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兒子,媽媽陪你走出孤獨!

2009/12/21 9:07:33 來源:互聯網 作者:青鸞明珠 字體: 發表評論 打印此文

  一生為你

  ――--兒子,媽媽陪你走出孤獨

  四年前,我初為人母,第一次聽到兒子有力的哭聲,第一眼看到幼小兒子張著小嘴,舞動著細小的雙臂四處尋找著,他好像在期待媽媽溫暖的懷抱。母愛像花兒一樣在我心中綻放,我強烈地感受到自己當媽媽了。由于剛剛做完剖腹產手術,我只有愛憐地望著自己的兒子,為了兒子早一點吃到母乳,那個最怕痛的我在手術第二天就就忍著劇痛下床走路,這是我第一次體會母愛的力量,為了兒子,我做到了,那里的我暗下決心,一生要為兒子努力,讓他有個健康、快樂的人生!

  家中有兒初長成

  當媽媽的感覺真好,看著兒子一天天長大,我累并幸福著。時光在忙碌中溜走,兒子漸漸地會坐、會走、會親媽媽,而且他做什么事都會動動腦筋,選擇一個他認為最好的方法,這常常會讓我們欣喜,他有時會做出可愛的動作,故意想引起大人的注意,博得別人的贊美,每當我說:“兒子真棒!”時,他總是美滋滋地笑,而且笑也很多樣化,他會微笑、大笑、還會輕輕地抿著嘴角害羞地笑,在我的眼中,兒子的笑容是最美的,我總會看著兒子沉浸在幸福里,兒子已經成為我們家的開心果了。他的聰明、可愛、活潑、調皮,洋溢在我們家里的每個角落。只要見到兒子,我就忍不住想要抱抱他,可兒子從來就沒有要求我抱他,真是個小男子漢!我心中暗自驕傲著。

  我把孤獨癥當成“貴人語遲”

  兒子長得很帥氣,每次領他出去玩,小區的人都會摸摸他,逗逗他,兒子卻對別人不理不睬,我只得對別人解釋,這孩子不愛說話,這就是我埋藏在心底的痛。

  從兒子一歲多仍不會說話起,我每天除了上班,所有的時間都陪兒子出去玩,給他念兒歌、背唐詩、講故事,等待奇跡的出現,這一等就是兩年多。期間兒子也叫過“媽媽”,都是在他有需要的時候,可我還是好高興的,不管兒子要什么,就憑著這聲“媽媽”,兒子總是能成功,而且還伴有鼓勵的掌聲,兒子為此特別驕傲,我卻總是百感交集,既高興又擔心,我好怕兒子的這聲“媽”會漸漸地不叫了,因為兒子說話特別奇怪,在他一歲八個月的時候時就會說:“媽”、“爸”“走”什么的,但漸漸不說了,后來又陸續地說過話,可是不知道為什么又不說了。

  我期待著兒子早日說話,就像等鐵樹開花。眼看著四歲還不會主動說話的兒子,我的腦子一片空白,為什么這么聰明的兒子不會說話?兒子有超好的記憶力,去過什么地方一次,無論間隔多久,他都能認出來,比如:他很怕醫院,對走進去過一次的醫院,能準確地自己找到出口,幾個月前玩過的游戲,他能找到那個第一次和他玩游戲的人,并讓你和他玩,他喜歡指揮大人,讓大人照他的意思做,他喜歡的兒歌、唐詩也能準確找出來。見到媽媽會笑容燦爛,僅用一分鐘插起很高的積木,會自己開關電視、DVD,會聽我們的指令做事……可為什么就是不說話?老人們說,貴人語遲,聰明的孩子總是說話晚。這是我當時唯一的安慰,也是耽誤孩子診斷的原因。

  兒子在北醫六院確診

  由于看似聰明的兒子總是不說話,我在網上查了好多資料,還在兒子的博客里寫了一封“一位心急如焚媽媽的紅色求救信”,有近兩千人讀了,大家給我很多留言和建議,我認真總結分類,決定還是帶兒子去北醫六院確診吧!我們在北醫六院看到了許多表面漂亮、聰明、可愛的孩子,但仔細觀察,他們都和兒子一樣,存在和別的孩子不一樣的地方,倔強、多動、任性、刻板、不聽話……我的心在流血,這么多可愛的孩子,這么多無奈的家長聚在一起,卻沒有辦法救自己的孩子。

