自閉癥兒童該去哪里上學？

昨日，在禪城區兒童康復訓練中心，老師正和一名自閉癥兒童進行一對一的康復訓練。

　　核心提示

　　前日，在市殘聯工作會議上，自閉癥康復問題成為一項議程。市殘聯提出，將力爭在今年內將自閉癥康復納入康復救助范圍，并逐步在全市覆蓋。這對我市數以千計的自閉癥兒童及其家長而言，無疑是一個福音。近日，一位母親在網上發帖呼吁關注自閉癥孩子的入學問題，引起了社會的關注。記者連日來走訪了我市多家康復機構，無論是家長還是老師，都紛紛呼吁政府對自閉癥兒童的早期康復和入學教育給予關注和支持。

　　據美國《時代周刊》報道，10歲以下的孩子中，20世紀70年代患自閉癥的比率為3～4人/萬人，而2004年發病率已達到1/150。自閉癥在我國的發病率近年來也直線上升，我市2007年的一項調查顯示，7歲以下的自閉兒童就已達千人以上。

　　故事

　　一位父親的失眠

　　“小羽，叫爸爸，快叫爸爸……”南海的王先生不論工作再忙，都會每天和現已3歲多的兒子小羽一起玩耍一兩個鐘頭，盡管這只是他一廂情愿的陪玩，兒子根本不睬他。但兩年來，他一直重復著這句話。

　　2009年春節前不久的一天，王先生和老婆正在收拾租住的屋子，貼對聯的他照例笑著沖小羽說了句“叫爸爸”?！鞍职帧比腌姾?，當這一個期待已久的詞語從孩子口中吐出，夫婦倆都傻了?！拔艺矶紱]睡著，我以為我這輩子都聽不到兒子叫聲爸爸了?！蓖跸壬f著，聲音哽咽。

　　小羽，一個出生在2005年秋天的孩子。3歲的他，有著長長的睫毛、大大的眼睛，用康復中心眾老師的話來說，“這小男孩太漂亮了！”但2歲時，他被廣州中山三院確診為自閉癥，目前無法根治。

　　“想死的心都有了，真的。晚晚失眠。當時我們真的無法面對，但又必須面對，因為中山三院的專家說，要是趁早培訓治療還有康復的機會?！蓖跸壬f，夫婦倆發了瘋似的找特殊教育機構，可翻遍了整個南海都沒找到一家。2007年，他們接觸到禪城殘疾人康復中心，但每月3000元的康復費用和不能立即有學位的情況又讓他們倒吸了一口涼氣。

　　后來，夫婦倆找了一家位于禪城同福西路附近的民辦康復機構?！澳莻€機構很小，學費也要2300元/月， 但能立即有學位，我們就送小羽去訓練了?！钡跸壬f，3個月后他們并沒有發現孩子有多大變化，還是不理睬人，還是情緒難以控制，還是不會半點語言。于是，夫婦倆又開始焦急找新的康復機構。

　　“我們向南海區殘聯求助，幾個月后便通知我們帶孩子去南海福利院治療，但第一天的訓練就給我當頭一棒，原來福利院是專門針對腦癱和聾啞或弱智病人等進行針灸和物理治療，而在自閉癥方面根本就沒有專門的特殊教育課程，第二天我們就帶著孩子失望地離開了?！?/p>

　　2007年底，夫婦倆又在南海桂城找到一家民辦康復機構，便抱著試試看的心態將孩子送了去?！芭c其他機構不同的是，這里家長可以陪讀，這讓我們比較放心，于是老婆專門辭職陪著孩子，現在訓練1年多，孩子總算會叫爸爸了?！?/p>

　　王先生坦言，現在肩上擔子很重，孩子每個月兩千多的康復費用，以及全家的吃住都落在了他身上，還要供樓，真是壓力很大?！拔覀冊瓉碓诹_村住的，因為康復機構在桂城，所以我們把羅村的房子出租了，在桂城租了一個一房一廳的房子，陪著孩子打持久戰?！?/p>

　　王先生說，他現在還會時不時地失眠，即使累到很想睡，但也無法睡去?！盀檎乙患液命c的康復機構犯愁，找到了又為高額的康復費犯愁，而且康復機構也只是接收7歲以下的孩子，等孩子長大了去哪里就學又是個問題……”

