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用智慧和愛與女兒同行

2009/2/11 14:24:24 來源:北京孤獨癥兒童康復協會 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文

    也許因為我本身是醫生的緣故,當我用各種病解釋不了能背二百多首唐詩,卻不能簡單對話的女兒,究竟怎么了時,只是拼命地查資料。同事好心地提醒我,孩子怎么怎么樣,我只是含糊應付,因為我知道,簡單地承認或不承認孩子有問題,于事無補。直到有一天,在一本三寸厚的《臨床內科學》中有短短的一行半寫著《兒童自閉癥》,我豁然開朗,是的,就是它了??晌抑?,術業有專攻,誰在研究治療這種臨床少見的病呢?恰巧2000年去鄭州參加一個學術會,請教講癲癇的吳希如老師,第一次知道真的有人在研究探討這個怪病楊曉玲老師。打電話給協會,郵來一大堆的資料,終于可以多了解一點這個神秘的疾病了??稍娇丛绞?,怎么很多資料在講癥狀,重復很多我早已熟悉的癥狀,而沒有太多的病因、病理治療呢?我上中學時抄過一條座右銘“唯艱難絕決之路,育三女玉成”,還有一句好像是海明威的“人可以被毀滅,但不可以被打敗”,這回可是動真格的了??墒俏乙卜噶艘粋€愚蠢的,無法挽回的錯誤,我只是認為,反正沒有什么好招術,按資料上零零散散的方法治療訓練女兒得了。每天晚上睡覺時,嗓子都啞了,可女兒進步并不大。2003年,當我決定給女兒做聽力治療,來北京見到許多家長時,我才發現,我盲目的自以為是,真是愚蠢。我終于還是忘了術業有專攻這一條。

    從此,聽覺統合訓練,ABA訓練,感覺統合訓練,才真正地規范地展開,才一天天感覺到女兒的成長進步。感謝賈美香大夫,馬老師,江老師,熱情直率的陳老師,感謝星外寶貝教育培訓中心,星星雨研究所等機構,現在在我的臨床中,很多有自閉癥傾向的患兒,我都會立即把北大六院及協會和各訓練機構的地址給他們,讓他們一個月都不可耽誤,有的患兒家長會因各種原因過三個月五個月又來向我要地址,我就會很生氣,控制不住地生氣,我可能是跟自己生氣。

現在我的女兒已經十三歲了,有很好的繪畫天賦,會彈電子琴,能滑旱冰,自如地騎自行車,幫媽媽涮碗,一邊涮一邊唱著《?;丶铱纯础?,前幾天爺爺過生日,還特意畫了一個大蛋糕,寫著《祝爺爺生日快樂》。前天看見市場里賣青蛙,很感興趣,出來外面下雨了,她說,下雨了,青蛙也打雨傘,我說正好馬老師和賈大夫說要你的作品,你就畫這個唄,昨天中午很快就畫好了,晚上用一個小時涂了色,作品完成,我覺得非常美。還畫了一幅《豬八戒拎水》,女兒對豬八戒情有獨鐘,看過《西游記》后,就管爸爸叫豬八戒(爸爸姓朱),管媽媽叫孫悟空,可能是我玩的花樣比較多吧。她跟爸爸感情特好,一個勁吵著要回家找豬八戒去。平常在家,爸爸干什么也要和她交代明白,不然就會生氣??赡苁前职植辉趺磪⑴c訓練,學習這些內容,只是一味地陪她玩,給做好吃的有關。也就是說,當我們的孩子不表達的時候,不等于她不知道,只是她弱于表達,所以,千萬記著,你身邊的孩子和別的孩子一樣需要尊重,不管她(他)有無回應,你都要正常地和她交流,不要忽視她(他),更不要漠視她(他)。目前我們面臨的問題還很多,但我相信女兒會一天天地進步。

愿所有的不幸遭遇孤獨癥的家庭,能走出陰影,快樂地過每一天。
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