  那天我終身難忘,自閉癥專家賈美香大夫為兒子看了病。當我們看到賈美香大夫時,兒子很配合,主動坐到她面前,賈大夫問了好多問題,又為兒子做了測評,還讓我出去,看兒子的反映,結果他哭著找我,可賈大夫毫不猶豫地告訴我們:你兒子是典型的自閉癥,必須盡快進入專門的機構進行訓練。

  我們盡管有心理準備,還是愣住了,專家的診斷就像最高法院的判決,兒子沒有機會“上訴”了,此刻我知道,我們家的命運從此改變,對兒子所有的期望都化為泡影。老公和我已經沒有力氣去傷心了,當時的我們已經快要絕望了。我們立即帶兒子回到了家鄉,剛下火車就來到了呼和浩特市“快樂星”孤獨癥兒童訓練中心。這是我們之前從殘聯了解到的訓練機構,沒想到真的用上了?!翱鞓沸恰惫陋毎Y兒童訓練中心是內蒙首家在民政局注冊登記的民辦非企業機構,是集康復訓練、教育服務、托管養護為一體的綜合性服務機構。最重要的是“快樂星”是全國三十一個孤獨癥兒童訓練試點單位之一,業務主管單位是呼和浩特市殘聯,這讓我們很放心,兒子的最佳訓練年齡已經被我們耽誤了,現在我感到兒子的時間是最寶貴的,必須盡快接受正規的訓練。

  兒子開始訓練

  第一次踏進呼和浩特市“快樂星”孤獨癥兒童訓練中心,我很緊張,因為我托付的是全家的希望,如果訓練機構不好,會耽誤兒子的一生。為了兒子,我只有把自己的想法和擔憂對第一次見面的包明玉老師全盤托出。包老師很善良,她是正常孩子的家長,卻體諒著我這位無助的母親。包老師耐心地介紹了中心的訓練方法、開設課程、老師的培訓情況,最重要的是老師會用愛心、耐心、責任心讓孤獨癥兒童生活自理、人生自立!包老師還帶我們參觀了中心的感覺統合訓練室、體能訓練室、個別化訓練室等,在這里,我看到了許多和兒子差不多的孩子,他們認真地學習,老師一對一的訓練,這里的老師總是面帶笑容教孩子,他們耐心地輔助孩子做一個個簡單的動作,孩子們居然特別配合。漸漸地,我那顆懸著的心也放下了。我們終于為兒子找到了訓練機構。

  兒子的進步是我們家幸福的源泉!

  從那天開始,兒子背著小書包去上學了。通過一個多月的訓練,兒子已經會主動穿鞋,穿珠子,會拼拼板(一學就會,拼得又快又好),圖形配對,叫他能有反應,也讓人擁抱了,會主動親別人,能分清家里的親人,而且大運動有了提高,會走平衡木,會拋球,會前后腳走路,動作協調了許多。而且能坐一節課,不會亂跑了。最讓我們高興的是兒子不暈車了,這是感統訓練的功勞,兒子現在已經坐什么車都不暈了,結束了他從一歲第一次坐汽車開始暈車,三年多的暈車歷史?,F在我們雙休日就帶兒子出去玩,再也不用為暈車而煩惱了,這為兒子融入社會奠定了良好的基礎。

  對于一個正常四歲孩子的母親,兒子能做這些太平常了,我卻等了太久、太久。自閉癥孩子的記憶力特別好,只要他喜歡,就會記得很牢??墒亲蚤]癥的孩子是不會主動學習的,什么都要教,由于以前不知道,結果浪費了兒子大量的時間,現在我們抓緊時間讓兒子學習,當然是快樂的學習,不強制他、不打罵他,對自己放低要求,對他放低要求。給他一個寬松的環境,也許他會創造奇跡。我們要讓兒子擁有一個快樂的童年、快樂的人生。我們堅信,“星星的孩子”也有未來。

