孤獨癥911（上）

    Bilson家和別的家庭沒什么兩樣: 三個孩子，一只貓，一幢不大但挺可愛的房子，屋子里琳瑯滿目地擺放著家人的照片和木制牌匾---有的寫著‘生活，歡笑，愛’。 

    但是如果你在平日的下午4點走進這個家，你會把耳朵捂住---那噪音，準確點兒說是刺耳的尖叫，真讓人受不了。那不是孩子之間的爭吵聲或者家長的責罵聲，而是出自一個13歲女孩之口的極高頻率的震耳欲聾的尖叫。 

    Marissa，Bilson家的老二，在很小的時候就被診斷為孤獨癥。媽媽Mary是個護士，她早就覺察到這孩子不太對勁，因為小Marissa的脾氣暴躁得離譜，而且毫無道理。 

但是開始幾年，醫生們告訴Mary Bilson說，她女兒沒事兒，這些行為會過去的。但是他們錯了。 

    Marissa的行為不但沒有消失，反而愈演愈烈。據Mary說，Marissa暴躁的脾氣搞得全家人都不得不依著她?！也幌肼犓饨谢蚩粗l脾氣，所以我們基本上是她要怎樣就怎樣?！@個‘我們’包括Mary，她的丈夫John，還有兩個孩子，Brittany，15歲，和6歲的Brendan。

    為了維持家里的安寧，所有的規矩到了Marissa那里就全都走樣。她可以無限制地占用家里唯一的一臺電腦。她可以隨便出入姐姐和弟弟的房間，隨便動他們的東西。她可以坐在電腦前而不是飯桌前吃飯。 

    但是，在你想批評Bilson家庭之前，在你想說他們只要對他們的二女兒強硬起來就可以使她就范之前，請考慮一個問題：他們面對的是一個社會性嚴重欠缺的孩子。

    CNN的資深醫療記者Elizabeth Cohen在最近的一次采訪中，問Marissa的媽媽：‘你認為那些家里沒有孤獨癥孩子的人們能不能理解你們的處境？’ 

    ‘不能’，Mary Bilson回答?！麄儾豢赡芾斫??！?/SPAN> 

    她是對的---我們沒法理解，因為我們從來沒有日復一日地面對一個孤獨癥患者。 

    美國國家健康協會（National Institute of Health）的網站將孤獨癥定義為‘發育障礙，三歲之前發病，影響大腦的社會功能和交流功能的正常發育?！瘬绹膊☆A防控制中心（Centers for Disease Control and Prevention）的調查，孤獨癥及相關障礙每年會影響約一百五十分之一的嬰兒。

    孤獨癥的表現有很多不同的形式。盡管某些特點是共同的，比如語言障礙，重復性動作，難以與他人建立關系等，但是有一些行為模式是因人而異的。Autism Partnership的共同主管Ronald Leaf博士說：‘孤獨癥兒童像雪花一樣千姿百態?！?/SPAN> 

    Leaf認為還有另外一點是共同的，那就是‘人們對他們要求不高?！疞eaf堅持說，我們對孤獨癥兒童和成人設定的標準太低?！麄兛伤苄院軓?。但是他們需要好的老師?！?/SPAN> 

    Mary剛好就是想找個好老師來幫她管管Marissa。在Marissa還很小的時候，他們就試過了不同的療法，但是沒有一個對Marissa特別有效?，F在她到了青春期，事情更是每況愈下。Mary明白她的女兒需要管教，而且現在不做不行了。 

    ‘她越來越大了。她已經13歲，發起脾氣來聲音更大，發作時間也更長了，顯得與她的年齡極不相符。小的時候還無所謂，可是現在她很快就要成人了，確實不能再這樣下去了?！疢ary一臉的疲憊和無可奈何。 

    可是Bilson夫婦有什么辦法呢？他們沒有多少錢，大多數的療法不是保險公司不管，就是預約要排很久。據一個網站FightingAutism.org提供的信息，治療費用是驚人的。一個孤獨癥家庭每年為一個孤獨癥兒童提供醫療、教育、和其他輔助項目所需的花費可以達到三萬美元。 

    Autism Partnership，或AP，成立于1994年。他們為孤獨癥兒童和成人患者提供各種療法和服務。其中之一，是一種類似于電視節目‘家庭保姆911’那樣的在家里的一對一強化干預。這可不便宜---一天要兩千五百美元，五天一個療程（需要時可酌情增加天數）。

    AP采取的療法主要是建立在一種行為矯正方法的基礎上的，這種方法通常稱為‘應用行為分析’（Applied Behavioural Analysis）或ABA方法。這種方法將行為分解細化，獎勵好的行為，避免鼓勵不好的行為。 

    這正是AP的治療師Rick Schroeder要做的，他希望他能夠扭轉Marissa Bilson的行為方式。AP的人在Marissa的學校工作時見過她。他們向Bilson家提出免費為他們做一周的干預，條件是CNN可以將這個過程錄制下來。 

    這一周的第一天是觀察---這一天充滿了無休無止的尖叫和吵鬧，Schroeder感到非常震驚。他曾在學校觀察過Marissa，他說她在學校時比這要好得多。

    但是Schroeder很愿意迎接這個挑戰。 

    ‘我認為這個家庭已經開始認識到不能再這樣下去了，這就好?！谟^察了一天之后他說，‘至于Marissa的行為---還有一些行為她今天沒有表現出來---已經清楚地說明，事情完全失去了控制?！?/SPAN>