家長一點通:
——和家長們談心
我很高興有機會和大家坐在一起談心，因為我們的心是相通的。
“總有一天，人類會找到孤獨癥譜系障礙的病因以及預防和治愈的手段。但在此之前，為了改善這些孩子及其家庭的生活，我們還有許多工作可做。”英國資深孤獨癥專家Lorna Wing在《<孤獨癥兒童>中譯本序》中這樣寫道。
還記得坐在輪椅上的美國總統羅斯福嗎？現在，在中國大地上，40多年前還曾猖獗一時的小兒麻痹已經得到了根本的預防。我們有理由對現代醫學、對基因工程、對干細胞技術懷有更多的指望。
遺憾的是，到目前為止，我們還沒有找到一種能夠治愈孤獨癥的方法。人們的共識是，早期診斷和早期干預才是最大限度發展患兒潛在能力、提高他們社會適應能力的唯一有效手段。也就是說，盡管孤獨癥無法治愈，但我們確實能夠做許多有益的工作，把他們的潛力充分挖掘出來，使盡可能多的患兒回歸人群，幫助他們具備盡可能多的獨立生存的能力。
我們不可能、也不應當坐等奇跡的出現。那么，我們究竟能夠做些什么來幫助我們的孩子呢？專家們提出過種種有益的建議，我在這里只是強調其中的幾點供大家參考。借用巴金的一句話：“我只能保證我講的是真話，但不能保證講的都是真理。”
（一）為了幫助您的孩子，首先要鼓起勇氣，坦然接受現實，努力尋求社會心理支持系統的幫助和支持。
撫養孤獨癥患兒會面對來自各方面的壓力和挑戰，不僅是身體上的勞累、經濟上的壓力，還有心理上的沉重負擔、以及外在的異樣目光等等。
每個做父母的都會對自己孩子的未來充滿了“成龍”、 “成鳳”的期待，一旦孩子被診斷為孤獨癥譜系障礙之后，從一開始的震驚、否認、抗拒、憤怒到后來的失望、痛苦、焦慮、不知所措、無奈、沮喪，這都是所有孤獨癥兒童家長所曾經面對過的、非常自然的，并需要妥善加以處理的負面情緒。
既然殘疾是人類在自身發展過程中不可避免要付出的代價，既然幫助孤獨癥患兒不僅僅是他們父母的責任，而且是全社會應當承擔的責任，我們就應當拋棄不必要的負疚感，鼓起勇氣，坦然面對現實，積極尋求社會心理支持系統的幫助和支持。
對于處于極度焦慮，不知所措的家長們來說，能夠有一個機構來幫助了解什么是兒童孤獨癥、以及與之相關的醫療、教育、安置等知識，能夠有地方來敞開心扉訴說自己的困惑和心事，釋放巨大的心理壓力，交流和分享養育特殊需要兒童的經驗，這無疑是雪中送炭，是極其寶貴的資源。1993年以北京大學六院的醫生和家長為主組建起來的北京市孤獨癥兒童康復協會正是這樣的一個機構，她是我國第一個為孤獨癥兒童及其家長們服務的社會心理支持系統。她面對的是家長，受益的是患兒。因為只有家長走出了孤獨，才能幫助我們的孩子走出孤獨，融入人群。
北京大學
正是
（二）為了幫助您的孩子，除了堅強，還必須善于面對。
1） 努力創造良好的家庭氛圍。
我對每一位來向我求助的年輕家長講到的第一件事，就是強調：我們的孩子比任何人都需要一個穩定的家庭。不能因為家有患兒而打斷家長們的正常生活，要對自己好一點，要留一點時間給自己。父母們應當有自己的生活，看電影、旅游，凡是能夠增進夫妻感情的活動一樣也不能少，和睦歡樂的家庭才是共同克服困難的無盡動力，才是孩子未來的希望和有力保證。
剛才我們談到了社會心理支持系統，我們要積極爭取親友、工作單位、所居住的鄰里社區、協會、聯誼會，以及，可能的話，社會工作者、心理學家的支持。但是，我們首先要特別強調配偶間的相互支持。養育一個孤獨癥患兒長大，家長們承受的壓力是長期的，從幼兒期的生存與照顧，到兒童期的學習與教養，到青春期面臨的生理與心理問題，到成年后未來的生存等等，沒有夫妻相濡以沫、相互支撐，我們難以想象如何去克服這些困難，甚至我們的婚姻將面臨挑戰。
我們還要學會欣賞自己的孩子，我們要看到他們每天都在進步，盡管有時候進步的步子不如我們期望的那么大。他們在提升我們生命的意義，他們同樣是我們的寶貝。對于家有重度孤獨癥兒童的家長，我可以提供一個成功的實例。美國專
