家長一點通:
楊曉燕，一位中重度自閉癥患兒的母親，在4年前，為了照顧兒子辭去工作，還在靜安新城開設了一家專門針對自閉癥兒童康復的民辦非盈利性康復機構——上海愛好兒童康復培訓中心。四年來，中心迎來一批又送走一批自閉癥兒童，但因為一位老師最多只能帶兩到三個孩子，人力物力更需不斷投入，導致4年來一直虧損，入不敷出。今年9月，9歲大的兒子即將進入輔讀學校學習。對她來說，當初為子辦校的使命已經結束，但今天，她更堅定：為了更多目前無法被幼兒園和中小學接納的“小雨人”，她的使命才開始。她甚至覺得，自己生來注定要去幫助這些“小雨人”，就算再難，也一定要辦下去！
“院長媽媽”
為患病幼子自辦康復中心
楊老師的兒子兩歲零九個月時，被確診為自閉癥兒童。當時，她說什么都不愿意接受這個殘酷的事實。帶著兒子輾轉各地，四處求醫。 “只要有萬分之一的希望，我都不會放棄！ ”
面對無法被幼兒園接納的兒子，為了能更好照顧并幫助他康復，她不僅離開了白領工作崗位，還在家中配備各種康復設施?！八麄円残枰粋€能互相交流的小社會，你有經濟能力辦一個康復培訓機構，讓這些孩子不僅有個可接納他們的地方，還能給他們創造一個社交場所！”不少同病相憐的家長的提議，使她萌發了開辦自閉癥兒童公益康復培訓機構的想法。在丈夫的鼓勵和支持下，這位自閉癥兒童母親的執著和愛心感動了閔行區七寶鎮政府，有關部門幫助她將靜安新城里的一棟公建配套的托幼園所改建成一家康復培訓中心。正因深信“心中有愛，所以會好”，她將這所開辦的康復培訓中心取名為“愛好”。
連年虧損“入不敷出”
記者來到愛好兒童康復培訓中心，從外表上看，這幢3層高、建筑面積達1600多平方米的康復培訓中心相當于一座中等規模的幼兒園。室外有兒童樂園、陽光運動場，室內還有海洋球、感官統合訓練室、游戲房、電腦房，但這些硬件設施看上去都已經斑斑駁駁，很陳舊。由于租用的這幢樓房齡已長，滲水等問題也無法得到根本解決，這些年來反復維修保養。
“我們是全日制的學校，除了教職員工工資外，還要付租借場地、設備維護費，就連換一塊玻璃都要自負盈虧，這些年來長期虧損是避免不了的！ ”楊老師說，學校的許多硬件設施在連續使用三年多后，部分已經磨損嚴重，需重新更換，包括教室整修、用具更新。目前每位在校學生每月收費只能支付基本的員工工資和福利。但面對一些家庭困難的孩子，學校還是給予減免。有的孩子在校幾年了，每月只是象征性收幾百元，差額都由楊老師自己補貼進賬。
記者算了一筆賬，學校當初開辦除了成本，僅裝修就花去70多萬元，現在每月基本都要虧損1萬元，4年已累計虧損達近百萬。有次學校財務去稅務部門報稅，工作人員不解地問：“你們學校連年虧損，為什么還不關門？”正是一聲聲出自“自閉癥兒童”口中親切的“院長媽媽”，使她寧可自己掏錢也要把學校辦下去。
現在辦學已不只為自己
學校連年虧損，楊老師的壓力越來越大。 “辦學校，起初讓我一定程度上從兒子的痛苦中走了出來！ 9月，兒子正式上輔讀學校。當初為子辦校的使命已經結束，先生也問我，孩子已不用去學校了，那還要不要繼續辦下去？倒不是因為經濟上的原因，經濟上依然可以支持，他見我回來總說累、壓力大，確定還要堅持嗎？也許我是天生負有使命的，寶寶的出現就是為了要我去幫助這些‘星星的孩子’！”楊老師很堅定，要把學校辦得更好，辦出影響力，讓更多人了解和關注自閉癥兒童?！爱斪蚤]癥兒童的爸爸媽媽、爺爺奶奶拉著我的手，真心感謝我給了孩子們一個康復的地方時，我很欣慰。我知道，辦好學校不再只是為了自己！ ”
自閉癥孩子父母
用心破解“達芬奇密碼”
很多人了解自閉癥，都是通過由達斯汀·霍夫曼出演的奧斯卡電影金像獎影片《雨人》。他們活在自己的世界里，有著常人無法理解的“怪癖”；他們擁有天使般的單純表情，似乎永遠在天邊獨自閃爍發光，也有人把他們稱為 “星星的孩子”：像星星一樣純凈、漂亮，卻像星星一樣冷漠、不可琢磨，有著自己的運行軌跡。如果每個“星星的孩子”都是一串難懂的“達芬奇密碼”，他們的父母和老師就是用心的破解人。
