從1歲開始,萬應福的兒子小樂(化名)就行為古怪,不喊父母,生活中總重復著一塵不變、刻板的動作……小樂的自閉癥,讓父母焦慮。
前段時間,一個民間組織與有關部門聯系舉辦貴州首次特殊孩子家長培訓,萬應??吹搅酥斡⒆拥南M?,但遺憾的是,培訓最終流產。很多特殊兒童家長寧愿選擇逃避,也不愿加入到培訓中來,因為在他們看來,參加了培訓,也就意味著在眾人面前承認了自己的孩子有問題。
日前,萬應福帶著10多頁的“告白”來到報社,“把自己的故事說出來,呼吁所有特殊孩子家長坦然面對困難,”萬應福說。
“我的兒子與眾不同”
“孩子,你的靈魂、思想究竟去了哪?為什么對這個五彩斑斕的世界視而不見?”萬應福在這封名為《自閉癥孩子家庭的悲與樂》的信中寫道。
萬家住解放路,孩子小樂看上去聰明伶俐,與正常人沒兩樣。
然而,從1歲開始,小樂就有些異樣:他只和自己玩,連父母都視為陌生人;當別的同齡孩子會背唐詩時,他卻沒有語言;他不知道什么叫危險,在大街上常迎著汽車跑;他有暴力和自殘傾向,動不動就在地上打滾或撞墻……
“開始我們并不在意,認為他的發育晚一點??珊髞硪恍┦?,讓我們實在無法理解,”萬說。
最近,才4歲的小樂竟然迷上了股市行情,總會安靜地坐在電視機前,看著股市行情表;他對天氣預報、減肥廣告情有獨鐘,卻對少兒節目不感興趣。
種種跡象讓萬應福開始懷疑孩子真有病。
漫漫求醫路
為找到病根,萬應福和妻子開始4年的漫漫求醫路。
在萬家,記者翻看小樂多年的病歷,足有一沓厚。“貴州各大醫院已經走遍,專家看了80多個。”萬說。
從內科到外科,做了腦電圖、心電圖、微量元素測量等測試,小樂每樣指標基本正常。“怎么都查不出結果,一些醫生甚至說‘孩子好好的,干嘛非要查出有病你才甘心?’”萬應福說。
求醫無門的尷尬,讓萬家承受著巨大壓力,“我腦子里第一次有了這樣的念頭—— 自殺是一件非??鞓返氖?。”萬說。
去年底,廣州兒科專家給小樂確診——自閉癥。然而,面對每分鐘6元的醫療費,萬應福只能帶著小樂回到了貴陽。收入平平的家庭,憑著“感覺”,慢慢為小樂療“傷”。
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