一位孤獨癥孩子媽媽的經歷與感觸

    我的兒子布布今年六歲半了，從很小的時候，我和我愛人就帶他住在我姥姥家，每天家里十多口人一起生活。在他一歲左右的時候，也和正常孩子一樣，開始發音說話了。記得那時他學鄰居家的小羊的叫聲以及田里青蛙的叫聲，是那樣的惟妙惟肖，但是這些聲音只能永遠的存在于我的記憶之中了。2002年9月，在他不到兩歲的時候，我外出求學了，照顧孩子的責任就落在他的姥姥、姥爺、太姥姥的身上了。每次往家里打電話，詢問孩子的情況的時候，家里人就說很奇怪，孩子語言沒什么進展，似乎還在倒退。

    2003年春非典期間，我、我愛人以及我兒子三口人被隔離在三個不同的地方，只能通過電話聯系，這時布布完全沒有語言了，而且對周圍的一切都毫無興趣。后來翻看非典期間我兒子照片的時候，內心總會涌上一種酸楚的感覺。6月份的時候，通過一位秦皇島兒科專家的介紹，我帶兒子來到北大六院進行檢查。楊曉玲教授診斷他為孤獨傾向，但當時我們對孤獨癥并不是很了解，而且潛意識里也在拒絕承認，我又帶他到兒研所進行了神經方面的檢查，通過CT等檢查，說他腦部正常。當時的我寧愿相信我兒子是正常的，也不愿相信他是個孤獨癥患兒，所以那之后的一年時間被浪費掉了。

    到了2004年6月份，我意識到不能再拖延了，通過網上調查及親戚朋友們的推薦，我帶著我兒子到了一家私人訓練機構進行了兩個月的強化訓練，但是已經三歲半的兒子仍然沒有語言。在這家訓練機構里，我最大的收獲就是認識了很多同病相憐的家長，我們每天在一起討論孩子們的情況，互相傳閱手頭的資料，并組織孩子們晚上聚在一起玩耍。但是，我們傷心地發現，不管我們如何努力，這些孩子們像是絲毫感覺不到其他孩子存在一樣，滿屋的孩子各玩各的，相互毫不理睬。后來，有一位家長，帶孩子到六院來診斷，帶回一個信息，那就是六院有個孤獨癥兒童康復協會，而且還有聽力統合訓練。毫不猶豫，我們大家紛紛加入了協會，但是由于參加聽統訓練的孩子必須達到四周歲，我們只能等待。

    在2005年7月份，我兒子已經四歲半了，這時候還是沒有語言。由于這時六院在裝修，所以是在永豐中心小學進行的聽統訓練。我想我會永遠記得那一天，我們一家三口很早就到了永豐小學，聽統訓練的門口圍滿了家長和小孩，很快老師們就給孩子們排好了順序。由于我們事先對孩子沒訓練好，孩子一戴上耳機，就鬧個不停，哼哼唧唧，吵吵鬧鬧，并不停地往下拿耳機。蘇老師和我們夫妻手忙腳亂地制止他，但布布根本不聽任何勸告，仍然吵鬧不停。我感到那三十分鐘，真是太漫長了。之后的十天，這種情況始終在持續，不到布布聽音樂的時間，他就去推門，非常積極地想去聽；等到了他聽音樂的時間，聽不到五分鐘，他就開始哭鬧，我就又遞吃的又遞喝的，仍無法制止。我每天都在想，這和聽統訓練對孩子的要求相差太大了，能有效嗎？奇跡居然出現了，在聽到第九天的時候，我在家讓他說“拜拜”，他居然重復了一遍。我真是喜出望外啊，這么多年，我都是在夢里才能夠聽到我兒子說話。我又讓他喊“媽媽”，他也跟著重復了，我真是太高興了。最后一天做聽統訓練之后，我讓他和蘇老師說“拜拜”，他也說了，蘇老師也很驚訝?；氐郊液?，家人都到門口來迎接我們，我就讓布布叫“姥姥”、“舅舅”，他都跟著叫了，全家人真的是又驚又喜。但是，布布的語言雖然出來了，可是進步的并不快，而且幾個月之后又有倒退的趨勢。同時我還發現，布布的脾氣是越來越大了，以前的布布是個柔順的小孩，但現在開始有脾氣了。

