家長一點通:
報告顯示，支出大于那些有其他特別需求的孩子
HealthDay
星期一，12月1日，2008年
星期一，12月1日（Health Day News）--一份新的政府報告顯示，自閉癥患童的家長更容易的看到的是他們的兒子或女兒的特別健康需要未被滿足。
來自國家統計調查特別醫療需求的兒童（National Survey of Children With Special Health Care Needs）的數據也指出了，相比起其他有特別情緒或身體需求兒童的家庭，患有自閉癥兒童的家長面臨更大的財政負擔--鑒于許多必須削減工作時間表或干脆辭掉工作來照顧他們的自閉癥孩子。
“自閉癥孩子的家庭比起其它的群體所受到的影響大很多，在所有的方面，”學習作者Michael D.Kogan說，他是開發與產婦和兒童保健科數據和程序在美國馬里蘭州羅克維爾，衛生資源和服務管理的辦公室主任。
Kogan和他的同事在12月刊的小兒科上刊登了研究結果。
最近國家健康研究所估計顯示，每166個小孩里就有一個小孩有自閉癥癥候群（ASD）的形式—一種相互影響的因素包括自閉癥，阿斯伯格綜合癥和廣泛性發展性疾患。作者指出，在一些有特別健康需求的兒童里，患有自閉癥癥候群的小孩占5.6%。
要處理這些需要照顧的孩子，Kogan和他的團隊分析了2005-2006年的數據，關于2088名在3到17歲被他們家長報告說有自閉癥癥候群的兒童。
相反，自閉癥癥候群這一組是與第二組家長照顧的9534名診斷有“其他情感，發展或行為”問題比較。兩組都拿來與第三組接近27000名有各種各樣其他特殊照顧需求的兒童比較，涉及從過敏到腦性麻痹的領域。
研究小組發現，患有自閉癥癥候群的兒童的家庭在面對他們孩子的醫療費用里，更容易變成財政困難。
同時，自閉癥癥候群的家庭在獲得面臨障礙方面的醫療保健需求的時候，比起其他家庭更容易缺席或延遲。
“目前在正常照顧來源或私人保姆或護士里沒有什么不同（在特殊需求的群體里），”Kogan指出?！暗?，那些有自閉癥患童的家庭的特別問題出現的時候，就是當他們擺脫了初級聯絡點的時候。然后轉診，協調服務和處理家庭為滿足需求的服務?！?/p>
在財政困難與照顧一個自閉癥癥候群孩子的聯系的條件里，研究人員指出，57%的家庭因為他們孩子的需要不得不減少或停止工作。比起在第2和第3組特別需求的家長里，只有36%和17%。
這些家長里也被發現比起其他的小組，需要花更多的時間，每個周花在照顧他們小孩的時間有10個小時以上。--護理費用在年前超過了1000美金的自付費用。
Laura Bono—前國立自閉癥協會主席，她自己也是一位自閉癥孩子的母親—她說，對于調查結果并不感到驚訝，并指出，情感和財政的需求都壓在自閉癥患童的家長身上是“絕對巨大的壓力?！?/p>
“當然，我不想減少關于有其他特別需求的孩子們的責任，”她說：“但是，自閉癥兒童的功能水平是不同的，這意味著他們需要每周7天24小時不停的支持。這是一個巨大的負擔—在資金上，教育上和適當的醫療需求上?！?/p>
Bono—目前服務于“安全思維”（Safe Minds），一個在北卡羅來納州Durham的非營利性組織，側重于兒童神經發育障礙—解釋了一個自閉癥兒童是怎么改變一個家庭的需要的。
“即使自閉癥兒童足夠好去上學，學校也往往只有半天的時間，很多家長都選擇了呆在家里，這樣才有人在家，”她指出?！岸矣性S多保險不會覆蓋一個自閉癥患童需要所有東西，因為他們把他看成是一種發育障礙，不是一種疾病。所以，你必須要自己付出巨大的金錢。否則，你就不能獲得職業性的治療。你就不能獲得語言治療。有時候你連最基本的血液也不能做。這是一場真正的斗爭?！?/p>
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