中國自閉癥兒童現狀

　　再下個星期我將很榮幸地代表中國去參加一個全世界性的特殊教育研討會，那里云集了世界一流的特教專家、醫生以及自閉癥機構，我在那里參觀學習的同時，想利用這次機會把關于中國自閉癥兒童的現狀向大會匯報，希望能爭取到一些關注和支持。因此我在網上搜集了一些數據和資料，整理成一篇小文章（哈哈，里面說不定會有你的文字哦，大家該不會追究版權吧），在這里想請大家幫我出出主意，看哪里有不妥或需要修改的地方。這里是中文版，等定稿了我再把英文版發上來。謝謝大家！

　　自閉癥在中國

　?、?、 中國自閉癥總人數

　　1978年,北京一個9歲的小男孩首度被確診為患有兒童孤獨癥。此后，類似的病例不斷在被發現,僅就北京北大精神衛生研究所兒科門診每周的檢出率，已由幾年前的每周一名增長至現在的每周2~3名.目前根據新華社的報導，中國自閉癥兒童的總人數為80萬，但如果我們按照1：500的比例計算，人數將近在260萬左右。

　?、?、中國目前的醫療診斷

　　目前中國大陸地區可以準確診斷出孤獨癥并且能給出正確建議的兒童精神科專家不到一百人，主要集中在大城市，大量的孤獨癥患者不能得到有效、及時、準確的診斷和醫療建議,多數孩子不能及時識別診斷錯過最佳矯治期。

　?、?、專業機構的情況

　　在我國，目前尚無公立的自閉癥專業訓練機構，僅有為數極少的幾十所民辦的訓練機構，僅一成孩子獲得治療，有幾十萬個孩子還得不到系統訓練，因此大多數孩子家庭在等待中錯失發展機會。在這種情況下，家庭訓練必成右主要甚至唯一可行的訓練形式，家長必須承擔起訓練的沉重責任，同時也是他們不可能勝任的教育工作。。由于求學無門，很多家長只好自謀生路，創辦民間的訓練機構，但依然是無法滿足更多自閉癥兒童的訓練需求。許多需要訓練的孩子都必須排隊等候一年以上，且由于各方面條件的限制，機構的資金運轉、師資力量、訓練水平、管理問題也困難多多。

　?、?、缺乏社會服務和社會保障，學齡兒童難以進入普通學校

　　中國的特教學校目前很少有專門面向孤獨癥孩子的康復和教育班，很多特殊學校都是將孤獨癥孩子和智力落后的孩子放在一起學習、生活。雖然孤獨癥孩子和智力落后的孩子在康復和教育方式上有相同之處，但兩者仍是有區別的，一些孤獨癥孩子是“學得會卻不愿學”，而智力落后的孩子是“想學卻學不會”，將兩種孩子放在一起教育，針對性多有不足。家長們在不甘心將孩子送進特殊學校的同時，普通學校卻并未向他們暢開大門。大部分地區的正常學校會以影響其他學生上課為由，拒絕自閉癥兒童入學。在上海市，教育部門有明確的規定，一般智商達到70的學齡兒童必須隨班就讀。但卻沒有配備具有相關專業知識的老師，在師資力量的配備、教學方式的靈活處理和教學水平的評估上為隨班就讀的這些自閉癥兒童提供切實的幫助。

　?、?、　缺乏社會認知和理解，給家庭帶來巨大的痛苦

　　有260萬個患者，就意味著有260萬個家庭要面對孤獨癥，在中國自閉癥的發病的升高也是近年的事，多數的患者還處在兒童期，家長也缺乏對自閉癥的了解和認識，有的家長還不愿接受自閉癥無法治愈、孩子將來沒有生存能力的現實，有的家長寧愿生活在幻想中，不敢面對對現實，許多的家庭因此而離異，因此而破落，各方面的打擊使他們處在崩潰的邊緣生活在茫然當中。最重要的是所有孤獨癥兒童的父母都會有這樣的痛苦：“我們去世后孩子怎么辦？” 自閉癥患者其實更需要一個能長期接受特殊教育、能平安地生活、能從事適合他們特點的簡單工作、讓他們實現人生價值的庇護場所。

　?、?、未來

　　這兩年，自閉癥兒童已逐漸引起社會和政府的重視，各項政策也在相應出臺，如孤獨癥列入殘疾范圍，出臺相關的幫扶措施，政府國務院批轉的《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要（2006-2010年）》已將孤獨癥康復納入重點康復內容，國家將探索建立孤獨癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復的干預體系。各地也在成立“自閉癥兒童康復協會”，提高全社會對孤獨癥的認知，為保護孤獨癥患者合法權益提供組織保障。逐步建立起與政府有關部門正常的溝通渠道和工作協調機制。使孤獨癥患者及其家屬能夠通過正常渠道，及時反映他們的疾苦，表達他們的意愿。同時致力于加強與幼兒園、學校、醫院、社區、福利以及有關科研機構建立起廣泛的聯系，逐步提高社會對孤獨癥的認同和融合，發揮各種社會力量在患兒的診斷、訓練、自閉癥康復進行研究、困難家庭救助等方面的作用。