為教孩子把脾氣磨平了
-自閉癥女孩 艷艷 7歲
艷艷 (化名)3歲時還不會說話，全家人都以為她是“開口晚”，醫生說她是發育遲緩，可過了半年也沒見好轉，再次就醫被確診為自閉癥。在“愛好”，艷艷先后接受了3年康復訓練，因為家庭經濟拮據，學校還減免了她一半學費。今年9月，她即將到輔讀學校讀書?；貞浧疬@幾年的康復訓練，媽媽感慨：“我把自己的‘急性子’都磨平了！沒有耐心和恒心，不可能教會他們的！ ”艷艷的語言功能極低，幾乎不說話，至今只會說 “爸爸、媽媽、吃飯”幾個最最簡單的詞。和普通孩子相比，如果你指某個方向，孩子就會朝那看，但艷艷不會，非得掰著她的腦袋，反復說、反復教才會。從一數到十，也是耐心反復教了十幾遍、幾十遍。 “我也曾怨過、恨過，別人家的孩子都很健康、聰明，為什么我的孩子就會得這種病??？經過這幾年的磨練，我的心態也平和了，可能這就是命運對我的考驗吧！現在我每天上午8點半陪女兒到中心康復訓練，上課到下午4點半?？吹剿苡幸稽c點的進步，我就非常滿足了！ ”
分分秒秒都花在孩子身上
-自閉癥男孩 平平 2歲8個月
9月，平平(化名)能和正常孩子一樣上幼兒園了。 2歲時，平平還不會說話，學醫出身的媽媽出于職業敏感，想到兒子是否可能是自閉癥，后來到醫院檢查被確診。面對即將融入正常孩子生活的平平，媽媽感嘆：“當初兒子只會咿咿呀呀簡單對話時，教他說話真的讓人愛恨交織！ ”原來，有的自閉癥兒童學說話時會經歷一個像“鸚鵡學舌”一樣的“仿說階段”，你對他說“叫媽媽”，他也跟著你說“叫媽媽”；當他大吵大鬧時，你對他說“閉嘴”，他也模仿你說“閉嘴”。教他們學說話，要比常人付出多幾倍的心力。
平平媽媽平時上晚班，白天休息時就陪孩子去康復培訓中心，盡量把休息日全部調到周一至周五的工作日，所有日常業余活動全部取消了，分分秒秒都花在孩子身上，不放棄任何可能使他進步的機會。
包容孩子的“暴力”情感
-小恩 自閉癥男孩 14歲
小恩(化名)安靜時，會把身體軟軟地依在媽媽身上，不說一句話。但也有時候，媽媽穿得漂漂亮亮，小恩會突然沖上去抓她的頭發，咬她的手，扯得她很狼狽。別人無法理解他的舉動，但媽媽明白：這是小恩對她表達的另一種獨特的愛的方式。小恩有他的小世界！ “對別人，我常常一開口都是對不起。孩子的這種情緒宣泄行為是無意識的,但有時候真不知道該如何向別人解釋，甚至只能默默地讓別人背后指責不會教孩子，自己回家耐心教?？山窈?，誰來包容這些孩子的特殊情感表達方式呢？ ”
康復機構老師
愛灑“星星的孩子”
用心讀懂“小雨人”
-劉老師 28歲 “愛好”校長助理
劉老師畢業于南京特殊教育職業技術學院，在“愛好”先后有4年教齡。來自河南的劉老師自己也有身體殘障。 7歲時，他在玩爆竹時不幸把左手給炸了，僅靠右手的他自強不息，考上大學。劉老師最能體會這些孩子，他常說：“相比身體上的殘疾，心理和精神上的殘疾更嚴重！”“小雨人”們的無聲語言，劉老師可以用“心”去讀懂，老師通過一個手勢或一個眼神，用心和孩子們溝通，用心去理解他們。即使一個很細小的動作都要反復教上很多遍，老師也不會表現出一點焦躁。當“小雨人”對著老師喊出學語第一聲“媽媽”時，所有的疲憊都煙消云散了。
教會拍手要3個月
-閔老師 26歲 “愛好”教研組組長
畢業于江西九江學院的閔老師自學校開辦，一直在“愛好”任職。盡管已是資深教師，但他告訴記者，一線特教老師的壓力很大。不少自閉癥兒童家長為了全身心照顧孩子，放棄了工作，康復訓練的費用也不低，條件不好的家庭經濟壓力大，如果孩子基礎太低、訓練困難，家長只能把所有的希望都寄托在老師身上，但老師又并非是萬能的！有時候，就連教孩子拍手這樣一個簡單動作，他們都要學上兩三個月。老師付出，孩子進步，但家長始終還是不能滿足。喜悅過后，家長還是擔心：成年以后的生活又該怎么辦？除了樂觀積極向上的家長外，一些悲觀甚至自暴自棄的家長嘆息：學會了又怎樣，以后也沒用！
