小海豚當“鑰匙” 開啟孤獨癥孩子的心門

    小姐妹專注地看著小海豚，雖然背影仍然讓人覺得孤獨，但相信她們的心門正在一點點打開。（攝影 記者張騰飛）

    許多孩子與小海豚交流的時候是開心的，許多家長在外面等待孩子時是欣慰的。

    自去年10月至今，9個特殊的孩子在3只海豚的幫助下，正逐漸擺脫孤獨癥的困擾。近日，記者走近這一被稱為“雨人”的特殊群體，探尋他們的生活世界，傾聽他們父母的心聲。

    A雙胞胎姐妹都患孤獨癥

    “當時我真的是有點受不了，心想怎么可能？我們家兩個孩子一起作伴一起玩，怎么還會有這種現象發生？”

    據2008年一份資料顯示，大連市現有2400多名典型孤獨癥患兒及成年患者。

    芳芳和圓圓這對雙胞胎姐妹就是其中的兩位，她們今年5歲半，姐妹倆的性格完全不同，姐姐芳芳好靜，妹妹圓圓好動。在上幼兒園之前屬于比較可愛的類型，無論她們走到哪里都會成為焦點，到什么地方總有人問誰是老大誰是老二，父母都覺得這是一件挺自豪的事情。

    據她們的母親介紹，3歲時，好動的圓圓和別的孩子很不一樣，“圓圓明顯地不合群，不愿聽從指令，不讓別的小孩兒接觸她，除了姐姐外，她不愿意和別的小孩兒接觸，上課也躲到角落里，即使老師叫她的名字，她也是默不作聲。后來去檢查時，醫生說這孩子有孤獨癥的傾向，當時我真的是有點受不了，心想怎么可能？我們家兩個孩子一起作伴一起玩，怎么還會有這種現象發生？”

    更讓家人揪心的是，原本正常的姐姐竟然也漸漸有了和妹妹一樣的行為表現?！耙驗樗齻z總在一起，朝夕相對，互相之間的影響肯定會把芳芳也往這個（孤獨癥）方向帶。因為圓圓哭鬧的時候，大家可能就會多關注她一些，這可能讓老大覺得，是不是她也這樣做的話大家也都會去關注她，有的時候她可能跟妹妹學。然后，家人慢慢地就發現老大也有一點孤獨癥傾向了?！?

    后來經過醫生診斷，芳芳和圓圓患有自閉癥，而且智力發育緩慢。這兩年，父母一直在想辦法為她們治療。芳芳和圓圓是9個接受本次海豚治療孩子中的兩位，這個治療兒童孤獨癥公益行動項目的相關負責人告訴記者，這已經是他們組織的第二次公益行動了，報名人數達295人。

    B希望代替孩子去受這份罪

    “我去過北京專門培訓家長的教育機構，去青島學了半年……”范延瑜最高興的是，去長春學習了22天后，孩子終于會叫媽了。

    一位孤獨癥孩子的家長對記者說：“我們恨不得走進他的世界，先要認識到他的世界是什么樣子的，他為什么那么喜歡在那樣的世界里呆著！”對于孤獨癥患者的家屬來說，他們最希望的就是進入到患者的世界里，甚至有的家長希望和患病孩子交換世界，代替孩子去受這份罪。

    小患兒逸赫也接受過海豚治療，他的母親范延瑜說，兒子三歲那年被發現得了孤獨癥。她將自己的一切都奉獻給了孩子，“我去過北京專門培訓家長的教育機構，去青島學了半年，在大連小海豚親子園也呆過半年，后來又到甘井子區特教中心……”范延瑜最高興的是，去長春學習了22天，孩子終于會叫媽了，“我覺得，作為家長，第一點是應該接納我們的孩子，要有平常心，這是最主要的；再就是寬容我們的孩子，一定要有一種母愛，別放棄孩子?！狈堆予ふf出了很多家長的心聲。

    兒童孤獨癥最后會發展成什么樣呢？有的醫生將沒有教育訓練過的孤獨癥患者稱為“原生態孤獨癥”，他們成年以后比小的時候更加可怕，破壞性更大，對他人和環境的沖突更大，因為不具有社會性，他們是地道的“自然人”，這導致他們甚至連避險和覓食的生存本能都難以控制，有的嚴重自傷自殘……多數的成年孤獨癥患者依然留在家里，由家人和保姆共同看護，外出需要別人陪同。

    專家提醒說，由于兒童孤獨癥病因目前尚未完全明確（可能和多基因遺傳、病毒感染、自身免疫、圍產期并發癥等精神因素有關），減少孤獨癥危害的最好辦法就是早期發現、早期干預，因此家庭成員需要擔負起監護和幫助患者治療的重任。

     C 海豚的作用不應過分夸大

    “因為孤獨癥患者與外界的交往存在很大的困難，外人很難理解他們的世界，他們仿佛來自于另一個星球，因此有人稱他們是‘星星的孩子’，也有人叫他們‘雨人’?！?

    正在圣亞海洋世界接受海豚治療的一位孩子的媽媽說：“海豚發出的高頻聲波對我們的孩子的確是有幫助的，但是這個幫助可能因孩子而異，這應該是一個比較長期的過程?！?