2） 正確理解孩子問題所在和他們的特殊需要。
《戰勝孤獨癥》一書中提到，喬琪的母親邀請了許多的孩子來參加她的生日聚會，喧鬧的孩子不僅沒有給她帶來快樂，由于感覺反應過度，反倒成為了她的一場災難。
下面我再引用一段喬琪在青春期所遇到的困惑：“所有的女孩子似乎都有自己的小集團，我是一個局外人。在她們鬧著玩的時候，我想方設法去討她們的歡心，希望能夠參與進去，但是她們把我扔在一邊，沒人理睬我。……”“我感到自己像一個被驅逐出社會的人，只能冷眼旁觀，通常什么活動也不能參與進去。我始終是社會生活的一個旁觀者，希望能有自己的一席之地，但是永遠走不進去。對一些看上去并不可笑的事情，我不知道為什么這些女孩子會如此沖動地開懷大笑。”如此巨大的心理壓力可能造成的焦慮和抑郁，處理不當后果可能是災難性的。
在這個世界上，唯有你們才最了解自己的孩子，這是任何心理測量工具、任何評估手段所無法替代的。你不可能把幫助孩子的責任完全交給專業人員。因為你們的名字叫父母。
3）努力尋找最適合自己孩子的訓練方法。
美國專家Bernard•Rimland指出：“過去10年里在孤獨癥本身激增的同時，孤獨癥兒童家長所能選擇的治療方法也有了飛速發展。但并不是所有的方法都值得嘗試。家長們曾經面對的是有限的治療選擇，而現在卻面對著過多的選擇。”對于當今的中國家長來說，他們所面臨的狀況正是如此。盡管孤獨癥兒童有著共同的特征，但又存在著巨大的差異，家長們有了很多的選擇，確實是一件好事。但一些負面的影響也值得家長注意，非主流治療方法的作用往往被過分夸大。如果有人說，他擁有祖傳秘方能夠治愈孤獨癥，請你不要相信。
現在，人們的共同認識是：矯治孤獨癥不可能依靠單一招式打天下。對于不同功能水平的患兒，不可能只使用某一種方法來單打一地進行訓練。即使對同一個患兒，在不同時期和階段，也必須綜合運用多種方法才能奏效。坦率說，我們至今仍在黑暗中摸索，我們只能和專業人員合作探索，來努力尋找最適合自己孩子的訓練方法。
去年Lorna Wing在給我的一份電子郵件中，說了這樣一段話：“在英國，從事孤獨癥領域的人士一致認為：一種結構化的、有組織的、能夠預期的日常課程，只要它的教學活動是該兒童力所能及和喜歡的，而且是由訓練有素的、有經驗的工作人員來主持，這樣的課程是幫助該兒童取得盡可能多的進步的最佳途徑。 至于選擇類型眾多的課程之中的哪一種，實際上并不重要，只要該課程是結構化的、有組織的就行。然而，沒有任何一種提到的課程、或者藥物治療、或者飲食療法能夠治愈孤獨癥。有用的療法能夠改善行為問題，促進技能發展，但是并不能改善最基本的社會交往和溝通方面的問題。近年來還沒有出現過任何有益的新療法。”這段話是值得心急如焚、到處奔走的家長們牢記在心的。
4） 根據各自情況選擇可行的訓練和安置策略。
我國目前還沒有把孤獨癥兒童教育納入義務教育范疇的明確法律規定，孤獨癥兒童能夠得到的教育和訓練資源極其有限。能夠聘請專業醫生和特教人員來專門為自己的孩子規劃訓練的家庭、或者能夠把孩子送到年收費兩萬美金的機構中去接收訓練的家庭畢竟有限，對于中低收入的家庭而言，即使每月2000－3000元的付費，幾個月還承擔得起，長此以往也是力不從心的。打個比方來說，吃不起山珍海味、吃不起大米飯，苞米餅子總得讓我們的孩子吃飽吧！我們總得根據各自情況來選擇可行的安置策略。
例如，對于ABA訓練，曾在美國接受過系統訓練并獲得資格證書的郭延慶大夫有一段話：“應用行為分析技術實際上并不神秘，相反，大多數有一定文化基礎的家長經過一定時間的培訓都能夠基本掌握它的操作方法。這種治療方法不神秘，還體現在，它決不是一朝一夕的工夫就能夠奏效的。掌握這種方法與技術不難，但要利用這種技術，希望達到讓自己的孩子回歸主流社會的目的，卻也需要每天持之以恒數小時的訓練與矯治，至少兩年以上。”無疑，專業機構給我們提供了基本的訓練，但是“一比一”的訓練成本高昂，并非每個家庭都能承擔這么多的費用，我們只能“師父領進門，修行在自身”，高昂的成本決定了多數家庭的孩子的康復訓練要以家庭為主。對于大多數中低收入的家庭來說，積極開發家庭的資源，顯得尤為重要。
