家長一點通:
自閉癥兒童 被忽略的“孤獨”
中新海南網7月27日電 據海南特區報報道，記者走進?？诓糠肿蚤]癥兒童和他們的“家”，探訪這個群體背后鮮為人知的內幕
核心提示：這是一群可愛的孩子，只做自己喜歡做的事情，只對自己快樂地微笑，或動或靜全由自己心生，與周圍所有一切格格不入。他們只活在自己的世界，目中無人，自言自語，焦急狂躁，不會與人交流，說話不與他人目光對視，喜歡別人的東西拿上就走，行為反復、遲疑……
這是一個特殊的群體，是一個缺乏社會關注的群體，也是一個需要用愛心喚醒的群體，這個群體就是自閉癥兒童。對很多人來說，這種病陌生而遙遠，然而對于這些孩子和他們的家庭來說，則意味著鮮為人知的艱辛與無奈。昨日，記者走進孤獨癥兒童和他們的“家”，去探尋他們的內心和他們的世界。
-明明的世界：
報紙+籃球
昨日又是一個星期六，“雨潤”原本不算大的教室此時顯得有些空落落的，孩子們大多被接回家過周末了。但是家在定安的明明和媽媽沒回去，因為離家遠，他們母子倆基本上一個月才回去一次。
雨潤是?？谝凰厥鈨和逃嘤栔行?，負責人許偉星有個13歲的女兒，是個患有自閉癥的孩子。他是為了女兒，才開辦了這么一所學校。周末時，教室里一般只有他的女兒元元和來自定安的學生明明在。
記者昨日上午9時許，來到雨潤的門前。這是一條不算長、有些幽暗的走廊。地處龍昆南路一幢不起眼的商務樓，淹沒在喧鬧的街區。鐵柵欄的大門緊鎖著，叫門無人應。大門內一個白白凈凈、壯壯實實的男孩子安靜地看著記者，不說話。
在進入這道鐵門前，記者對自閉癥并無概念，僅以為那是一群比較內向的孩子。但是鐵門內的這個男孩的行為，讓記者對自閉癥兒童有了最初的認識。
原本安靜的男孩，突然一言不發地沖著記者走過來，原以為他來開門，可他的目光根本不在鎖上，也不在記者身上。他直直地將手伸出鐵門，把記者手中的報紙“搶”走，一個字也沒說，然后轉身離去。
這個“突發事件”讓記者愣在原地，此時一個中年女子從廚房里匆忙跑出來，將鐵門打開。她姓李，是剛才那個男孩的母親。對于兒子明明的行為，她感到有些不好意思，但也無奈。李阿姨像在自己家里一樣，搬出小凳子來招呼記者坐下。她是今年2月底才將13歲的明明送來學校，自己也在學校附近租了房子陪讀，因為兒子完全不能自理。
說話間，明明拿著報紙湊到記者跟前，他用手指著報紙廣告頁上的籃球架給記者看，還拿著記者的手去指，仍是不說話。他拿著報紙在教室內轉了幾圈后，不知從哪里拿出一只籃球，就把報紙放在身邊，開始坐在地上玩籃球，架勢頗有些專業。
整整一個上午，明明的手中始終沒有離開報紙和籃球兩樣，放下報紙就去玩籃球，放下籃球，就會去擺弄報紙。他坐在人身邊時，會伸手跟別人握住，然后使勁捏?？谥信紶柋某鲆粌蓚€字，但不注意根本聽不出他在說什么。
-安靜的元元：
識字+說話
許偉星一家三口比記者晚幾分鐘來到教室。他們的女兒元元雖然才13歲，但個頭已遠遠高出媽媽，長相十分清秀，一般人基本看不出這個秀氣的小女孩原來是個自閉癥患者。
許偉星夫婦起身到門口去送人，教室里只剩下元元和記者兩人。因看她比較正常，便嘗試去問她叫什么名字，她的回答是一串急促、尖銳的聲音，根本聽不出是什么話。小女孩十分安靜，記者與她的父母聊天時，她就乖乖地坐在小板凳上。只是眼神一直游離，嘴里始終念念有詞，一刻也不停歇，雙手不停地動，玩手指、摳指甲。
一起坐了半個多小時后，元元開始有些坐立不安。她的媽媽陳女士就到里面的教室找來鉛筆和作業本，給她出了幾道數學題，讓她進去做。按照媽媽的說法，就是“讓她有事可做”。時間不長，元元就把做完的作業拿出來給媽媽看，全都答對了。隨后，媽媽又找來一份超市的打折單，指著上面的物體讓元元一一念出來。“洗發水、洗面奶……”短暫的沉吟后，元元都能相對準確地念出來，如果媽媽示意她念對了，小女孩就會興奮地歡呼一下，還會摸一下自己的臉。
陳女士告訴記者，元元5歲多時，才開始說話，所謂說話也僅是發出簡單的字。但是經過七八年的訓練，元元現在已經能說簡單的句子了，而且認識幾千個漢字，100以內的加減法也能很熟練地運算。但是讓她很無奈的是，孩子只是在訓練下機械地會念、會算，卻并不了解那些字的真正含義，因此根本不懂得使用。所以有時她讓元元拿10元或100元錢去買東西時，元元經常不拿零錢就跑回來，小區里那個小賣部的叔叔就追在后面把錢送回來。
-母親的心酸：
“我們老了孩子怎么辦？”
每一個家長心里都裝著一個辛酸的故事。
記者在雨潤采訪的3個小時，李阿姨一直在圍著明明轉。明明伸手去掏許偉星的褲袋，她就趕緊拉住他；明明又來要翻記者的包，她又抓住他的手。“他喜歡到處翻看，看能不能找到自己喜歡的東西。”李阿姨十分無奈，兒子越長越壯實，力氣也越來越大，她快要“管”不住他了。
