一個三重身份的女人既是一名孤獨癥孩子的家長,又是一名婦幼保健專業的副主
我是山東省德州市婦幼保健院的一名醫生。我和丈夫于1987年7月結婚,當時我26歲。
眨眼間,孩子1歲半的時候,好像我們家庭有了一點點變化,整天屋子里都會傳來這樣的聲音:猛猛,叫爸爸,叫媽媽,看這么多好看的玩具……??墒钱敃r在我心中不敢想象、不敢面對的現實出現了:孩子難道有毛???不,不會的!但是母愛的天性與醫生的天職時時敲打著我的心。我發現孩子的刻板動作就是特別喜歡電視中的天氣預報與廣告,目光不交流,愛看車輪轉,手指擺動,拿一件熟悉衣服轉,單聲叫爸(無意識)等等,但聽力是正常的(比方睡覺時聽到車聲會及時有反應等)。孩子奶奶說孩子沒事,能聽到就能說話。尤其是我丈夫更不相信,干脆他不讓提孩子的異常情況,老是夸自己的孩子漂亮啊、聰明啊?!疤摌s心”特強,不敢面對。
1993 年12 月,我瞞著丈夫,毅然自己抱孩子來到北京協和醫院、西苑中醫院、兒童醫院、東直門中醫院(當時好像都是衛生部直屬的研究生培訓基地)。我走到每家醫院都是掛23個專家號,看看一家醫院的幾個專家的分析,再綜合幾家醫院的好多專家的分析。診療中有驚有喜,有希望也有失望,西苑中醫院的一名女專家說:“回去吧,孩子說話晚,可能以后是天才?!彼€給周圍兩個研究生講“這孩子長相、聽力診斷是絕對沒事的”。當時我激動地哭了,但心里仍是忐忑不安:協和、兒童醫院讓觀察,沒有明確診斷,只給開了一大堆營養腦細胞的藥;在東直門中醫院的“小兒王”專家診斷“腦發育不全”,當時我沒哭,是呆了,半天沒說話,不過他說治療后還是有希望的。因孩子年齡還小,當時處方就是吃猴腦或野兔腦,必須都是活著的腦子,以腦補腦。當時想大山里多少錢一只猴?多少只猴才行?猴腦是不可能,就回到家,抱著很大希望去農村地頭打野兔,活著時把腦子挖出來,微波爐烤后加到中藥中喝,2天1只野兔腦。整整打了42天野兔,跑壞了一輛掛斗的汽車,最后車輪散了,共吃了近300只野兔腦,但是孩子雖然精神似乎有了長進,但仍沒有語言。
1994 年9月,也就是孩子兩歲半的時候,在新聞媒體信息引導下,我再次帶孩子來北京雨林培訓中心(在百萬莊)。當時是張霞、林微兩位老師負責培訓,在他們引導下,我來到北醫六院精神所,結識了楊小玲大夫,經過全面檢查和測試,楊大夫初步診斷我的兒子為“孤獨癥傾向”,并且將終生攜帶。當時的我像傻了一樣,什么是孤獨癥?兒子怎么會這樣?“蒼天啊,你可以讓我的兒子四肢有缺陷,五官有畸形,我會想盡千方百計后天彌補,為什么讓這無辜的孩子得這種“精神疾病”??纯磁趾鹾醯膬鹤?,我難以相信是真的。經過一小時的咨詢,我無力地走出醫院。胸口撕心裂肺地疼, 我絕望了。因是終生攜帶的疾病,孩子將來怎么辦?我們如何面對社會?一連串問號在腦子里游蕩而找不到任何答案。我想到輕生,什么工作、職位、金錢等愿望都置之度外。三天三夜我幾乎是沒吃、沒喝、沒睡,晚上孩子睡,我看著他;白天孩子醒來,我依然注視他,可注視他的目光是無力的。真的,人生這么脆弱,當時“輕生”念頭幾乎成為解脫我的唯一方法,甚至想到把孩子一塊“帶走”。因為母愛是天性,三天后我又回到北醫六院找到楊小玲大夫。我記得很清楚,楊大夫看著我精神恍惚,十分疲憊的樣子,“你也是位醫生,應該面對現實,只要給孩子早期訓練,合理用藥,孩子是會好一些的,作為母親,你更應對孩子充滿信心”。她耐心解釋半個多小時,我只是一直在無力地哭,我又帶孩子,似信非信的接受接受楊大夫的建議,來到百萬莊雨林訓練機構。半年艱難的訓練中,我天天抱著兒子擠北京的公交車到訓練基地,路程約需1 個半小時。白天去訓練,晚上回來后,就要做“模式”就是象青蛙在水中的手、腳、頭協調,孩子當時不接受,在學???,來到家里依然哭,約10多天基本上配合了,在公交車上,我不停地教著兒子:“猛猛,這是什么,兒子那是什么,真棒。跟媽媽親親,真乖……”有時周圍人奇怪的目光“刷”一起掃向我和兒子,當時我臉是紅的但還是面帶微笑對兒子,可心如刀絞。他們的目光像針刺一樣,有時還有幾句刺耳的語言(尤其是孩子尖叫的時候),“真嚇人,這孩子還帶著出來”,“怎么能有這樣的孩子,上輩子怎么做的”等等,我先是氣,再就是用憤怒的眼光對他們,站起來,又無奈地一屁股坐下。一次、兩次,一天、兩天,就這樣磨練著我的性格。我天天盼著兒子張口說話,有時晚上睡覺時突然聽到一聲“媽媽”,坐起來一看美夢,這一夜再也不能入睡了。
訓練半年后,高興的是孩子終于有了被動語言“爸爸”。我的兒子終于會叫爸爸了,似乎刻板動作也少了許多,但是昂貴的訓練費、住宿費,還有我半年不上班等原因,被迫讓我帶孩子回到山東德州,當時感覺就是為何付出的和回報不成正比啊。我的愿望半年孩子會說話,還要怎樣怎樣,期望值太高??墒且虍敃r對孤獨癥了解的太少了,回德州后,家人首先關注的不是孩子,而是我。體重減輕了10多公斤,最引人的是我的頭發白了近一半,一下子蒼老了許多。從前不知道什么叫鋦油(染發), “一夜愁白了少年頭”我深有體會。來到家后,姥姥、奶奶先后多次燒紙、點香、求神、磕頭,帶孩子四處不是求醫,而是求神,花去了大量經費和精力。他們依然不相信自己的孩子有毛病?!皬膩砭蜎]見過這樣的傻子”,這是他們常說的一句話??陕殬I的敏感令我有了思想準備。從此孩子改名為王明明,保姆換了一個又一個……不過正是在這一刻,成為我人生的轉折點,注定我一生會與“孤獨癥”三個字會分不開的,也就是在這一刻當我快要趴下的時候又重新站了起來……
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