荊楚網消息 (湖北日報) 他們是孤獨的花朵,沉浸在自我的空間里,能看到東西卻視而不見,能聽到聲音卻充耳不聞,能與人交流卻閉口不言……
兒童孤獨癥,是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作和對環境奇特的反應為特征的精神疾病,又稱自閉癥。4月2日,第二個“世界孤獨癥日”,讓我們把目光投向這群特殊的孩子們。
近在咫尺遠在天涯
大眼睛、濃眉毛、蘋果臉,一個可愛的小男孩正在教室里到處跑動著?!澳阌X得他和正常孩子沒區別,因為你才看見他三分鐘而已?!焙笔?a href="http://www.www471818.com" class="innerlink">孤獨癥兒童康復中心的沈薇老師告訴記者,這個男孩名叫浩浩,4歲半,來自黃石,患有孤獨癥?!昂坪?!”記者試著與他打招呼。男孩停了下來,眼睛木木地望著別的地方,感覺那么遙遠,頓了頓又開始到處亂跑。
其實浩浩一歲時,與正常孩子差不多,會笑會鬧,會“咿咿呀呀”地叫喊??傻搅藘蓺q半還不會說話,不會與人對視?!芭鼙辄S石所有醫院都沒有結果,后來在北京一家大醫院終于查出來了?!睓z查結果令浩浩的母親陳女士險些窒息:兒童孤獨癥。
此后,陳女士向單位請了長假,抱著試一試的想法,把浩浩送到湖北省孤獨癥康復中心。白天陪兒子上課,晚上陪兒子鍛煉,照顧他的起居飲食,一天又一天重復著同樣單調的日程。陳女士仍舊用堅毅的口吻向記者表示:“上天降臨一個天使給我,讓我比常人更有承受力?!?/p>
康復中心最大的孩子名叫小偉,已經14歲了。記者問他叫什么名字、今年多大時,他只是目光膽怯地看著輔導老師。當老師遞給他一塊餅干,伸出大拇指稱贊“小偉真棒”時,他才會小心翼翼地回答這些簡單的問題。
愛是喚醒他們的精神良藥
據估計,全球有3500萬人患有孤獨癥,而我國約有至少400萬名孤獨癥患者。據不完全統計,我省患有孤獨癥的兒童有上萬人,從1997年湖北省孤獨癥兒童康復中心掛牌成立起,該中心共確診患兒2000多例。經過治療后,其中有20%的孩子能正常入讀幼兒園和小學。
孤獨癥通常3歲前發病,關于病因仍舊是一個世界性的醫學難題,通常男孩和女孩的患病比例是4:1。李丹介紹,由于國內沒有專門的孤獨癥老師培訓,康復中心只能從國外的書籍、經驗中學習,給患兒各種不同的形式訓練,如游戲教育、體育運動、音樂、美工、色彩等。最有效的治療方法,是針對不同患兒進行一對一強化行為訓練,讓他們慢慢走出封閉的世界,但這往往需要花費家長畢生的精力。李丹告訴記者,孤獨癥是終身頑疾,沒有痊愈一說,早發現早治療可能康復效果會好些,能基本生活自理就很不錯了。
天天今年4歲半,他從2歲4個月就開始接受治療。之前,小家伙完全沒有語言表達能力,變換環境就大聲尖叫。經過半年強化訓練后,他終于能開口講“你好”、“謝謝”、“再見”等口語了?!霸龠^段時間就可以接出去上幼兒園了?!碧焯斓陌职挚吹絻鹤拥倪M步,信心百倍。
“懷著永不放棄的希望,創造生命的奇跡?!笔∪嗣襻t院精神心理衛生中心主任徐順生總是這樣鼓勵孤獨癥患兒的家長。
來自赤壁的一位患兒家長為聽到孩子開口叫一聲“媽媽”,竟然訓練了孩子長達兩年時間?!半m然孤獨癥病因不明,也沒有特效藥。但愛是唯一喚醒他們的精神藥物。有了愛,這些孩子才不會孤獨?!边@位母親的淚光,滿是堅韌。
期待全社會的共同關注
記者在采訪中了解到,對于“兒童孤獨癥”,十人中大概有九個會搖頭。正是由于對孤獨癥的不了解,人們對這一特殊群體關注較少。而這些孤獨癥患者,社會給予他們的出路相當狹窄,從上幼兒園到上學、治療,孤獨癥患兒都被以各種方式和理由拒絕著。
另外,對孤獨癥的救治尚只停留在民間層面,未上升為國家行為,也未被納入醫保范圍,很多家長由于負擔不起較高費用而放棄治療。
對于更多的孤獨癥兒童家長來說,更嚴峻的現實是,隨著孩子年齡增大,他們如何自食其力還存在嚴重問題。沈薇說,孤獨癥兒童給人印象最深的是刻板行為和驚人的機械記憶能力。如果訓練得當,完全可在社會中生存。在國外,很多孤獨癥患者都能從事工作,如門衛、整理貨架等,而且十分稱職。
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