤獨癥后,他們心急如焚,很想運用科學的方法很快改變孩子的不良行為。讓孩子能盡早走出自我封閉的世界,我們曾經接待過一位外地來京的家長,她說:“我在家每天都堅持對孩子訓練很長時間,天天都訓練,怎么一年多了就是不見效呢?”具體一問才清楚,這位母親訓練的方式是吃飯也訓,坐姿也訓,走路也訓,。。。。。。隨時隨地都讓孩子處在一個緊張的氛圍內,不知什么時候,媽媽就又會不高興,讓自己做這做那了,這樣一來,孩子心理恐懼加劇,對周圍事物更不感興趣了。隨之而來的脾氣也大了,經常會在不知不覺中大吵大鬧。根據我們的分析認為,我們用平和的心態正確認識自己的孩子,訓練自己的孩子才會有效果,操之過急、急于求成會適得其反。訓練孤獨癥兒童不能心急,不可大把抓。一是先找準最優先解決的問題;二是訓練的項目不可過多,根據孩子的水平選項,如果孩子脾氣噪,注意力不集中,接受能力低,那就首先選一項。稍好點的孩子可增加一至兩項同時訓;三是訓練的時間應循序漸進,切不可第一天就一步到位,急于求成,就拿訓練靜坐來說,最終目的是靜坐半小時,那第一天只要孩子達到2分鐘即可,依次添加5分鐘、8分鐘、10分鐘。。。如果一步到位,急于求成,孩子情緒就會出現異常,以致發脾氣,不再繼續配合。因此,在訓練過程中,必須把握好訓練內容適當,訓練項目適當,訓練時間適當,訓練過程輕松愉快。只有這樣,孩子才會在最短時間內,達到您所預期的效果,從而繼續下一內容的訓練。
心態四(無謂攀比):這一類家長明知道自己的孩子被確診為孤獨癥了,但內心仍不甘心。家長付出全部心血,可就是看不到自己孩子有絲毫的進步,事實上,他們的孩子已經有很大進步了,可是當有人這樣如實告其家長時,這些家長就會舉出幾個和自己孩子同年齡的正常孩子來對比,怎么比就是距離太遠,從而認為自己的孩子什么都不好。這類家長就是沒有正視自己的孩子,沒能正確了解自己的孩子。對待孤獨癥兒童,不可過分放縱,也不可過分期望高,拿一個患病的孩子同正常孩子比本身就不公平。如果再這樣對比下去,只能造成家長和孩子都失去希望和信心。在此,我們要誠懇地勸告這些家長朋友,當得知自己孩子患有孤獨癥后,要正視事實,要隨時發現到自己孩子的進步,不妨拿孩子自己跟自己比,訓練前和訓練后對比,那就會驚喜地發現孩子進步很多了,同時對孩子施予表揚和獎勵、將會看到孩子身上有很多過去不被發現的可愛之處。同時,孩子在家長一次又一次的肯定與表揚之中,也會越發充滿自信、充滿希望地面對生活和困難了。
除了以上介紹的四種典型的家長心態外,還有一種心態是值得我們大家共同借鑒,那就是正確對待現實的“超脫型”。他們同樣認為孩子是不幸的,自己有這樣的孩子也是不幸的。但不同的是他們對待不幸的態度。是用一種超越常人的態度,把不幸化為有幸,把悲傷化為快樂,在痛苦中尋找快樂,在挫折中創造幸福。有一位孤獨癥的母親這樣說道:“幸福是靠自己去創造的,用心去體會、去發現,你就會感受到更多幸福。”她說她聽到孩子每一次呼喚她語氣都是不同的,不同的呼喚中給她帶來不同的快樂。當孩子犯錯誤時,看到媽媽就會用一種渴求媽媽原諒的語氣,孩子有困難時就會用一種求助的語氣呼喚媽媽。媽媽感受著這份美好,用心體會著身為母親的快樂。同時,她也在用心體會,感受過程中發現了自己孩子每一細微進步,她認為這是一種快樂。
