猶記得我們夫妻帶著兒子(明沄)在經歷許多次的求診之后,確診為肯納癥(自閉癥)的初期(2歲半),沄媽天天跟我吵:“你兒子要多難帶有多難帶……”;上班中常常接到她的電話:“你兒子今天又走丟了幾次……”。初診斷的心情還在一片混亂、尚未接受的階段,加上大人小孩哭鬧,情況亂七八糟,家庭革命爆發在即,搞得我幾乎有家歸不得。
眼看戰爭一觸即發,我們夫妻意識到:勢必需要其中一人全職帶孩子們。經商量,決定由沄媽辭掉原來的工作來專心照顧小孩。于是在“收入減少、支出增加,初期無所適從、急病亂投醫”的狀況下,大家每天早出晚歸累到不行,更是負債累累。
有時,累積了一陣子,大家在又餓又累又溝通不良時,沄媽便會吵著要跟我離婚;有次,沄媽到我辦公室找我,哭著說帶不下去了,想帶孩子一起自殺。有句銘言說:“危機就是轉機”,我總是告訴自己:“再怎么苦,日子還是要過下去!”只是,面對這接踵而來的困境,我能怎么辦呢?
在我們夫妻雙方討論之后,采取的對策是:傾全力讓沄媽平日帶明沄,假日去上課學習;自己則包下所有家事,下班和假日想辦法帶孩子們,一面帶明沄,一面制造機會讓飛飛(姐姐)和沄媽修補母女關系。
沒有經驗的我們,一路跌跌撞撞、邊哭邊學,學著這么帶明沄,這般的辛勞又有誰人知呢?而明沄的情形,我們決定讓雙方家族所有的人知道。在此,也感謝家人們給予我們可貴的支持和陪伴,這對我們而言是非常重要的。
生在四世同堂的家庭,我是家族里的長孫,對于父親的“望子成龍”一事感到抱歉,我想請父親先放下望子成龍的期待;對我的祖母心疼我的疲累,我則深感恩情。而明沄正好跟他的阿祖(臺語)都是屬龍,我只能用臺語向一開始不明白的家人們,一而再再而三的解釋著:“龍仔無愛理人,不是阮沒教,是因為……;我洗碗洗衫做家事,不是阮某安怎,是為了……芳珍(沄媽)現在是非常的辛苦,你們甘知影”
同時,也感謝良師益友們給我們許多的關懷和資助,沄媽帶著明沄積極療育并參加許多課程的密集訓練和實物帶領,她的學以致用,帶星兒的能力逐漸提升,成為星兒家長出身的治療師;飛飛加入明沄的早療同齊團隊,成為游戲高手,姐弟倆的互動也漸漸改善了!慢慢的能夠看到、聽到孩子們的笑聲,我感到十分欣慰。
看到沄媽的進步,一逮到機會,我也迫不及待地前去上課學習。一下班,趕搭捷運,再換公車,晚餐就路上買個三明治,用等公車的時候解決,滿懷著期待去國北師上家長成長班。
第一堂課,見到班上十多位大多是星媽們,只有2位是星爸(其中一位星爸是醫生,是夫妻一起來的)。老師請大家自我介紹時,那位星爸很怨嘆地對全班發了一堆牢騷,大意是:他是被妻子逼來的,也只會來這一堂,他覺得做星爸的在家庭中的殘余價值只剩下雙G(金子和精子),后來,那位醫生星爸真的只來那第一堂課,之后就沒再在家長成長班出現過。
試想,在家里賺很多錢卻從沒帶過星兒的大人說話大聲,累到不行的星兒主要照顧者也大聲,那是什么情況?反之,錢不夠用,資源非常有限的一般家庭呢?孩子大腦發展的黃金時期呢?我們好像在和時間賽跑,能怎么辦?這些問題的答案,尚在我的內心不斷思索當中。
對于孩子被初診為肯納兒的家長,身心已備受煎熬,而對星爸而言,更是件很“lonely”的事情。工作和家庭的壓力,加上星媽眼中只有星兒;學做母親就已經是件偉大且不易的事情,更何況必須速速學做星媽!面臨巨大的變化,改變與考驗已即刻開始。
星兒家庭所面臨的問題不只是錢就可以輕易解決的,更是極需全家人的凝聚力。然而,另一半不是你,如何叫人同理彼此的感受?因此,當我看到在ABA(應用行為分析)和游戲教育等等的課程里,由夫妻檔一同來上課學習的,都會令我非常的感佩!
現階段生活的重心,已全盤調整為星兒為我宇宙的中心了,將一切的狀況視為挑戰、一個自我成長的契機,成長需要時間,我正在學習改變。您是否也曾和我們一樣,急著想改變另一半和自己有一樣想法;改變自己比改變別人快,不妨互換位子試試看呢!
想起一部電影“What Women Want”,中文翻譯叫“男人百分百”,由梅爾吉勃遜和海倫杭特主演。在每個女人心中都有個不可能實現的夢想,她們想要一個愿意真正傾聽、了解她們的完美男人,百分百優質男人驚喜出現,女性心聲終于有男人“聽”見了!男人聽懂女人心理真實的聲音,并終于愿意調整自己。俗語說:“自助,人助,天助”,我覺得星媽的健康快樂是一家之柱!
星爸者唯有負責人,并知認重而道遠。高鐵通車了,時代進步了。然而,面對自閉癥,醫學之所止,教育之所始;面對當下的生活、家庭和工作……千里之行始于足下。伴隨著孩子們的成長,讓身為人父的我更加認識自己,并隨之激發彼此的潛力。
在我心中,曾經人生有夢最美;現在感到浮生若夢;即使如此,仍要期待有一天我的心能再云淡風輕。
轉載自《牽引》第225期
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