　　探秘

　　他們并不愚蠢，有的還是天才

　　連日來，記者在走訪禪城區殘疾人康復中心、啟聰學校、禪城南海兩家民辦自閉癥康復機構后發現，患有自閉癥的孩子其實并不愚蠢，有些在記憶力和推算力上更有讓人驚嘆的天分。

　　在啟聰學校一對一單訓室里，記者認識了10歲多的自閉癥孩子天天，他是學校所有老師和同學的“萬年歷”?！?009年9月19日是星期幾呢？”楊老師問?！靶瞧诹??！边€沒等記者從手機的萬年歷中查找到，天天已經漫不經心地說出了正確答案。

　　正當記者想再找天天推算一個日歷時，卻發現他早已鬼使神差地溜了。

　　“呵呵，他就是這樣的，是最令我們老師頭疼的孩子?！睏罾蠋煾嬖V記者，因為天天年齡已經較大，錯過了最佳康復時間，現在他的刻板行為特別嚴重，嚴重到告訴他第三節音樂課和第四節美術課調換了他都無法接受，進而鬧情緒不再上課。

　　記者了解到，目前該校給自閉癥孩子做一對一康復訓練的專業老師僅有兩名，單訓室還是借用的聽障培訓場地?！拔覀儍蓚€老師要分配單訓12個孩子，有時一天上課下來連上廁所的時間都沒有?！痹撔罾蠋熣f，上集體課時，就將自閉癥的孩子插到其他智障的孩子班里一起上，雖然從專業康復培訓的角度來說是不好的，但從目前的師資和場地硬件等方面看也只能這樣。

　　無獨有偶，記者在南海一家自閉癥康復中心也同樣發現了一位小天才。5歲的小杰有著過目不忘的記憶力。每當老師將一周的課表安排好后，小杰看一遍便能全部記住。這也讓小杰的媽媽喜出望外。

　　困境

　　民辦康復機構的心結

　　昨日下午，在南海一家民辦自閉癥康復中心，記者看到10多個在集體課室等候的家長。孩子們都在單訓室里進行一對一訓練，吹氣、發聲、認圖、算數等等。

　　“小杰，我是誰？彬彬，叫溫老師……”在康復中心里，溫遠霞可以清楚地叫出所有孩子的名字，看到孩子三個月、半年、一年甚至兩年后會發聲，成了她最開心的事情。

　　溫遠霞曾在南海婦幼保健院工作八年，從事殘疾兒童的治療與教育，現在成兒童自閉癥治療師，是這家康復中心的創辦者?？祻椭行挠?007年創辦，接收的自閉癥兒童從最初的五六名到目前的23名。

　　“我是在一個自閉癥兒童家長的資助下開起這間康復中心的，2007年剛開那會兒非常吃力，因為自閉癥康復需要一對一訓練，孩子每月2000元的康復費用其實只夠養一個老師，但家長們都還覺得康復費用太貴?！?/p>

　　但對于一個普通家庭來說，每月2000多元的康復支出的確不是個小數目?？粗粋€個因費用中途輟學的孩子，溫遠霞提起筆給南海區政府寫了一封信。

　　溫遠霞在信中提出了幾點建議，她表示，南海區許多其它類型的殘疾兒童，如聾啞兒、盲童，社會已經建立了較完善的教育系統，但對自閉癥卻缺乏完善的教育體系。而自閉兒的康復主要依賴于早期干預訓練（3歲以前最好），因此需要建立自閉癥兒童早期訓練中心。她建議由政府出資建立或資助建立自閉癥兒童學前教育機構，以便與普通教育和培智學校的義務教育接軌。同時，鼓勵普通幼兒園和學校招收輕度自閉癥兒童隨班就讀，讓他們接受融合教育。

　　場地太小、師資不足，想擴充、想培訓，卻又望而卻步。溫遠霞說，這是目前佛山3家民辦自閉癥康復機構所面臨的共同難題?！拔乙埠芟雽⑦@項工作當作公益事業來做，但作為一個民辦機構就必須做到收支平衡。每年想多送些老師去培訓，或者想到香港、天津等地學習考察，但費用真的不知道該從哪里擠出來?！?/p>