  有人說,孩子得了自閉癥,這個家庭注定不會幸福了,但我想說,不是這樣的。因為兒子得了這種很難康復的病,我和老公的心靠得更近了,我們只有不斷努力,做到分工明確,他主要工作,讓兒子有很好的經濟基礎,我主要輔助兒子學習,讓兒子有良好的教育基礎。我們一家人也常常被快樂圍繞,兒子一點點進步,會讓我們驚喜交集,我們一起為兒子鼓掌,一起被兒子感動,這不就是幸福嗎?每天晚上,我們不是在看電視,而是在陪兒子做訓練。老公是個稱職的爸爸,他總是積極地參與洋洋的家庭訓練,和洋洋游戲,不急躁,認真和我學習教兒子的方法,我們一起商量,一起承擔著兒子進步的責任,兒子讓這個家凝聚的更緊了,他是我們的希望,是我們倆最愛的人,我們有共同的目標,這些讓我們不覺得訓練枯燥乏味,而是一家人快樂地學習,一起期待兒子每天一點點的進步,這就足夠了!

  孤獨癥的孩子在情感上沒有“父母”“親人”的概念,對他們來說,最遙遠的距離就是他們和媽媽的距離,面對媽媽卻不知道我是多么愛你!這段話讓我心寒,但我必須勇敢地面對,媽媽會一生為你,在你荒涼的頭腦中,種植智慧,培育情感,讓你知道,媽媽是多么的愛你,媽媽相信有一天,你會對媽媽說出:“媽媽,我愛你”!可憐的兒子,因為這可惡的病,讓你成為星星的孩子,等你長大了,一定不再是冰冷的孩子,你要善良、樂觀、充滿希望!媽媽會牽著你的手,陪你一起走出孤獨,走進充滿和諧美好的新生活中!

  孤獨癥兒童媽媽的呼吁

  早期發現兒童孤獨癥,并不是一件很復雜的工作。只要家長注意觀察,細心比較孩子與其他孩子發育不同的特點,并及時到正規專業機構診治,就會得到答案。孤獨癥孩子表面聰明、可愛,其實他們也有特點是會出現功能倒退,尤其是語言退化,不理別人,只愛玩一種玩具(牙膏、廣告紙、積木、旋轉的東西)、把父母當工具等等,只要我們把孩子放在同齡孩子里邊,如果發現他不一樣,就一定要到正規醫院診斷。及早確診、及早訓練,孩子就多一份康復的希望!

  任何一個孩子都是社會的希望和未來,孤獨癥孩子也不應該被放棄。也許他們的接受能力有限,也許培養他們需要長期的努力,但家長們明白,只要他們能夠自食其力,就是最大的收獲??墒悄壳叭珖鴽]有公辦的訓練機構,而需要接受訓練的孤獨癥兒童近80萬,這些可憐的孩子,有許多是由于家里負擔不起高昂的學費而錯過了最佳的治療年齡。他們將來的人生會很難走,最終歸宿是放在精神病院、寄養所或鎖在家里,給社會和家庭造成巨大的壓力??墒侨绻@些孩子經過干預,大多數能生活自理,不會成為家庭的負擔,社會的包袱,甚至有3~25%可以恢復正常,重歸社會。每個孩兒癥兒童的媽媽都會盡自己的全力陪兒子走出孤獨,但我們更需要全社會的關心和幫助,這些“星星的孩子”不能總在遙遠的星空,我們要用愛讓他們回歸家庭,走出孤獨!

  在“快樂星”,有許多家長帶孩子來咨詢后黯然離開,他們付不起學費,“快樂星”的包老師同情而無奈地說:“我們現在中心的困難也很多,放棄這樣的孩子,我們很心痛,可現在的老師已經回報很少,實在無力去支持這些孩子?!笔堑?, “快樂星”的所有支出就靠孩子們的學費,孩子們訓練的成本很高,就連訓練的場地也是中心自己租的,沒有資金資助的來源。 “快樂星”的這些老師,用自己無限的愛心、誠摯的耐心、不變的恒心,撫慰著孤獨癥兒童花朵一般稚嫩的生命,每天重復著教孩子,孩子的一點點進步他們都會無比欣慰,他們永遠用笑容面對每個孩子,用自己飽滿的熱情來領著這些可憐的孩子走出孤獨,付出很多,回報卻很少。

  作為一名孤獨癥兒童的媽媽,這些我看在眼里,所以地寫了這篇文章,只想憑自己的經歷,懇請社會對這些可憐的孩子和尊敬的老師多一些理解和關注。讓那些因為沒錢而不能訓練的孩子早一天開始他們改變命運的訓練,讓這些用愛打開孤獨孩子心靈之窗的老師能得到大家的認可和尊重!

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