以上我們對孤獨癥兒童家長的心態做了簡單介紹和分析。我們真心地希望家長朋友看后能有所啟發。我們只能告訴您:孩子被確診為孤獨癥并不可怕,可怕的是做家長的不能以一種健康向上的心態去面對。那樣會使您和孩子的未來都在永遠的“孤獨中”度過。放下包袱,超脫出來。生活中將會有很多的好心人向你伸出手,和您一起去創造幸福,您和孩子的生活會重新撒滿陽光。
給家長的建議一旦自己的孩子被確診為孤獨癥以后,怎么做才能有效地幫助孤獨癥兒童康復呢?我們給家長提出以下幾條建議,你們不妨試試。
一、勇敢地走出去,爭取人們的廣泛理解與同情,我們千萬不要因為有一個孤獨癥的孩子而造就一個“孤獨的家庭”。
?。ㄒ唬┎灰獙χ翋塾H朋隱瞞實情,要酌情向他們說明情況,你需要傾訴苦惱。他們會是你精神乃至實際行動上的支持者。
?。ǘ┎灰騿挝活I導和關心你的同事隱瞞實情,相信他們會給予你理解與幫助。
?。ㄈ︵徖锏脑儐柡完P注要給予適度的、誠懇的回答,這樣可消除猜測和好奇,你就可以避免因藏著、掖著而又怕被別人知曉的尷尬局面。
?。ㄋ模┮尯⒆尤谌胝I鐣?,走出自己封閉的天地,為此注意做好必要的準備。在公眾場合,對孩子表現出的不恰當行為,要坦然地面對,從容處理,同時要向有關人員及周圍的人簡單說明孩子的疾患,并致歉意。這樣比你惱怒,因面子而失去理智好得多。
?。ㄎ澹┮园僬鄄粨系木袢楹⒆诱乙粋€教育訓練機構,這樣孩子可以受到家庭不能給予的教育、技能。
二、學做老師,教你的孩子學習技能
孤獨癥兒童在發展過程中,由于疾患,同正常兒童相比已經落后太多了。如果家長出于一種歉疚、補償心理而過分地保護和替代孩子,那么你所做的一切只能加大孤獨癥兒童在生活自理、言語溝通及其他方面的困難,因為他不用動手、不用說話,只要他一發脾氣家長就會把東西送到他眼前。其結果,孩子只會變得更笨拙、更任性、更難管理。那么什么是正確的做法呢?
?。ㄒ唬W做老師,教孩子學習技能。父母是孩子的第一任教師,也是終生的教師。尤其是一個有殘疾孩子的家庭,父母的職責就不只是照顧好他的生活,還要教給孩子應該掌握而現在還沒有學會的各種技能。既使有教育機構肯接納你的孩子,家庭的教育訓練也是永遠不能缺少的。
?。ǘ┮獙⒆诱f“不”。當孩子出現了非常錯誤的行為或我們不希望的行為,比如上商店隨便拿東西,或當眾脫褲小便,不滿足要求就在地上打滾等,一方面家長要果斷迅速地幫助解決問題,另一方面要堅決簡短地說:“不可以”,“不行”,“不好”等表明你態度的詞語。使孤獨癥兒童逐漸建立起來什么事是不可以做的概念來,而講道理是以后的事。
?。ㄈ┯柧毢⒆勇犞噶?。家長要想教育取得成功,首先要訓練你的孤獨癥孩子能聽指令、會聽指令,這樣才可能一步步地完成教育訓練計劃。孩子會做的事,一定要求他自己做,如穿衣、吃飯、如廁等。不會做的事也要一步步要求他做。大多數情況下,第一次孤獨癥兒童會強烈拒絕命令,比如讓他上平衡臺,他說什么也不上。這時你要堅持,不能讓步。不管他怎么哭鬧相挾,只要他能踏上去,就是教育的勝利,這時給他一定獎勵,再鞏固幾次,以后的事就會順利。有時,孩子由于不理解指令的意義,也會不執行命令。比如蹲下去揀地上的積木。也許他不懂“蹲”和“揀”這兩個動詞的含義。這時家長要注意給孩子做示范,讓他理解,然后再練習。
三、訂出切實可行的計劃,做長期教育的思想準備
如果能有專業人員幫助你制定教育訓練計劃,那是最好不過的事。除此家長還可以通過閱讀有關的資料學習自己制定計劃。建議家長可以參考《波特奇早期教育方法》(人民教育出版社)。這是源于美國的一項家庭訓練指導方案(PORTAGE計劃),在日本及臺灣均已被運用于對孤獨癥兒童的家庭教育訓練方面的工作中。該計劃的指導手冊內容詳盡、具體,更適合于家長直接參與對患兒的訓練活動時使用。訂計劃要考慮以下幾個問題:
?。ㄒ唬┠壳昂⒆痈黜椉寄艿臓顩r:會自己吃飯嗎?會處理好大小便嗎?走路,跑步協調嗎?會蹦跳嗎?會模仿聲音、會分辨顏色嗎?注意力是否易分散等。訂計劃就從孩子還沒有掌握,但即將要發展的動作開始。比如孩子已經會握勺了,那么下一步計劃就訓練他在某一個時間段內掌握用勺從碗中盛食物的技能。
?。ǘ┯営媱澮紤]成功的可能性,即在短時間內做得到的。每周至少有三種要學的行為,所選的行為及要達到的目標一定是孩子在一周或兩周內通過努力逐步能夠做得到的。而且每天都要堅持練,要保證時間和練的次數。
?。ㄈ┯営媱澾€要考慮技能的重要性。就是說訓練的技能是否是目前最為緊要的。比如孩子獨立就餐和處理大小便都不太自如,那么訓練后者比前者更重要,它涉及到社會行為問題。所以訂計劃就應把它放在前面,吃飯技能再逐漸地學習。訓練千萬不能全面鋪開,亂抓一氣。
另外家長要做好長期教育訓練孩子的思想準備。孤獨癥兒童的困難顯而易見。而且幾乎是終生性的。即使是一些智商較高的孤獨癥孩子,他們雖然能進入學校學習,甚至具有音樂、數學或其他方面的特殊才能,但是他們仍會由于對世界的不了解,會產生不恰當的行為,尤其在對深奧的語言和社交技能的理解方面存在著困難,需要家長的終身幫助。更不要說那些殘疾程度嚴重的孩子,家長更要堅持不懈,通過長期努力使其狀況能有所改善。
四、客觀地看待孩子的進步
孤獨癥兒童個體間的差異極大,你根本找不出兩個同樣的孤獨癥兒童來。因此,在教育訓練中我們特別強調以個別教育訓練為主。在評價孩子的進步時,第一你不應拿正常兒童做單純的比較對象,通常孤獨癥兒童的整體發展要比正常兒童遲緩3-5年。第二你不應拿另一個孤獨癥兒童來做簡單的比較對象,因為每一個孤獨癥兒童的病因,殘疾的程度以及教育訓練開展的早晚等因素都不一樣,其發展各具特色。第三你應該拿自己孩子的今天和過去比。最好的辦法就是做記錄。也可用文字敘述,也可用圖表來記載,這樣家長們很容易看到孩子們的每一點進步。
五、家庭成員團結一心、為孩子創造良好的教育環境全家,起碼是父母雙方的團結,是成功地撫養一個孤獨癥兒童重要因素。在一個團結統一、親密和睦、舒適安全的家庭中,孩子可以享受幸福,也容易接受教育,為此建議家長做到:
?。ㄒ唬╇p方要盡量控制自己情緒不發脾氣、不嘮叨、不惱怒,即使夜不能寐,日不能安,也于事無補,唯一辦法是正視現實,堅持教育。
?。ǘ┎灰蚝⒆拥臍埣捕改赶嗷ブ肛?,不應該去尋找一些假設的證據去推斷孩子的病因是由家庭的一方遺傳的,造成的。連當代醫學都解釋不了的問題,你怎么就可以只憑主觀地去做出什么結論呢?
?。ㄈ┮ハ嘀С謱Ψ降臎Q定,有了分歧把問題留下來,通過討論達到一致,不要爭吵,而要“協同”,有了一個殘疾的孩子就夠不幸的了,家庭再也經不住更多的創傷。
?。ㄋ模┮ハ喙膭?。一個有殘疾孩子的家庭往往容易被煩惱、挫折、失望、無助所困擾,如果父母雙方在給孩子愛的同時,也別忘了給對方的關愛和安慰,這無疑是一種巨大的精神力量。
?。ㄎ澹┮氡M一切辦法為孩子營造一個活動的小天地,每天都應安排父母與孩子共同活動、游戲的時間,和孩子建立親子感情,融入到孩子的世界中,切不可把教育訓練搞成毫無人情味的機械操作。
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