上帝給我一個任務,叫我牽一只蝸牛去散步。
我不能走得太快,蝸牛已經盡力爬,每次總是挪那么一點點。
我催,我唬,我責備,蝸牛用抱歉的眼光看著我,仿佛說:
“人家已經盡了全力!”
我拉,我扯,我甚至想踢,蝸牛受了傷,流著汗,喘著氣,往前爬。
這是節選自一位母親寫給自己孤獨癥孩子的詩《上帝讓我牽著蝸牛去散步》,它感染著每個牽著“蝸?!钡哪赣H,“蝸?!币呀洺闪斯陋毎Y孩子的代名詞。
在遼寧省孤獨癥康復訓練中心,特教老師林婕就是牽著“蝸?!钡娜?。她每天的工作是和73只“蝸?!痹谝黄?,跟他們說話,玩耍,走進他們封閉的世界。
她和七十三只“蝸?!?/p>
5月23日的康復訓練中心里,教室內聚集了幾十個孩子,可是并沒有嘈雜的說笑聲,有的只是林婕重復的鼓勵:“乖!好棒!”
孤獨癥的孩子語言能力都很差,只會重復簡單的詞匯,總是回避對方的目光。每做一件事,林婕都會反復喊名字,扳著他們的頭,直視眼睛,直到應答。
“蝸?!眰儾粫磉_自己的想法,不耐煩了就會大叫,咬人。家長有時受不了會扔下孩子躲在角落哭泣,林婕就用親吻和擁抱讓孩子們安靜下來。4歲的小旭沒有媽媽,林婕問:“誰是媽媽的兒子?”小旭都會用手使勁地拍著自己的胸脯。
同樣是母親的林婕每次都能讓哭泣、失落的母親們平靜下來。
她和一只“大笨?!?/p>
下了班的林婕要去啟智實驗學校接自己的孩子群群。她笑著說自己屬牛的患有唐氏綜合征的孩子是“大笨?!?。當被問及:是不是因為自己有個殘疾孩子,才去當特教老師?她用近乎幽默的方式回答:“上帝覺得我對自己的工作還不盡心,所以才會給我一個這樣的孩子,讓我更了解自己的工作?!?/p>
因為姐姐是聾啞人,林婕報考了幼兒師范,畢業后成為一名聾兒的特教老師。
工作兩年后,結婚生子。孩子出生3個月后卻檢查出患有嚴重的唐氏綜合征。她整整一夜沒睡。痛哭過后,林婕把曾經開導別人的話都對自己說了一遍。
群群4歲才會說話,到現在智商也只有35,不及正常人的二分之一。也許是胎教音樂起了作用,他樂感好,10歲就開始學架子鼓。鄰居們開始都嫌棄說他敲出的是噪音,慢慢地也開始鼓勵群群。
她是老師也是媽媽
記者:還會要第二個孩子嗎?
林婕:不會。群群慢慢地可以生活自理了。孤獨癥的孩子很多都叫我媽媽,(他們)不都是我的孩子嘛!
記者:是所有學生的媽媽,是老師也是媽媽?
林婕:我的身份特殊??!在學校,我是老師也是學生的媽媽;在家里,我是群群的媽媽,也是終身老師。
記者:那這些殘疾孩子以后沒了家長在身邊怎么辦?
林婕:家長們都是終身的康復教育者,家長不在了,還有社會。今天你看見的那些接受培訓的代職教師,以后通過考核都是特教的老師和志愿者,這個不斷壯大的群體將來會給這些殘疾人帶來更多的關愛。
孤獨癥的患病率已經達到了1:150,因為孕期無法篩查,且病因不明,這種終身性疾病成了世界研究的難題。多數孩子是因2歲以上還不會說話才去就醫確診的。早期發現、康復和訓練尤其重要。
孤獨癥和唐氏綜合征的康復治療都在不斷發展,不久的將來,愿母親們都可以笑著牽自己的孩子散步。
本報記者 張墨寒 文/圖
孤獨癥孩子要做多項訓練,“琦琦”(化名)和媽媽穿過走廊去上美術課時,其他孩子正做感覺統合訓練的滾筒項目
林婕帶著群群做感覺統合訓練,群群在媽媽的肩上也可以“翱翔”
小旭找對了眼睛的位置,并清晰地說出了“眼睛”,林婕豎起拇指鼓勵他
孤獨癥孩子在畫畫等一些不需要語言的事情上做得很好,有大約10%的孩子在某一方面是超長的
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