自閉癥兒童：別讓我的未來是個夢

　　有這樣一群孩子，他們只生活在自己的世界里，不與人交流，對外界缺乏反應，他們常固執刻板地重復某個動作，甚至會無故地打人或自殘……他們被稱做“天使的孩子”，醫學界則把他們的癥狀定義為“自閉癥”或“孤獨癥”。

　　這是一種先天性發育障礙疾病，患病率近年來逐漸升高，迄今不明發病原因，沒有有效藥物可治療。經年累月，許多父母看不到孩子明顯好轉的希望，有的放棄了，更多的家長則在艱難的堅持中迷茫地追問——— 孩子的未來，路在哪里？

　　今天是世界自閉癥日，讓我們一起關注這個特殊的群體。

　　擔憂 我老了兒子怎么辦

　　已經10周歲了，小男孩卻仍無法生活自理，隨地大小便，穿鞋左右不分。這是瑋瑋（化名）10周歲時的生活寫照。昨日記者在廈門市殘聯康復中心見到了瑋瑋。

　　帥帥（化名）也是個自閉癥兒童，今年6周歲了。比較幸運的是，長相清秀的他吃飯、大小便等基本可以自己學著做，也不像有些孩子那樣情緒狂躁甚至打人。

　　但是，提起帥帥，母親還是哽咽了。這是一名單親的母親，為了孩子，她和丈夫離婚，自己挑起照顧老人和兒子的重任。如今，母親一邊做著導游工作，一邊每天把孩子送到廈門市殘聯康復中心進行訓練。幾年來，孩子的行為能力、思維能力有了一些進步，但語言能力仍停滯不前。至今為止，孩子只會無意識地念叨著 “媽媽”這樣的音符，而且對誰都這樣叫。更令母親心疼的是，兒子沒有疼痛感，有時明明碰撞得青一塊、紫一塊，甚至流血了，孩子卻不懂得哭一聲或喊聲疼。這令母親看在眼里，淚水流在心里。

　　她常在想，大家都會老，到時她也老了孩子怎么辦？誰來照顧？

　　 現狀 康復機構基本飽和

　　當家里出現自閉癥兒童后，許多父母和帥帥的母親一樣，第一選擇是把孩子送到康復機構進行訓練，希望能有所好轉。

　　據介紹，按最低發病率推算，廈門僅0－7歲的自閉癥兒童，就有至少100個。對此，廈門市殘聯康復中心的林永鴻科長指出，由于受場地等多種條件限制，目前，殘聯康復中心自閉癥班有30個左右的自閉癥兒童，基本已達飽和。有些孩子還在排隊等待康復治療。為此，廈門市政府已通過決定，將投資數百萬元，對殘聯康復中心進行改擴建，建立“廈門特殊需要兒童援助中心”。據悉，該工程預計今年4月動工，一切順利的話年底或明年初有望投入使用。屆時，可容納200多名特殊兒童同時進行康復訓練。

　　然而，康復機構畢竟只是孩子人生的一小站，不是永遠停留的港灣。

　　難題 走出康復中心孩子去哪？

　　那么，走出康復中心后，孩子該何去何從？目前，不少家長選擇了送孩子到特教學校接受義務教育。

　　但是，身為自閉癥兒童的母親，李女士認為這并不能解決問題。原來，眼看孩子在殘聯康復中心訓練到14周歲了，李女士就給兒子找了一所特教學校想讓孩子繼續接受教育?？墒?，到了新學校后，她發現孩子一點也不適應，情緒變得比以前更狂躁，甚至有一次還沖上講臺抓傷了老師。后來，李女士不得不把孩子從該特教學校帶了回來。

　　李女士認為，現有的特教機構目前還沒有專門的自閉癥教育班，孩子一旦去了那里后，原先的康復訓練沒辦法繼續進行，這樣孩子的一些能力又會退化。

　　建議 延長特殊兒童義務教育期

　　“希望孩子有條件接受穩定的長期康復教育，希望孩子今后能有個去處！”這是帥帥母親最大的心愿。和帥帥的母親一樣，李女士則希望，能有個自閉癥少年班之類的，讓孩子大了以后也能夠繼續接受專業的康復教育。

　　對此，長期從事殘疾兒童康復事業的林永鴻科長表示，目前專業康復人才缺乏、高校相關學科設置滯后、自閉癥兒童教育尚無教綱可循等，都在一定程度上制約著自閉癥兒童的康復治療。但是，隨著社會對特殊兒童的關注，這種現象正在逐漸改變。隨著社會的發展，我們也可考慮設立自閉癥兒童少年班，把學齡前自閉癥兒童納入義務教育，甚至延長特殊兒童義務教育期等。應該說，這也將是未來的一種趨勢。

　　目前，“建立智力和精神殘疾人庇護工場”已列入2009年廈門市委、市政府為民辦實事項目，以切實幫助這一困難群體。這也為自閉癥兒童及家長帶來了一線希望。