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4月2日是“世界提高自閉癥意識日

2009/3/26 16:23:27 來源:珠海新聞網 作者:雁行 字體: 發表評論 打印此文

  老師指導孩子進行康復訓練。 記者 雁行 攝

  兒童自閉癥又稱為兒童孤獨癥,是一類以自我封閉、拒絕交流、語言發育遲滯、嚴重社交障礙、行為重復刻板為特征的幼年期全面性發育障礙。在4月2日“世界提高自閉癥意識日”來臨之際,記者在市婦幼保健院兒童行為心理科舉辦的家長交流會上,見到了這些被稱為“孤獨天使”的孩子們。據保守測算,珠海目前有自閉癥兒童約600多人,而這個數字還在逐年遞增中。

  身邊的“孤獨天使”

  大眼睛、濃眉毛、蘋果似的圓臉蛋,一位小男孩正在教室里安靜地畫畫。

  “你覺得他和正常的孩子沒區別,是因為你才看見他三分鐘而已?!笔袐D幼保健院兒童行為心理科主任周翔告訴記者,男孩明明(化名)今年4歲,患有自閉癥?!懊髅??”記者試著跟他打招呼,小男孩停了下來,眼睛木木地望著別的地方,感覺那么遙遠。

  其實明明一歲時,同正常孩子一樣會笑會鬧,會“咿咿呀呀”地叫喊,可就是到了兩歲還不會說話。慢慢地行為也和其他孩子不一樣了,非常的“不聽話”。醫院檢查的結果,令他的母親劉女士險些窒息:兒童自閉癥。

  “我要他往東,他卻往西,根本就聽不懂你說的話?!眲⑴空f,好容易教會他喊媽媽,但換來的卻是深深的失望。在兒子的頭腦里,“媽媽”只是一個代名詞,見了任何人都喊“媽媽”。去年6月,劉女士辭掉了原來的工作,抱著試一試的想法,把明明送到了市婦幼保健院兒童行為心理科。白天、晚上陪兒子訓練,照顧他的起居飲食,一天又一天,重復著同樣單調的日程。雖然家境并不富裕,但她還是按月繳納5000多元的費用?!爸灰€有一絲希望,絕不放棄!”這是她給自己的承諾。

  不可思議的自閉天才

  與明明相比,5歲的安安是幸運的。他已經可以上幼兒園了,而且比正常孩子有著更過人的天賦。他可以在短時間內畫出汽車的分解圖和組裝圖,還可以在看過波音737和777后,回家僅憑記憶就能畫出來,連飛機上的標志都畫在上面。安安還對一些汽車品牌和飛機種類了如指掌,超強的記憶力讓他對看過的東西基本上都能過目不忘。

  “幼兒園的老師和小朋友都很喜歡這個漂亮聰明的孩子,周圍的親戚朋友也不相信,一個IQ這么高的孩子會有自閉癥?!卑舶驳哪赣H雷女士告訴記者。經過國內權威醫療機構中山三院兒童行為發育中心主任鄒小兵診斷,安安患的是阿斯伯格綜合癥,簡單地說就是一種高端自閉癥,但這些孩子多數有著比一般孩子更聰明的“天才基因”。同時也有著超乎尋常的倔強和偏執。

  雷女士說,在走過一段近乎崩潰的心理歷程后,這個結論給了她很大的安慰。雖然兒子有很多夢想,做飛行員、工程師、設計師,但在她心里只有一個最簡單的愿望:就是希望兒子能做個健康的好人。

  愛是喚醒孩子的精神藥物

  記者從珠海市婦幼保健院獲悉,根據珠海0-6歲兒童總人口數,按國際、國內流行病學資料計算,珠海自閉癥兒童約600多人,在該院確診的大約370人。早期參加正規治療的為198人,其中156人能正常入讀幼兒園和小學,治療有效率為79.8%。

  “自閉癥通常3歲前發病,男孩明顯多于女孩?!敝芟枵f,自閉癥就像一個竊取智力的賊,短短幾年內,就帶走了孩子們的聰明活潑。他們總是沉浸在自我的空間里,就像天空中閃爍的星星一樣,無法與現實世界交流、溝通,因此,他們又被稱為“星星的孩子”。

  而目前,最有效的治療方法,是針對不同患兒進行一對一強化行為訓練,讓他們慢慢走出封閉的世界,但這往往需要花費家長畢生的精力?!半m然自閉癥的病因不明,也沒有特效藥。但愛是惟一喚醒他們的精神藥物。有了愛,這些孩子才不會孤獨?!?/p>

  患兒自立有待全社會關注

  記者在采訪中了解到,對于 “自閉癥”,十個人中大概有九個會搖頭。正是由于對孤獨癥的不了解,人們對這一特殊群體關注較少,許多家長發現自己的孩子患有此癥狀時已經遲了,甚至有些家長不能面對這一事實。而這些自閉癥患者和他們的家庭,普遍缺乏被社會廣泛接受的途徑和起碼的社會保障,社會給予他們的出路相當狹窄,從上幼兒園,到上學、治療,孤獨癥患兒都被以各種方式和理由拒絕著。

  另外,自閉癥也沒有被納入醫保范圍,很多家長由于負擔不起較高的費用而放棄治療。劉女士給記者粗略算了一筆賬,每個月一對一感統治療2980元,語言治療1100元,還有衣食住行等等,共計大約5000多元。如果再參加大運動量的康復訓練就要上萬元。

  對于更多的自閉癥兒童家長來說,更嚴峻的現實是,隨著孩子年紀增大,他們如何自食其力。周翔說,自閉癥兒童給人印象最深的是刻板行為和驚人的機械記憶能力。如果訓練得當,完全可在社會中生存。在國外,很多自閉癥患者都能從事工作,如:門衛、整理貨架等,而且十分稱職。

  “我不能養他一輩子??!我走了后,他怎么辦?希望全社會都來關心他們,給他們一個安全、安定的生活空間?!蹦赣H們說到這里,已是淚流滿面。

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