“星星的孩子”也有未來

——關注孤獨癥兒童希望篇

　　任何一個孩子都是社會的希望和未來，孤獨癥孩子也不例外。也許他們的接受能力有限，也許培養他們需要長期的努力，但家長們應該明白，只要他們能夠自食其力，就是最大的收獲，而要培養他們，最重要的是有一個好的心態，對自己放低要求，對他們放低要求。給他們一個寬松的環境，也許他們會創造奇跡。要相信，“星星的孩子”也有未來?！幷?/p>

　　長春一家人

　　帶孤獨癥孩子走出孤獨

　　1998年，5歲的斌斌被確診為兒童孤獨癥。當時斌斌媽媽看著醫生給的測評量表不知所措，量表中的典型行為斌斌幾乎項項都有：多動坐不住板凳、不聽任何人的指令、說話音調無節奏……打了90多分。

　　11年后，在長春市同德路老物理所宿舍的家里，斌斌已經能端坐在書桌前，一筆一劃地練習毛筆字了。即使聽爺爺說起，一會全家要去附近飯店“下館子”，斌斌也沒有急著張羅穿衣出門，而是穩穩地坐在椅子上說：“等我寫完再走?！笨吹綃寢屵M了廚房，還囑咐媽媽：“上外面吃，你不用再整‘地三鮮’了?！比缓笾钢郎系娘嬃?，“把這個拿著，拿那兒喝去?！眱叭灰粋€管家婆。

　　如今斌斌所做的一切，也許會讓無數孤獨癥孩子的家長羨慕，然而這所有成績的背后，是斌斌全家人十幾年超乎常人想象的付出。

　　1998年，全國只有北京、南京兩地有研究孤獨癥的專家。在其他地方，很多醫生甚至還不知道孤獨癥是怎么回事，因此想在長春市給斌斌找一家專門的訓練機構，根本不可能，斌斌的教育，只能靠大人自己摸索。

　　2006年，斌斌爺爺將自己教育孫子多年的隨筆《我帶癡孫走出孤獨（訓練孤獨癥兒童的一個個案）》發布在康達希望社區，馬上引起了網友的強烈反響。同年8月，中國孤獨癥論壇將這些隨筆長期標注為精華帖，回帖達66頁，瀏覽數共計10.3萬余人次。今年4月，斌斌爺爺又把這些隨筆整理出書，他們全家人希望斌斌的案例，能給更多孤獨癥家庭帶去信心，希望通過他們的經驗，能幫助更多孤獨癥孩子走出孤獨。

　　“換得孩子一個好心情，玩具車和鎖頭的意義是一樣的”

　　一般小孩喜歡的玩具車、玩具槍，斌斌都不感興趣，他愛玩鎖頭。從抽屜用的小鎖頭到自行車的鏈鎖，沒有他不喜歡的。在斌斌臥室的書桌下，常年放著一個紅色塑料筐，里面堆的都是斌斌買來的鎖頭。對此，很多人不理解，認為給小孩買鎖頭太浪費，連市場賣鎖頭的人都勸斌斌：“你家鎖頭夠多了，你還買鎖頭干嘛呀？”可實際上，斌斌家人發現，每當滿足斌斌的要求，給他買了鎖頭后，都是他情緒最好的時候，只有在這時候教他東西，他才愿意配合大人?！霸诒蟊笱劾?，這就是他的玩具。滿足他的要求，換得一個好心情，玩具車和鎖頭，意義是一樣的?！?/p>

　　因為孤獨癥兒童興趣狹窄，對周圍環境缺乏激情，為了讓斌斌能夠在快樂中學習，家人一旦發現斌斌有什么喜歡的東西，就盡量調動他最大的積極性。

　　最初，斌斌就愛來回奔跑，于是爺爺就和他到南湖公園解放碑下面跑，一個夏天都在烈日下暴曬，斌斌嫩白的小臉蛋上也長滿了雀斑。后來他又愿意玩蹦蹦床，爺爺就天天帶他去玩，一蹦就是一個夏天。到了斌斌8歲那年，忽然愛上了扭秧歌，于是接下來一年半的時間里，每天早晨四五點鐘，家人就帶他去扭秧歌，不管三伏天還是三九天，斌斌比秧歌隊里那些爺爺奶奶出勤率還高。