　?、?、專業機構的情況

　　在我國，目前尚無公立的自閉癥專業訓練機構，僅有為數極少的幾十所民辦的訓練機構，僅一成孩子獲得治療，有幾十萬個孩子還得不到系統訓練，因此大多數孩子家庭在等待中錯失發展機會。在這種情況下，家庭訓練必成右主要甚至唯一可行的訓練形式，家長必須承擔起訓練的沉重責任，同時也是他們不可能勝任的教育工作。。由于求學無門，很多家長只好自謀生路，創辦民間的訓練機構，但依然是無法滿足更多自閉癥兒童的訓練需求。許多需要訓練的孩子都必須排隊等候一年以上，且由于各方面條件的限制，機構的資金運轉、師資力量、訓練水平、管理問題也困難多多。

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　　建議：

　　在我國，目前尚無公立的自閉癥專業訓練機構，僅有為數極少的幾十所民辦的訓練機構，僅一成孩子獲得治療（和訓練，且機構師資力量參差不齊，部分機構無法保證訓練質量，)。。。。。

　?、?、　缺乏社會認知和理解，給家庭帶來巨大的痛苦

　　有260萬個患者，就意味著有260萬個家庭要面對孤獨癥，在中國自閉癥的發病的升高也是近年的事，多數的患者還處在兒童期，家長也缺乏對自閉癥的了解和認識，有的家長還不愿接受自閉癥無法治愈、孩子將來沒有生存能力的現實，有的家長寧愿生活在幻想中，不敢面對對現實，許多的家庭因此而離異，因此而破落，各方面的打擊使他們處在崩潰的邊緣生活在茫然當中。最重要的是所有孤獨癥兒童的父母都會有這樣的痛苦：“我們去世后孩子怎么辦？” 自閉癥患者其實更需要一個能長期接受特殊教育、能平安地生活、能從事適合他們特點的簡單工作、讓他們實現人生價值的庇護場所。

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　　建議：

　　有260萬個患者，就意味著有260萬個家庭要面對孤獨癥，在中國自閉癥的發病的升高也（許不）是近年的事，（部分的）患者還處在兒童期，（但也有可能很多的潛在的多數已進入少年甚至成人期），家長也缺乏對自閉癥的了解和認識，有的家長還不愿接受自閉癥無法治愈、孩子將來沒有生存能力的現實，有的家長寧愿生活在幻想中，不敢面對對現實，許多的家庭因此而離異，因此而破落，各方面的打擊使他們處在崩潰的邊緣生活在茫然當中。最重要的是所有孤獨癥兒童的父母都會有這樣的痛苦：“我們去世后孩子怎么辦？” 自閉癥患者其實更需要一個能長期接受特殊教育、能平安地生活、能從事適合他們特點的簡單工作、讓他們實現人生價值的庇護場所。

　?、?、未來

　　這兩年，自閉癥兒童已逐漸引起社會和政府的重視，各項政策也在相應出臺，如孤獨癥列入殘疾范圍，出臺相關的幫扶措施，政府國務院批轉的《中國殘疾人事業“十一五”發展綱要（2006-2010年）》已將孤獨癥康復納入重點康復內容，國家將探索建立孤獨癥兒童的早期篩查、早期診斷、早期康復的干預體系。各地也在成立“自閉癥兒童康復協會”，提高全社會對孤獨癥的認知，為保護孤獨癥患者合法權益提供組織保障。逐步建立起與政府有關部門正常的溝通渠道和工作協調機制。使孤獨癥患者及其家屬能夠通過正常渠道，及時反映他們的疾苦，表達他們的意愿。同時致力于加強與幼兒園、學校、醫院、社區、福利以及有關科研機構建立起廣泛的聯系，逐步提高社會對孤獨癥的認同和融合，發揮各種社會力量在患兒的診斷、訓練、自閉癥康復進行研究、困難家庭救助等方面的作用。

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　　建議

　?。议L表示，雖然他們不停的呼吁政府對此予以重視，但是在政府沒有切實可行的介入時，他們仍然不能放棄，更何況一部分尚在農村未發現的自閉癥群體，他們祈盼政府早日實施各項措施）

　　一點建議，不見得合適，請您甄別，因為有些話說的時候不是很容易。需要勇氣。

　　感謝您給自閉癥事業的幫助和努力。