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揚州網訊( 記者 趙琴)
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3月31日上午,一位母親將一份2600多字的信送到
“星媽”來信:沒有一所學校屬于他們
來信的“星媽”名叫汪蓉,她在信中這樣寫道:“2009年4月2日就要到來了,這個日子對大多數人來說是很普通的一天,但對于我這個自閉癥患兒的母親來說意義特殊,在這個屬于自閉癥人士的特殊日子里,我覺得有必要為這些被稱為‘星星的孩子’的自閉癥孩子做點什么?!?
汪蓉的孩子是在兩歲半的時候被診斷為自閉癥,至今已有近八年時間。八年中,汪蓉和她的家庭每一天都是在痛苦中煎熬,帶著兒子前往全國各地求醫問藥。
“沒有醫療手段治療,就只有靠訓練了?!边@是汪蓉得到的回答。于是,成年累月每天重復千百次的枯燥無味的訓練成了汪蓉與兒子生活的全部內容。沉重的心理負擔和繁重的訓練任務,讓汪蓉體重最輕時只有七十幾斤。但讓汪蓉無法忍受的是,自己的努力,換來的卻是“兒子到了入托入學的年齡都被學校拒之門外”。
絕大多數“星星的孩子”入學難
據了解,自閉癥孩子原本可以進入培智學校讀書,但由于大多數孩子發現太晚,錯過了最佳治療時機,基本生活都不能自理,無法入校讀書。他們中相當一部分人需要終生監護。
汪蓉告訴記者,和許多“星媽”一樣,在經歷了在揚州找不到一所愿意接收自己兒子的學校的痛苦過程后,她不得已將10歲的兒子送到了山東。雖然現在的學?!皩λ疹櫟煤芎?,但不在我們身邊少了親情的交流。每當我看到孩子清澈無邪的大眼睛,我就為自己無力幫他而心酸?!?
據汪蓉介紹,在八年的求醫過程中,她認識了多位“星媽”,至今在揚州與她有聯系的有七八位。據她了解,這些媽媽的孩子,除了3位進入了普通學校讀書,其中有兩位進的是民工子弟學校,并且三個孩子都有親屬在學校以不同的形式陪讀。
記者從五臺山醫院心理咨詢科了解到,目前揚州曾在這里有過求診記錄的自閉癥兒童約有50位。該科負責人吳人鋼告訴記者,在他接觸的這幾十個孩子中,很少有進入普通學校讀書的。而這些孩子,最大的已經16歲,最小的3歲左右,都到了入園入校的年齡。
逾九成自閉癥患兒遭遇誤診
吳人鋼介紹,主要原因是大部分人對自閉癥的認知十分有限,導致很多自閉癥兒童或多或少地遭遇過不正確的對待。
“90%以上的曾遭遇誤診?!眳侨虽摳嬖V記者,前來求診的孩子中,只有不到10%的孩子,是家長主動
送來檢查被確診的。超過90%以上的患兒,在確診前,有過兩到三次的誤診經歷。從目前的研究看,自閉癥兒童通過早期的一些訓練,是有可能得到改善,融入正常的社會生活的。但這種訓練在2-6歲最為有效,訓練越遲,效果越不理想。3歲之前是治療自閉癥的黃金時間,一旦錯過了,恢復健康的困難就很大。而很多自閉癥兒童在被確診時,已經錯過了最佳訓練期,自理能力的建立十分困難。而普通學校一個班級幾十個學生,再要老師騰出手來管理一個沒有經過正規訓練,沒有建立基本自我約束機制的自閉癥患兒,確實不大可能。即便是在特殊教育學校,由于自閉癥患兒的治療是終身的,而且是專業的,也不是所有特教學校都能勝任。
一半孩子有望過上正常生活
據有關方面統計,約有一半的孩子,經過長期正規訓練,可以明顯改善病情,接近正常人。
但由于自閉癥兒童治療的訓練過程長、見效慢,能長期堅持治療的很少。五臺山醫院心理咨詢科的統計顯示,我市的自閉癥患兒中,只有20%左右,堅持用藥治療一年以上。
專家提醒,如果兒童在2歲以上還不能說相對比較完整的話,不能與家長進行感情溝通的,或者3歲以后還不能與同齡的孩子一起玩樂的,就要到專業的醫院診斷是不是自閉癥。
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自閉癥也稱孤獨癥,是以社交障礙、語言障礙以及刻板行為為主要表現的發育性疾病,其患病率約為6.7/1000,男女比例約4-7:1。發病原因尚未明確,目前多認為是基因遺傳背景與異常妊娠等危險因子共同作用所導致。
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