誰來為星星點燈？

　　沒有人可以否認，自閉癥孩子也是天使。大寫的“人”字，意義就在于相互支撐。然而，遺憾的是，目前社會給這個特殊人群的出路卻相當狹窄。從上幼兒園，到上學，到就業，這些“星星的孩子”正在以各種方式各種理由被拒絕著。誰來為星兒點燈？

　　自閉癥康復訓練

　　資源緊張

　　特教老師稀少、經費困窘

　　自閉癥康復訓練

　　資源緊張

　　11月5日，接受完深圳市福利基金會捐贈的兩百萬自閉癥救助?？?，深圳自閉癥研究會創始人廖艷暉握著基金會理事長的手激動地說：“不怕你笑話，我們賬上現在就剩4萬塊錢，眼看著員工就發不出工資了?！?/p>

　　廖艷暉是一個了不起的母親，她有一個13歲的重度自閉癥兒子，名叫凱文。深圳市自閉癥研究會是從她創辦的深圳自閉癥家長資源共享中心發展而來。得益于羅湖區殘聯的支持，現在這個組織已經成為深圳民間最有名的自閉癥孩子康復訓練機構。

　　然而，機構運轉四年來，前三年都需要理事們墊錢，只有去年全年勉強維持?！拔覀儸F在有近40個孩子在做訓練，每個孩子每月繳納2000元，每月場地租金近3萬，工作人員工資要5萬多，再加上機構日常辦公運轉費用……”研究會現任秘書長劉姍姍掰著指頭跟記者算。缺乏資金支持，大大制約了機構可以接納的自閉癥孩子人數。盡管每天都能接到家長的報名電話，可孩子真正能送來做訓練，往往要經歷數月的等待。

　　這種緊張局面在深圳的公立醫院也存在。在較早開展自閉癥診斷及康復訓練的深圳兒童醫院，兒?？浦魅沃芗倚愀嬖V記者，等待做康復訓練的孩子也都排到了幾個月后。有些家庭希望能多做訓練，可按照目前的條件，一個孩子一個月最多能被安排8次，每次一小時左右。

　　對醫院來說，擴大規模也很不易。一方面，能夠從事此類訓練的特教老師不好找，也很難培養，另一方面則是這些特教老師的工資一直都是醫院和科里補貼，他們不得不考慮承受能力。

　　深圳的小梅沙海洋世界有5條海豚。國際上有學者發現，海豚的高頻叫聲對腦癱及自閉癥小孩的康復會起到一定的積極作用。海洋世界于是應家長的要求，從2001年就開始開展公益性的海豚伴游項目。由于不堪成本壓力，從去年起，海洋世界開始對每位參訓的孩子收費，為期1個月的訓練需要5000元。然而，盡管這樣，報名參訓的孩子還是有增無減，現在已達2200余名。

　　然而遺憾的是，受氣溫影響，每年只有5月～10月間可以開展海豚伴游的項目，而每個月最多只有16名幸運兒能夠受訓。

　　顯然，康復訓練資源緊缺成為處在3～6歲黃金訓練期的自閉癥患兒面臨的第一道門檻。

　　進入普通學校就讀難比登天

　　自閉癥患兒反常舉止影響正常孩子

　　進入普通學校就讀難比登天

　　如果一個孩子有幸能夠堅持三到四年的學前訓練，癥狀有所好轉，但接下來，想要進入普通學校上學，太難了。這是一條對普通孩子普通對自閉癥孩子卻近乎奢侈的求學之路。

　　“孩子又被退學了！”坐在記者面前，這位媽媽滿面愁容。兒子曉彬今年已經8歲，這是他經歷的第4次來自普通校園的拒絕。

　　曉彬通過訓練已經是機構里情況相對較好的孩子了，該會的都會了，就是還有點坐不住，撕了同學的作業本。媽媽陳女士于是試著跟老師說了實情：孩子有輕度自閉癥，伴有多動癥，但智力發育沒有障礙。于是，孩子再次被退學了。

　　在自閉癥孩子家長中采訪，聽了太多這樣的故事。每位有過經歷的家長，講出來的都是一部心酸史。今年已經26歲的自閉癥青年貝貝的童年也大多在家中度過?！叭チ撕枚嗨鶎W校，試了一天就給退回來了，怎么求都不肯?！必愗悑寢尰貞浾f。

　　能進入普通學校隨班就讀的孩子真是太少了。近日，南京師范大學心理系受“發展障礙兒童治療與教育國際聯合研究組”委托開展了一項調查，結果發現參與調查的南京及周邊城市150多個自閉癥孩子中，在普通小學就讀的僅有4％。負責分析統計數據的該校研究生李明告訴記者，雖然這一數字之低與參與調查的孩子的年齡段有關，但還是反映出普通學校對自閉癥孩子的接納程度遠遠不夠。

　　作為深圳市公辦的特殊教育學校，深圳元平學校收納了100多名自閉癥患兒。然而，一來，元平學校的學位有限，且只接受深圳戶籍的學齡孩子，二來，除非是有嚴重攻擊行為的重度自閉癥孩子，家長都希望孩子進入普通的學校就讀。對家長們來說，所做的一切訓練，都是為了孩子有一天能夠融入社會，能夠與他人共處，顯然，普通學校更能夠提供這種環境。