　　正是這些活動，穩定了斌斌的情緒。當他情緒穩定了，大人就可以見縫插針地教他各種東西，教他認識很多的顏色、教他認識路邊廣告牌上的字、教他禮貌行為……這些豐富的學習環境，以及所能達到的學習效率，是把孩子關在家里強制學習無法比擬的。

　　“大方向的行為一定要控制好”

　　雖然斌斌在戶外玩耍中，學到了很多知識，但斌斌小時候攻擊人的習慣，也給家人招來了很多麻煩。當時為了處理斌斌打人的事，斌斌爺爺每天帶孩子出去，身上都要隨時揣著居民身份證和一些錢，以備不時之需。

　　在斌斌的行為約束問題上，斌斌全家態度堅決：“如果不嚴加管束，孩子以后到了各種場合，都注定成為不受歡迎的人。那時候，即使他認識再多的字，會算再多的數學題，又有什么意義？”

　　因此，因為打人的事，斌斌小時候沒少挨揍。但為了防止大人打孩子的行為被斌斌模仿了去，家人即使管教他，出手也有所保留。更多的時候，家長會讓他親眼看到大人因為他的行為，對別人又賠禮又道歉，事后再給他講：“你推別的小朋友，小朋友要是摔壞了多疼啊，人家大人看了多生氣，再這樣惹事，以后誰還愿意領你出來玩??？”

　　每當這樣和他解釋后，斌斌就會隔很長時間再犯主動攻擊人的行為，而且間隔的時間越來越長。一直到后來，斌斌懂事，爺爺領他出去玩，才再也不用隨身攜帶證件了，而那個時侯，身份證也已經被揉搓得不像樣子了。

　　現在，斌斌的行為問題已經得到了很好的控制，如今斌斌不但碰見鄰居知道打招呼問好，知道每天去單位接媽媽下班回家，還能幫家長做很多家務活了?！跋魍炼蛊?、黃瓜皮，這些他現在都會做?！北蟊髬寢屨f，“雖然我們對他很溺愛，但該讓他干的，我們都讓他自己干。大方向的行為一定要控制好，學會生活自理很重要，其余無關緊要的事，只要不違反原則，可以由著他的性子來，那樣他高興，我們也省心！”

　　“家長們一定不要急于求成”

　　雖然斌斌是一個重度孤獨癥兒童，可與斌斌父母、爺爺的談話中，你能感受到的，不同于孤獨癥家長中常見的絕望和焦慮，相反，卻是一種豁達、坦然的心態。

　　斌斌媽媽感慨地說：“那時候我帶他去診斷，知道是孤獨癥，心里也難受，但當時因為家人對孤獨癥都不了解，所以我們沒有被孤獨癥嚇倒，都相信這個病肯定能恢復好?？墒乾F在，很多家長一聽說孤獨癥伴隨終生，首先家長自己就崩潰了。孩子兩歲確診，家長恨不得孩子兩歲半就能康復，最終把自己的焦慮傳遞給孩子，反倒不利于孩子康復?！?/p>

　　對此，斌斌爺爺也在論壇網友的回帖中，多次強調：“家長們一定不要急于求成，應該擺正心態，先‘得隴’，而后才能‘望蜀’。先教育孩子生活能自理了，家長就輕松一些，在這個基礎上，如果孩子能進一步學個一技之長，那樣就更好了。即使孩子將來不能工作，至少他不惹事不鬧人，不給社會添麻煩，每個家庭也算為社會盡到了責任?！?/p>

　　而且，斌斌爺爺認為，在孩子教育的問題上，無論什么樣孩子的家庭，教育原理都是相通的，“我們的孩子都不是廢材，要想教好孩子，首先家長不要把自己的主觀意志強加給孩子，而是要走進孩子的內心世界。正常孩子幾秒鐘、幾句話就能解決的問題，孤獨癥的孩子要靠幾年的時間才能實現。但孤獨癥孩子即使這樣難走進，我們家長都走進去了，那說明，沒有教不好的孩子，只是我們家長付出的努力還遠遠不夠?！?/p>