讓“星星的孩子”打開心門 走近煙臺自閉癥兒童

自閉癥孩子母子對望

自閉癥孩子在上課

今天是第二個“世界自閉癥日”。陌生的紀念日，陌生的疾病掩蓋不了一個殘酷的現實：保守估算，目前我市已有自閉癥兒童1000余人，這個數字隨著時間的推移在不斷擴大。

他們有著星光般清澈的眼眸，卻從不知訴說自己所看到的一切；他們綻放著天使般純潔的笑容，卻不懂得與別人分享快樂和悲傷。更多的時候，他們只是安靜地獨坐在墻角一隅，沉浸在自己的世界，一個人玩……沒有人能解釋這是為什么，于是這群異常孤獨的孩子——自閉癥兒童，便有了一個美麗名字——“星星的孩子”，或許他們就像天上的星星，不管外面的世界多喧囂，都與他無關。

發病率不斷增加 煙臺患者達5000

兒童自閉癥也稱孤獨癥，起病于嬰幼兒期，以男孩多見，是一種終身疾病，至今病因不明，亦無有效的藥物治愈。兒童自閉癥已經于2006年被我國認定為精神殘疾范疇。全國殘疾人普查情況表明，兒童自閉癥不再是罕見疾病，發病率逐年上升速度驚人，已由原來的萬分之三上升到千分之六（即166名兒童中就有1位自閉癥兒童），上升20倍。據不完全統計，我市目前約有自閉癥患者5000余人，其中自閉癥兒童1000余人。這些孩子只是我市部分已經發現確診的孤獨癥兒童，還有很多自閉癥兒童因為在農村或者在外在體征上沒有顯示特征，甚至因為父母的不承認或者不知道而隱匿在正常孩子中。

1歲多時就能識很多字 “小神童”突然“自閉”

潔白的小臉龐、黑亮的大眼睛——10歲的童童（化名）正和媽媽一起練習拍打皮球，1下、2下、3下……他玩得很快樂。然而，這個會看、會笑、會蹦、會跳，外表和普通男孩無異的小家伙，卻是一個自閉癥兒童。他說話時從不與你對視，甚至對你的話充耳不聞，如果沒有大人看管，他會躲在一個角落里，一天時間只看著一個地方。

在煙臺市聾兒聽力語言康復中心，還有二三十個像童童這樣的自閉癥孩子，他們在殘聯康復中心下設的孤獨癥兒童康復機構接受教育干預訓練。從表面看，他們沒有任何缺陷，可是，他們對這個世界缺乏應有的感知。

8歲的小?。ɑ┮彩沁@所孤獨癥兒童康復機構的孩子。他60多歲的奶奶幾乎每時每刻都需要在一旁陪著他，這樣的情況已有5年。

小俊在3歲時被確診為孤獨癥，之前，他卻是個聰明伶俐的“小神童”，家人說“他1歲多時就能識很多字?！钡】∵^完2歲生日后，有一天卻突然不再開口說話，家人憂心于他的反常，周圍的親戚朋友勸解說：“孩子學說話太早，現在不愿意說話也是正?！?。然而，半年后小俊情況越來越異常，只喜歡一個人呆著，餓了不會主動要吃的，有時會突然抓狂咬自己，發出各種奇怪的單音詞……小俊的父母坐不住了，帶他去北京求診，經過一系列測試，醫生告知他們的兒子得了自閉癥。作為唯一的孫子，全家人陷入了一片愁云慘淡中。

治療4個月花掉五六萬 1000多個心碎的家庭

1000多個孤獨癥兒童的背后是1000多個心碎的家庭。一旦孩子被確診為孤獨癥，對每個家庭都是不幸。

小俊的奶奶說起他們為這個孫子付出的一切忍不住慟哭?！昂⒆拥貌『?，我們就是在各個城市、各個醫院奔波，我們的心都碎了?！甭犝f青島有一家自閉癥兒童干預康復機構，家人帶著他來到青島，4個半月的訓練，各種花費已有五六萬元，平均一月1萬多元。治療費用昂貴，父母不能辭職，60多歲的爺爺奶奶便負起了照顧他的責任。5年了，奶奶每天陪著他參加各種訓練，老人的膝蓋積水，累得腰都彎不下。然而小俊的情況卻沒有多大改觀。

家有自閉癥孩子，父母必須拿出更多時間照顧他們，大部分父母為此一方辭職，經濟負擔完全壓在另一方。自閉癥兒童的干預培訓費用十分高昂，每月平均五六千元，加上個訓、感統、音樂治療等各種輔助療法，費用更是無底洞。

自閉癥兒童軒軒（化名）10歲了，至今不會說話。父親工傷不能干重體力活，每月只有800元收入，母親為了白天照顧他，只能找一份夜里上班的工作，一個月700元。夫妻倆的工資加起來才勉夠讓孩子接受干預治療，但效果并不明顯。

巨額的康復訓練費、并不明顯的康復效果，對孩子前途的擔憂，讓家長承受著巨大的精神壓力，很多家庭因為承受不了壓力夫妻離婚，甚至帶著孩子同歸于盡。

張萍，我市兒童自閉癥干預老師。告訴記者，社會還沒有學會接納這些自閉癥孩子，他們的康復、入學和就業，都有一道門檻。多數幼兒園、學校以種種理由將孩子拒之門外。家住芝罘區的亞亞（化名）8歲了，因為患有自閉癥，連輔讀學校都不愿接受他。

家長自辦康復機構 孩子得到有效訓練

由于社會對自閉癥缺乏了解，目前我市尚沒有專業機構幫助這些特殊的孩子，一些孤獨癥孩子的家長只好自己辦起了康復機構。

“久病成醫”，王海燕便是其中一位。兩歲時她的孩子被確診為孤獨癥兒童。此后，她便帶著孩子在全國各地治療，掌握了不少閉癥知識以及治療方法。后來，她得知北京一家機構，可以幫助自閉癥兒童，而且這家機構的創辦人也是一位自閉癥兒童的母親。而煙臺當時還沒有這樣的康復機構。為了幫助自己的兒子和無數像她這樣的母親，王海燕想在煙臺辦一所康復機構。2008年，在市殘聯的扶持下，在煙臺市聾兒聽力語言康復中心，一所煙臺自閉癥兒童康復機構成立了。

幾個孩子被送進這里進行康復訓練，有的孩子很快“出語”了，會不連貫的叫“爸爸、媽媽”，家長們看到了希望，更多的孩子被送了進來。

由于訓練對象的特殊性，孤獨癥兒童的康復往往需要教師和患兒“一對一”訓練，耗費大量人力、物力，所以資金及師資是王海燕心中最大的困難。一個患兒一個月訓練費是1400元，一些家庭困難的人一聽只能搖頭走了?！斑@種痛苦我有切身體會，想幫助他們卻有心無力?！蓖鹾Ｑ嗾f，她已經投入12萬元，中途差點倒閉，在殘聯幫助下，才算把老師的工資每月按時發下來。

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目前醫學界普遍認為，自閉癥孩子在6歲前是最佳治療年齡。如果沒有及時得到早期及時介入，患兒會逐步退化，漸漸喪失已具有的能力，進入青春期和成年后，常會因不能溝通，而出現自傷和他傷的暴力行為，其看護和照顧的社會成本遠遠高于其他精神殘疾人，給家庭和社會帶來更為沉重的負擔。