　　3家民辦康復機構的負責人都說，目前的處境太狼狽，家長嫌貴，但他們卻有苦說不出。禪城殘疾人康復中心的負責人曾艷冰說，因為中心內最小的自閉癥兒童才1歲9個月，中心只好在配備一個老師進行教育的同時，加配一個保育員照顧其穿衣上廁所等?！叭舨皇嵌U城區對19個符合條件的孩子有一些資助，估計我們也夠嗆?！?/p>

　　專門學校遲遲未掛牌

　　自閉癥兒童7歲后的入學問題也成了眾家長頭疼的問題。佛山為什么沒有自閉癥兒童學校？佛山市啟聰學校校長何兆團在接受記者采訪時坦率表示，這是一個很復雜的問題。

　　他表示，2006年的時候，市里批了要籌建自閉癥兒童的學校，委托啟聰學校加掛牌子，但是因各種原因還沒有實施?！耙驗檫@不是一般的教育，需要特殊的教育和特殊的管理。對待自閉癥兒童的教育場所要具備教育、康復、治療的功能，師資最好也能以1∶1的比例配置，所投入的是天文數字。而以目前啟聰學校的條件，無論是硬件設施還是軟件設施，都是不能滿足自閉癥兒童的教育的?！?/p>

　　何兆團介紹，因每年都有很多自閉癥兒童到啟聰學校報名，他們抱著探索的態度還是接納了一些?！暗遣荒軡M足全部，真的愛莫能助?！焙握讏F建議，針對智障類學生，佛山最好能統籌全市的特殊教育，建設一個特殊保障網，可以在各鎮街設點，某些輕微的自閉癥兒童也可以選擇在正常學校上學或者是到就近的特教點接受康復培訓。

　　出路

　　自閉癥將納入康復救助范圍

　　據悉，禪城區殘聯去年共救助了自閉癥兒童50人次，對自閉癥兒童康復資助金額也在逐年上調。禪城區殘聯介紹，三年前，部門便在政府的重視下嘗試對低保、臨界低保的困難家庭中的自閉癥孩子的康復培訓進行資助，資助比重從政府家長各出50%，到目前的區、鎮兩級一起能出到90%，家庭只要承擔10%。禪城區殘聯表示，今年將繼續擴大受惠家庭范圍以及資助比例，將資助家庭放寬到在禪城暫住3年以上的外來工困難家庭，而非困難家庭也希望能給予50%以上的資助。

　　3月3日，自閉癥康復一項目被提上了市殘聯工作會議上討論。據了解，市殘聯提出希望今年將自閉癥康復納入康復救助范圍，并逐步在全市覆蓋。市殘聯綜合業務部周亞明科長曾向記者表示，康復救助方式有待進一步商榷，但這項工作今年一定會開展?！拔覀冇幸恍┏醪降南敕?，例如禪城區在做好現有資助上繼續擴大資助范圍，市里是否在考察后與一些資質較好的民辦康復機構“綁定”合作，作為定點康復培訓自閉癥兒童的地方，還是給各區的自閉癥家庭以每個療程補助多少金額等方式，這些都有待進一步調查再做計劃上報市政府?！?/p>

　　周亞明說，2007年，市殘聯聯合婦聯等多個部門做過一項普查，據不完全統計，當年7歲以下的自閉癥兒童已達1000多人，而他認為當時的數量應該遠遠超過這個數字?！艾F在不少自閉癥孩子的家長都打電話來殘聯求助，我們也希望能盡快出臺相關資助細則，早日幫這些家庭減輕負擔?！?/p>

　　相關鏈接

　　什么是兒童自閉癥

　　兒童自閉癥，是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作和對環境奇特的反應為特征的精神疾病。自閉癥癥狀一般在３歲以前就會表現出來，主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發育遲滯、行為重復刻板以及活動和興趣范圍的顯著局限性。自閉癥的病因尚無定論，目前主要有神經系統損傷、腦的特定部位功能低下、多巴胺系統缺陷、遺傳、病毒感染和免疫缺陷等１０余個觀點和假說?，F代醫學手段還不能從根本上治愈自閉癥。

　　在去年4月2日首個世界自閉癥日，中國內地最早建立的自閉癥兒童家長培訓機構北京星星雨教育研究所公布了其一項調查，當時全國已知的自閉癥患者約有180萬人，其中兒童約有40萬。