壓力太大會偷哭
-“愛好”的新老師
對平常人來說，上廁所是簡單得不能再簡單的一套動作，但對自閉癥兒童來說，上廁所起碼要分解成10多個步驟，如找廁所、進去、脫褲子、蹲下、如廁、衛生紙、穿褲子、洗手、出來等等。這樣一套動作，老師有時可能要教好幾個月，甚至更久，還不能表現出煩躁。
一些剛畢業工作不久的新老師，感覺自己付出很多，一句話要重復無數遍，一個動作也反復無數次，但得到孩子的反饋卻很少，沒有一點成就感。經驗缺乏，承受力差，甚至出現上課壓力過大偷偷跑到墻角里哭。教孩子扣扣子，要帶一大堆扣子到教室，孩子學會扣上一?？圩?，就表揚一下；扣上半?？圩?，就適當輔助一下。既不能批評，又不能打擊，還要多鼓勵、多表揚，需要很大的耐心。
每天下課后，所有老師要聚在一起，總結分析當日康復訓練情況。每個月還要開家長會，及時與家長溝通孩子情況。老師沒有寒暑假，每周工作六天，就算春游、秋游、戶外活動也是孩子、家長玩，對老師來說卻都是工作，還生怕孩子出意外。
民辦機構困境
缺資金缺師資 機構多虧損
據估計，本市大約有自閉癥兒童近8000人，病情程度各有不同，且自閉癥患兒的發病比率有上升趨勢。目前本市大約有近10家民辦康復機構，但由于缺少資金、自負盈虧、師資力量不夠等，導致這些民辦機構不少都存在虧損等尷尬現狀。
市殘疾人聯合會有關人士說，目前本市在每個區縣都設有一所指定的幼兒園開設特教班，按照戶籍所在地定點招收特殊兒童。不過因為名額有限，另外一些家長更傾向于選擇專門的針對自閉癥兒童的專業康復機構。像“愛好”之類的民辦康復機構在開辦之初，往往都是自家也有自閉癥兒童。招生過程中，遇到家庭經濟條件不好的自閉癥學生，往往又不忍心多收錢了，常年下來，多半虧損。而專業師資數量少，教師工作量大，待遇福利也不高等，也是問題。
專家說法
早診斷治療 康復效果好
目前，國內的專業康復教師師資存在很大缺口。美國愛荷華大學特殊教育系華又佳教授說，在國內，從事特殊教育的一線專業康復教師人數相對較少，男教師更是鳳毛麟角。相比而言，男特教在培養鼓勵孩子大膽、樂觀、自信等方面，有其獨特優勢。
市殘疾人聯合會有關人士介紹說，不少自閉癥兒童家長起初不能直面孩子患自閉癥是一種精神殘疾，反而耽擱了時間，錯過最佳康復期，延誤了孩子，得不償失。
華又佳教授說，自閉癥的發病原因至今不明，也無法治愈。但如果能早診斷、早干預，患兒的癥狀可得到可觀改善。也就是說，自閉癥兒童首診時年齡越小，接受康復訓練的時間最早，能取得良好康復效果就越明顯。專家提醒，如果父母發現孩子2到3歲時出現對人說話沒反應、不說話、不喜歡與人目光接觸、不與人親近、行為刻板、喜歡一個人玩游戲或不玩游戲等，就該引起警惕。
在歐美等國家，自閉癥兒童的康復訓練一般由專門機構承擔，背后由公益機構資助或由政府購買服務。對此，有關人士還呼吁急需社會各方支持，愛心企業伸出援手，幫幫這些家庭困難的自閉癥兒童。
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自閉癥兒童可領“陽光寶寶卡”
目前，市殘疾人聯合會對具有本市戶籍、年齡在8周歲以下(不含8周歲)、經市衛生局指定的專業醫療機構評估確有康復需求的自閉癥兒童，在上海市殘疾人康復工作辦公室約定的專業康復機構進行康復訓練的孩子給予每年每人3000元的補貼，具體可申請并填寫《上海市陽光寶寶卡申領表》。許沁 實習生 王亦菲
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