    對此，大連心理醫院副主任醫師李奕說，“海豚的作用不能被說得像神話，日常的訓練、家屬的配合也都是非常重要的，其實海豚的訓練只是提供了一個良好的平臺和橋梁，海豚發出的高頻聲波對孩子沉睡的腦細胞、壞死的腦細胞可能會有刺激作用，同時，醫生、家長、馴養師共同努力形成一個良好的促進作用，也會推動孩子的治療不斷向良性方面發展?！?

    芳芳和圓圓在年輕馴養師的指導下，正在進行一系列的訓練。馴養師讓她們撫摸海豚，拿魚喂食海豚，和海豚一起做游戲，她們有時還撒嬌地要求馴養師抱抱自己。她們的母親告訴記者，接受訓練3個月來，兩個孩子適應外界的能力增長得很明顯，她說，“在這里每個志愿者和醫生都主動和孩子交流，不斷刺激孩子回應來自外界溫暖友善的信號，孩子才慢慢走出了自己的世界?！?

    記者了解到，只有訓練有素的海豚才能勝任“醫生”，它能否發揮作用，馴養師很關鍵，今年參與治療的有兩位馴養師，其中一位是陳曉樂，他在圈內名氣不小，是位出色的馴養師，而在和孤獨癥患兒接觸時，他又是個有耐心、有辦法、招孩子喜歡的好叔叔。參加完去年的活動之后，他就做好了繼續幫助孤獨癥患兒的準備，他還專門學過行為心理學、兒童發展心理學孤獨癥方面的專業知識。

    D 80%市民對孤獨癥并不了解

    “通過媒體不斷地報道，好多人對孤獨癥從不認識到認識；越來越多的人加入到這個公益項目中，我們感覺到友善的眼神越來越多……”

    就此，記者隨機采訪了20多位市民，80%的人對孤獨癥并不了解。這一結果正是孤獨癥患者和家屬們所擔心的。采訪中，記者了解到孤獨癥家庭對社會的要求其實非常簡單，這些家長都表達了讓孩子融入社會的迫切愿望，他們希望得到關心、關注和理解，目的是讓孩子真正融入社會。

    一位已經接受治療的孩子家長崔麗說：“社會上那么多的人來關心我們，我想孩子一定能真正融入到社會中去?！贝摞惖拈_心和激動又來自哪里呢？記者在快樂小海豚活動現場找到答案，這里有3只小海豚、6名志愿者、2名馴養師和20位義務奉獻的心理醫生們，還有以海水和游來游去的海豚為背景的快樂教室，這群孩子太需要這樣的交往氛圍了，他們喜歡在這樣友善的世界里與周圍的人接觸、交往。

    “剛開始我在單位上班，同事都不知道孩子得這個病，我誰都不愿意說，因為我覺得這個病丟人?！边@位患兒媽媽的話發自內心，她希望被理解。對此，有學者提出“無障礙社會”的預想。他說，所謂的無障礙社會，對癱瘓的人來說，就是沒有樓梯，門框夠寬，他們進出沒有困難。對孤獨癥患者來說，無障礙社會就是接納我們孩子的一個社會、讓他上學、就業的一個社會、人們了解孤獨癥知識的一個社會。

    很多患病孩子的家長們都說，在大連，這個無障礙社會正在逐步地形成，“通過媒體不斷地報道，好多人對孤獨癥從不認識到認識；越來越多的人加入到這個公益項目中，我們感覺到友善的眼神越來越多，當我們的孩子走出去之后，一說我們的孩子是特殊的孩子，很多人都挺關注我們的孩子的，真的覺得是很開心的一件事情?！币晃患议L這樣說。A11a

    （宋振宇 張宇 記者 來慶新）

    專家說法

    他們仿佛來自另一個星球

    目前，桑偉博正在接受海豚治療，也有很大進步。提起孤獨癥的表現，桑偉博的媽媽回憶說，孩子兩歲多時就跟別的孩子不一樣了，“他兩歲多了還不會說話，不會溝通，他想干什么就干什么，你叫他干什么卻不干，那顯然就不正常。你喊他，他不理你，一檢查聽力挺好的，沒問題。后來去沈陽又去北京反復檢查，最終確診是孤獨癥?！?

    什么是孤獨癥呢？大連市心理醫院副院長謝守付對此做了詳細解釋，他說兒童孤獨癥又稱自閉癥，是一種先天性的神經系統疾病。孤獨癥孩子的興趣愛好也跟正常的孩子不一樣，他有興趣的都是正常孩子不感興趣的，比如像碎玻璃片、鐵塊這樣單調的、沒有生命的東西。謝守付說，如果孩子有行為孤獨、語言障礙、興趣單調等表現，就很有可能患有孤獨癥，但還是要到專業的醫療機構做全面檢查。

    “其實孤獨癥患兒在幾個月大的時候就跟正常孩子不一樣，如果你留心，就會發現?！敝x守付說，一般孩子父母去抱的時候，孩子都會有些親近的表示，但是孤獨癥孩子是沒有反應的，寶寶長大以后這種孤獨行為會更加明顯；幾乎所有孤獨癥孩子都有嚴重的語言發育障礙，絕大多數孩子說不出完整的一句話。

    謝守付說，孤獨癥孩子的行為舉止也很怪異，總是喜歡重復一些動作，這在醫學上叫做刻板行為。比如他感興趣的東西，你要是把它移開了，那他肯定不能接受，因為他不會用語言表達，他就會通過一些行為來表達，他要什么東西都是拽著家長，用動作去指，或者他會發出一些沒有意義的聲音來表達他所需要的東西，甚至會去撓家里人、抓外面的人或者抓傷他自己。