　　深圳市職康殘疾人服務中心高級教師顏家睦長期關注深圳的自閉癥孩子，他告訴記者，有25％～30％的自閉癥孩子智力是完全沒有問題的，只是存在注意力不集中與人溝通交往障礙等行為問題。此外，除了極少數有攻擊行為的重度自閉癥孩子外，絕大部分自閉癥孩子通過一定的學前訓練后是可以隨班就讀的。

　　然而，對于普通學校來說，一個上課走神、毫無征兆地大聲說話、大笑或者突然站起來上廁所的孩子自然會給教學帶來干擾。增加老師的工作量，影響班級各種評優不說，更重要的是，沒有特教經驗的老師可能根本無法應對這樣的局面?！昂⒆佑惺芙逃臋嗬?，可在現有的條件下我們得對更多的孩子負責?！币晃恍W校長告訴記者。

　　自閉癥孩子

　　難被社會大眾認同

　　被誤當“傻子”遭怪異眼光

　　自閉癥孩子

　　難被社會大眾認同

　　每天傍晚時分，4歲的欣欣只要聽到小區里有小朋友玩耍吵鬧的聲音，他就坐不住了。馬上穿好鞋子，給媽媽也拿好鞋，并說：“穿鞋子，下去。 ”

　　他很喜歡和比他高大的孩子玩耍，一看見就跟著人家走，拉都拉不住。大孩子們做什么他也跟著做什么，沒有主動語言，不會主動打招呼，但你明顯能感覺到他的興奮和快樂，搖頭，瞇眼，齜牙，抱抱這個，推推那個……很多家長苦惱于孩子過于頑劣，整天沉浸在游戲當中，可是當你真的有一個連“玩”都不會的孩子，該是多么的心酸。

　　偶爾會有心直口快的孩子大聲抗議，“他是個傻子！”雖說童言無忌，不得不讓母親悲從心來。

　　“有一次去商店里拿了東西直接往外走，喊他也不回頭，店主沖過來就給了童童一記耳光，5個手指印掛在臉上好長時間都消不掉?！绷硪晃缓⒆拥膵寢屨f。話沒說完，眼圈便紅了，“孩子這樣，別人只會以為他使壞，是父母沒教育好，不會想到他是有這個病……”

　　昨天的報道中說到過，今年從深圳元平學校畢業的19名自閉癥患者陳昱杰擁有了一份“了不起”的工作，在必勝客餐廳調配飲品。雖然每次都要媽媽提醒他上班，可每次上班對于陳昱杰來說，都是一件非常驕傲的事情。然而，同是元平高職畢業的學生，能夠找到工作的也只是個別，還有一些企業即使雇用了他們也不讓他們真正去上班。

　　在深圳市殘疾人勞動就業服務中心的網站上，也滾動著一些招聘信息。但記者點擊查看后才發現，實際上一共只有8家企業，其中只有兩家正在招人，一個是麥當勞，招10名餐飲服務員，月薪1000元，另外一家是觀瀾加利時裝廠，招一位林業及動植物保護人員，月薪710元。

　　發現貝貝有彈鋼琴的潛力后，孫女士敦促他刻苦練琴，讓他有一技之長，能夠作為謀生的手段，以減輕家庭和社會的負擔。當然更重要的是，能夠多一項與人溝通交往的技能，就多一份融入社會的希望。如今貝貝參加了許多公益演出，可遺憾的是，生活當中，他還沒有找到愿意接納他的那方舞臺。孫女士和丈夫便每天陪他跑步、游泳鍛煉身體，迎來送往每一個日出、日落。

　　“只為能比他多活一天”

　　父母不在了，誰來照顧他們？

　　“只為能比他多活一天”

　　沒有工作，沒有正常的接納機制，長大了，孤獨癥孩子依然走不出孤獨。而陪伴孩子的重擔完全壓給了家庭——這個社會最小、卻最頑強的細胞上。一位孩子因保姆出事后居然活活餓死在家中，殘酷的事實無時無刻不在敲打著家長的心。

　　“總有一天，你們不在了，他怎么辦？”盡管這個問題有些殘酷，但記者還是不得不一次次問出。多數家長會怔一下，盡管這是他們已經思索了無數遍的問題。

　　有個家長一字一句地告訴記者：“我可能會帶著他一起離開?！闭f這話的時候，這位單親媽媽沒有淚，只是輕輕摟了摟懷中不停玩車輪的孩子。

　　有些家長糾結著要不要生第二個孩子，等弟弟或妹妹長大，或許可以照顧他們，就像電影《雨人》里的那樣。然而，這就必然要分散出一部分花在自閉癥孩子身上的精力。有些家長甚至認為，也許再生養一個就是對這個孩子的放棄和背叛，他們于心不忍。

　　“有次他奶奶說，要不過幾年去鄉下給他找個媳婦，這樣以后也可以照顧他?！标愱沤艿膵寢層行o奈又有些認真地說。

　　只有貝貝的媽媽，輕輕地說了一句，“我現在每天跑兩公里，只為能比他多活一天?！闭f話時，她微笑著，眼中閃著淚光。