2006年7月份的時候，我帶他來做第二次聽統訓練。上次的鬧劇仍然在持續上演，每次布布作聽統訓練的時候，我和我愛人都非常的緊張，不知道突然會有什么情況出現。但是，幾天之后，我發現布布的情緒明顯變好了，甚至比較聽話了。期間，我帶他到了天安門，那么熱、那么累，他都沒有發脾氣。聽到第八天，布布突然變得愛聽了，也不哭鬧了，可惜聽統訓練也馬上要結束了。我還帶他到北大一院進行了血液生化檢查，基本正常，只是缺點肉堿。由于布布嚴重挑食，醫生給我們開了維生素和肉堿一類的藥，大概三個月的用量吧?；丶液?，家里人一致認為布布有了很大的進步，我也把他送到了一所離家較遠的私立幼兒園，因為只有那家幼兒園愿意接受布布，而且布布也比較喜歡去。由于那段時間我工作非常繁忙，每天都由我父親去接送孩子。另外，我每周帶他去做兩次感統訓練。每天早晚各吃一次開回來的藥，那么難吃的藥，布布卻始終配合著吃，有的時候我都不想喂給他了。到了十一月份，父親說天太冷了，就別送了吧，我想也是，在家教也是一樣的，就不再送了?？墒?，沒過多久，就發現布布開始大吵大鬧，一開始時幾天吵一次，后來吵鬧的時間越來越密集，吵鬧的程度越來越嚴重，真是上蹦下跳，滿頭大汗。逐漸的，我們發現布布每次發脾氣，基本都與他的要求無法得到滿足有關，但有時候是渴了、餓了，也有時候是不知原因的發作。家里的老人非常愛布布，因此每次布布哭鬧得時候，老人都會責怪我們，說為什么不帶孩子到北京去做個更詳細的檢查，以便對癥下藥？家里的親戚也紛紛責怪我們沒對孩子盡全力。每當這個時候，我都會無言以對，我知道大家是關心布布，我不忍傷害這些愛我的人。難道我要對快八十歲的姥姥說，這個孩子是孤獨癥，可能要花一生的時間訓練他，讓老人也同我一樣承受那巨大的壓力？現在越來越多的人認識了孤獨癥，電視上也開始正面報道這方面的內容，賈美香教授也在電視上對孤獨癥進行了客觀的介紹，親戚們也開始逐漸理解布布了。但是不認可的人卻是大部分，我曾經把布布送入一所小學的中班，試著上了三天，就被退回來了，從校長到老師都覺得這個孩子太不正常了。正好這時我們搬了家，住到了較大的房子里，我們就把孩子接出來，并把孩子奶奶接來，想在自己家中先教會孩子坐滿四十分鐘。但是孩子的脾氣更差了，經?？摁[，這時我們不再滿足他的要求，而是把他單獨留在屋子中，等他鬧得差不多的時候再進去勸導他，慢慢地也開始有效了。而且每天吃完晚飯，他也會主動要求出去散步了，情緒逐漸好點了，我心里也就更盼著快點到北京進行第3次聽統訓練了。

終于，2007年5月，我們又來到六院進行聽統訓練。這次，布布非常喜歡戴耳機聽音樂了，而且脾氣又變得好起來。平時也非常聽話，主動語言也多起來了，雖然仍無法說長句，但是我還是覺得布布有了長足的進步。雖然我也知道聽統訓練不能替代感統訓練，但是我是多么期待布布能通過聽統訓練有飛躍的進步??！

這些年，通過上培訓班以及參加聽統、感統訓練，認識了不少的家長，每位家長都在為了自己的孩子而無私地忙碌著，但是心態差別卻很大，有很多的家長每天愁眉不展，也有的家長笑對人生。每當我靜下心，總愛反復思考，我的人生該如何發展？我如何處理工作與孩子的問題？是一切以孩子為主，辭職在家專心照顧孩子；還是堅持工作，并努力協調好工作問題與訓練孩子的關系？經過長期的反復思索，我告訴自己，既要堅持訓練孩子，也要在工作上努力上進，力爭上游。我在同事面前，也毫不掩飾我兒子的情況，有什么集體活動，我也都帶著我兒子參加，同事們也都熱情地幫助我照顧孩子。在我的心里，我的兒子是上天送給我的一個小天使，盡管他是那么的與眾不同，但絲毫不應該受到歧視，而且他也在以自己的方式努力著，也在一點一滴地進步著。每當我兒子抬頭看我的時候，我都要對他笑笑，讓他明白媽媽始終是愛他的。

每一天我都在非常努力地工作著，由于晚上我兒子要我陪他一起睡，我就等他睡著了再起來繼續工作，當天的工作必須當天完成，哪怕是工作到半夜一、兩點，我也要堅持完成。我的兒子是我生活的一部分，但不是全部，我有自己的人生，在盡可能地為他創造好的環境的同時，我也有必要提高自己的生活質量，為自己創造美好的未來。因此，偶爾我也給自己一天假日，放松心情地去享受一下人生。