“沒來學校時，他每天在外面跑，像野牛一樣。”李阿姨說著突然紅了眼圈，她家住在定安農場，一開始不知道明明不正常，都是像養正常孩子一樣帶他?？蛇@個孩子兩歲才開始學走路，七八歲才開始說簡單音節，可是身在農場，家人不知道該怎么教他。去年時，明明還開走一輛停在路邊的摩托車，因為不會拐彎，連人帶車掉進一個半干的魚塘。他還開走過兩三次卡車。
“他不是懂，只是把所有的按鈕都按一遍，車就開走了。”李阿姨說，去年農場建了籃球場，明明莫名迷上籃球，每天抱著籃球拍，一個禮拜就拍爛一個。2005年，她就知道?？谟袑ｉT的訓練學校，可是家里沒錢，直到今年初才借了錢把孩子送來。“5個月，變化很大，原來只能說兩個字的單詞，現在可以說四五個字了。”兒子身上一點一滴的變化都讓這個母親高興，明明從原來聽不懂任何指令到現在能聽百分之五六十，從原來像頭野牛到現在相對安靜，都讓她對學校充滿感激。
現在，她和明明租住在學校附近的小房子里，每天她送明明來上學，然后就跟兒子一起上課。“這樣可以懂得怎樣帶他，原來是什么也不懂，所以明明才會變成現在這樣。”李阿姨說，她現在不太愿意去想兒子的將來。
元元的媽媽陳女士也不愿去想。在元元四五歲時，她曾有過帶孩子一起去死的念頭，但這么多年來，她還是堅持著、耐心地把元元一點一點養大。十多年來，他們夫妻在元元身上花費的錢是一個普通孩子的好幾倍，但他們更擔心的是孩子的將來，擔心他們百年之后孩子要何去何從。
“我們老了，死了，孩子怎么辦？”一這樣想，李阿姨就忍不住心痛，所以，即使借錢她也要讓兒子學會基本的自理，好讓他在將來能自己照顧自己。
-父親的努力：
給自閉癥孩子一個未來
“坦白地說，我辦這個學校，最初的目的是為了女兒。”許偉星是2005年9月份創辦的雨潤，兩年多來已經訓練過36個自閉癥孩子，其中7個經過訓練取得較好效果，已進入幼兒園及學校學習。幾年的辦校經歷走來，他的目光已不僅僅再只放在女兒身上。
其實女兒的早期教育都是妻子一個人在做，他因為忙于工作無暇顧及。他經?？吹降氖?，小小的女兒一個人在客廳不停奔跑于兩點之間，再怎么喝令也停不下來；她還經常在原地轉圈；乘公交車時，會直接去搶別人手中的可樂或橙汁，更直接地是把人拉起來自己坐在座位上。2002年時，因為女兒加上其他原因，他從效益很好的單位出來，先是與其他家長一起籌辦了一所培訓學校，后來自己出來做。
“難??！不知道我們還能撐多久。撐不下去時，這些孩子們要去哪里??？”他的妻子陳女士在講述帶著女兒10多年的漫長求醫路時都沒有落淚，此刻說到學校卻紅了眼圈。學校的艱難給夫妻倆帶來巨大的壓力。
他們每個月都會將財務清單貼在學校墻壁上，老師家長們都可以一目了然。在家長李阿姨眼中，這個學校經常“虧錢”。許偉星說，除了今年的3-6月份，學校收支基本平衡外，建校兩年多來他們都在往里貼錢，至今已經丟進去十多萬了。但即使這樣，他也從未想過放棄。
最難的時候，他會想到那些與女兒一樣看不到未來的孩子，他會想到與自己一樣嘔心瀝血的家長，于是咬咬牙再挺住。讓他逐漸看到希望的是，2007年在聯合國大會上有50多個國家共同呼吁社會關注自閉癥，我國政府也開始重視自閉癥的研究，中國殘聯把自閉癥康復列入殘疾人康復“十一五”規劃，今年4月2日，世界也迎來聯合國首個“世界自閉癥日”。
“正常的孩子們還可以享受國家的義務教育，這群更需要關注的孩子卻只能靠家長努力掙錢才有可能接受教育。所以，解決問題的根本，還在國家。”許偉星認為國家應該建立自閉癥患者醫療教育及康復保障機制。
“我們非常希望有更多的人來了解自閉癥，近距離地來了解自閉癥兒童的學習與生活，共同關注特殊教育事業。”在許偉星的理想中，他希望更多的人知道，同在一片藍天下，自閉癥的孩子也渴望受教育，也渴望得到陽光雨露的滋潤，渴望得到社會上方方面面的支持與理解。
資料鏈接
孤獨癥也稱自閉癥，是一種影響終身的嚴重殘疾，通常在3歲前出現，已有明顯證據證明孤獨癥是與腦結構及功能失常有關，具有孤獨癥的人在交往及社會接觸方面具有嚴重障礙，他們的能力發展嚴重不平衡，在某些方面(如音樂、數學)表現出超常能力，而在普通生活和謀生技能方面卻有嚴重的缺陷。
目前世界上沒有治療孤獨癥的特效藥，也沒有一種辦法能徹底治愈孤獨癥，但可通過一種特殊的結構化訓練，減輕病癥，使孤獨癥兒童達到或接近正常。(記者 程菲)
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