我們大連有一位家長，她的家和工作單位都在開發區，那里沒有她所需要的培訓機構，所以她上北京、下青島、聊城，所有能去的地方都帶孩子去過了，后來，她悟出了一條途徑，公開招聘保姆，運用自己學到的知識和技能加以訓練，再“一比一”地幫助孩子。也許就她的具體情況而言，這也不失為沒辦法之中的一條出路。
（三）團結起來整合資源，共同奮斗。
美國、英國、澳大利亞等國家的孤獨癥協會已經走過了40多年。他們有許多值得我們借鑒的地方。拿美國來說，盡管早在70年代中期，他們已經有了94－142法案（殘疾兒童教育法案），但是真正把孤獨癥兒童納入公立教育是在1990年殘障人士受教育法案（IDEA）修訂以后的事了。美國孤獨癥專
孤獨癥之所以被稱為Autistic Spectrum Disorder，就是因為他們之間個體差異極大，猶如光譜一樣是發散的。而且在孩子成長的不同階段，他們的需求也不一樣。在協會創立伊始，家長們的需求幾乎是一致的，而現在，當初的孩子有的已經進入青春期，有的已經步入成年，要想把不同需求的家長團結到一起是我們協會所面臨的新的挑戰。年輕家長們遇到的第一件困惑的事往往是幼兒園拒絕接受我們的孩子，同樣，一些訓練機構也不愿意接受病情較重、功能低下的孩子，甚至我們也往往看到一些高功能孩子的家長不愿意看到自己的孩子和功能較低的孩子同在一個機構接受訓練。有的家長誤以為ABA就是一對一訓練,不愿意和其他功能水平相當的孩子一起進行小組訓練，這樣就使得本來就稀缺的資源更加難以為繼。這里又帶出一個家長們要轉變觀念、克服自身的一些弱點的問題，譬如，我們有的家長一方面迫切需要得到社會各方面的支持和幫助，另一方面往往又不愿意讓別人了解我們孩子的特殊需要；一些“高功能”孩子的家長寧可化很多錢把孩子送到一些機構中去接受訓練，卻不愿意和殘聯打交道，甚至不愿意參加家長聯誼會的活動；有的家長關心的是孩子什么時候能夠開口說話，并不關心孩子其他溝通技能的培養；有的家長關心孩子會寫多少字，算多少題，卻錯過了將終生受益的生活技能培養的大好時機。
計算機的普及使我們從網上就能夠互通信息，獲取有關孤獨癥的許多知識，能夠和其他家長交流育兒的經驗。但是，它決不可能替代我們協會所發揮的團結、教育、共同奮斗的核心作用，眾人拾柴火焰高，為了爭取我們的孩子受教育的權利，為了爭取我們的孩子也能夠享有“人人享有康復服務”的權利，為了將來他們能夠得到妥善的安置，這決不是我們一家一戶所能夠辦到的。所以我常常呼吁家長們，為了自己的孩子，也為了別人的孩子，獻出自己的一份愛心。家長們成熟的標志不僅僅體現在于擺脫了“孤獨”的陰影上，更體現在走出家門勇于承擔社會的責任上。
無論在哪個國家，家長們都是推動孤獨癥研究和康復訓練進展的重要力量。團結起來，整合我們現有的資源，使之發揮最大的作用，我們才有出路，我們的孩子才有美好的未來。
我對現有的、以及正在雨后春筍般出現的訓練機構持開放的態度，我認為這是社會的需要，先有數量才能談得上質量。當然，隨著我國專業人員經驗的逐步積累，機構運作必將日趨規范，經過不斷整合、調整各自的定位，眾多的機構也必將在整合過程中優勝劣汰。但是，我不贊成一股腦兒照搬外國的東西，畢竟我們的文化背景不同，我們的國情不同。
順便提到，我們要感恩，感謝我們的先行者，感謝為推動我國孤獨癥救助事業而奉獻愛心的專業人員，感謝曾經幫助過我們的每一位朋友、每一個家長。拿起你的電話，對他們說一聲謝謝！
總之，話題很多，算是拋磚引玉吧。祝各位身體健康、夫妻恩愛，祝我們的孩子經過大家的不懈努力會有美好的明天。謝謝大家！
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