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痛苦為伴 希望相守 寫給孤獨癥兒童的家人

2008/8/18 9:49:50 來源:斬云劍的博客 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


孩子原本是世間可愛的精靈,是他們父母愛的結晶,原本會給家庭帶來歡樂的笑聲,可現實中卻有這樣的一群孩子讓人心痛------

他們生活在自己的世界里,即使在集體中也顯的那么格格不入,那么孤單,他們大多擁有天真無邪漂亮的面孔,長長的睫毛,美麗的眼睛,卻冷若冰霜,從不對視你的目光,

有人說,他們是遺落在人間的天使,是星星的孩子,他們總是沉溺在自己的世界里,他們的世界和我們的距離是那么的遙遠,就象浩瀚無際夜空里的星星,美麗孤獨.

他們,有一個讓人感到陌生的稱謂------孤獨癥兒童

說起”孤獨癥” 大概你身邊的人大多數都會搖搖頭說不了解,也有人認為孤獨自閉癥的孩子是性格內向,不和群,還有人說是家長的教育方式出了偏差,或者是家庭有問題關系冷漠,這樣的說法往往令孤獨癥孩子的家長更加的愧疚和不安,其實這樣的說法是沒有道理的,事實上,孤獨癥是一種伴隨終身的先天的發育性障礙疾病,到今天醫學專家仍沒有發現導致孤獨癥發病的真正原因,大量的研究推測可能與遺傳基因,懷孕是胎兒病毒感染或出生時腦損傷等有關,而非后天的因素.

孤獨癥兒童主要表現有社會功能缺失,交流溝通障礙,行為缺陷,感覺和動作障礙等,孤獨癥孩子自己本身承受著不幸,他們的家庭親人更是承受著難以估計的壓力,

2005年當我和妻子帶者我們的孩子到泰安市兒童醫院檢查,醫生的話證實了我們的擔心后, 當時那一刻,只覺得天旋地轉,我們陷入了前所未有的恐慌,絕望和迷茫當中,在那時候我的家里已經是連遭不幸,生計的艱難與父母的衰老與疾病,真的驗證了民間的一句古語:禍不單行, 我曾哀嘆自己命運的不幸,可不曾想我的兒子比我更加的不幸,出生在這樣一個冷漠麻木的時代,出生在我們這樣卑微貧寒的家庭,小小年紀就要與磨礪伴隨終生,

抱怨于事無補,悲觀更沒希望,我和妻開始了又一輪的苦旅和煎熬, 在恐慌,絕望和迷茫中我們沒有抱怨,在最艱難的時候我們彼此鼓勵,在快撐不住的時候我們曾在一起抱頭痛哭,讓那恣意流淌的淚水,沖走心底的委屈,我們是從哪里來,?要往哪里去?我們都不清楚, 我們經歷過怎樣的辛苦,知道的自然知道,不知道的,無論怎么描述也不會理解,我們已經別無選擇,也只有檫干眼淚再上路,

我妻子辭去了工作,帶著兒子走上了求醫問藥的道路,在這樣艱難的路上,我們結識了好多和我們相似的家庭,或許是同病相憐吧,每個孤獨癥兒童背后都有一個痛苦而無奈的家庭,巨額的天文數字般的醫療費,遙遙無期的希望,有的家庭因不堪承受而頻臨破裂,每一個帶著孩子走進醫院的家長都情愿用自己的生命來換孩子的健康,可命運恰恰這么殘酷無情,在我們的兒字3歲以前沒發病的時候,我們的生活雖然清苦,可我們還依然充滿了對未來的美好希望,我們并不知道社會中還有這樣一個群體,當我們的兒子處在這個群體當中時,我再一次重新審視自己,作為家長,我們從茫然絕望,到接受現實,從開始的不愿意接受到現在知道該怎么做,任何事情都是一種經歷,一切都會成為過去,我們畢竟是家庭的支柱,我們如果跨了,孩子會怎樣,父母又該怎么辦,

我的孩子 ------- 你何時不再孤獨,寫下這些字,不會改變什么,希望看到的人重新審視自己的生活,如果你有能力,那請您關注您身邊需要關注的人吧!絕望的時候唱支歌,劉歡的在路上重頭再來!

                                                                                    2008-8-15寫于國人關注奧運金牌時

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